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探索「個人助理」的神奇之處——令人怦然心動

文/黃靖騰

說到「個人助理」(以下簡稱個助),幾個月前,我還對此一無所知。直到今年因緣際會,加入新活力自立生活協會實習後,對於障礙者自立生活、障礙平權議題也越來越瞭解,就在過程中,首次聽見個助一詞。

個助可比Siri跟Google小姐強太多了,是一種人力資源,協助障礙者達到自立生活的目的。那麼,比起其他人力協助如視力協助員、職場助理、居家服務員等,個助有什麼特點和獨到之處?原來,個助的服務範圍更廣,也能針對個人障礙狀況的差異、偏好的服務方式去做適當調整,協助過程更加人性化、客製化。

但我並未申請個助,對其認知還停留在理論階段。正好12月初,新活力協會舉辦「第二屆障礙者助力前行自立生活培力計畫」,主旨是讓參與者認識障礙者自立生活,並了解協會的理念和未來目標。協會安排了幾位個助,協助活動順利進行,我以實習生身份參與此活動,剛好有機會實際接觸這項服務,於是開始摸索自己有哪些需求能獲得個助的協助。

第一日下午,大家在中山站會合,走往重障者凱哥住家附近。我跟新活力協會夥伴佳娣同行,她是全盲者,由個助帶著向前走,沿途個助會繞開我們落腳處的障礙物,這正是視障者經常需使用的引導服務。

我們拜訪了四肢難以使力、生活極需協助的凱哥,聽他分享自己如何走出家門,追求自立生活的經驗談。凱哥的故事,讓我看見重度肢障者的不同需求,印象深刻的是,凱哥提到自己上廁所無人協助時,很難將身體移動到馬桶上,造成他不少困擾。即使基本生活自理都有諸多困難,凱哥仍極力爭取自己在外租屋,依靠個人助理、居家服務等資源,目前已有穩定工作,生活也過得有滋有味。我不禁為凱哥那不畏艱辛的精神和生命韌性感到佩服。最後,他也鼓勵在場的每個人,遇到困難時不要輕易放棄,為自己努力爭取平等自由的權利吧!

凱哥演講的時候,我聽不清語言,所以由佳娣打著指背語幫忙翻譯。演講結束,接著就是到凱哥的租屋參觀。我在另一位個助引導下移動,行動間,周遭有許多聲音,包含凱哥講解和別人發問,因為iPad只能接收近距離的語言,我需要個助透過iPad語音輸入,將周遭聲音轉述給我知道。

當我有疑問時,聽不清環境狀況,不知道何時適合發言,個助也會幫忙轉達我的問題給其他人,再把回覆內容轉述給我。例如我問了凱哥:「覺得租屋有無障礙設施嗎?」凱哥回應:「還是很有障礙。」一來一往的溝通,經由個助翻譯雙方的內容,聽障方面得到基本的協助,讓我更順利融入團體中。

當天晚餐,大夥一同來到柚子花花吃一頓好料。由於是桌菜,本來有點擔心自己看不清楚如何盛飯、夾菜?個助頤辰適時現身,在他細心協助下,一頓晚餐進行得甚是愉快,還和頤辰邊吃邊隨意聊了起來。

頤辰先以口語報讀菜單內容,讓我的iPad轉成文字,唸完後,接著翻譯同桌其他人想點什麼,並問我有沒有想吃的?於是我選了一盤「客家炒牛肉」。

由於用餐環境吵雜,語音輸入接收不良,沒想到頤辰轉而用我的藍牙鍵盤打字,速度也是奇快。每上一道菜他都會打出菜名讓我知道⋯⋯用餐過程,我漸漸認識頤辰——他年齡只比我稍大,親切隨和,大學就讀哲學系。從美食聊到健身,又談及他來擔任個助的緣起,「因為我在研究無障礙程式設計,有朋友建議可以透過成為個助接觸障礙朋友,了解他們的需求。」無障礙程式我也有所涉略,便跟頤辰分享了自己的想法,就這樣,又多了一位資工領域的朋友。

隔日中午,和佳娣約在士林站會合,這天的行程是到兒童新樂園體驗,觀察那裡的無障礙設施是否完善。從士林站過去,還要搭10分鐘的公車,有個助的協助,攔車、上下車都順風順水,比起平時自己大費周章——事先在iPad打字,請路人幫忙攔某班公車,上了車又請司機到某站時提醒下車,方便了不知多少。

到遊樂園玩也可以找個助陪同?沒錯,不用懷疑,障礙者到外旅遊一樣會遇到阻礙,而個助不只針對某些領域或場合才有機會申請,日常休閒娛樂的需求同樣能得到滿足。

與看不見的視障朋友一起到遊樂園玩,有明眼個助充當我們的眼睛、嚮導,自然順暢許多,在一樣的時間裡,我們能玩到更多設施。只要聽個助介紹附近有什麼、刺激程度如何,想玩就立刻衝一波。

一位個助引導著我和佳娣,還有後來加入的另一位協會夥伴Kimi(輪椅族),一起上了海盜船、小飛龍、飛碟、太空巴士、摩天輪、小飛椅⋯⋯兩小時多的時間一晃眼便過去了,大家來到集合處準備回程時,我仍有些意猶未盡——還沒把所有刺激的設施玩個遍呢!

我觀察到,許多輪椅族朋友在搭乘遊樂設施時,比視、聽障者更不便,尤其從輪椅到設施上的移位,較需要他人協助,也容易讓工作人員擔心出狀況。幾個月前,兒童新樂園有些設施拒絕持手冊的障礙者搭乘,但以這種方式作為拒絕理由並不合理,因此在協會幾番溝通爭取下才取消了這項限制。這天,一同到場的輪椅族朋友共十餘位,大家應該都玩得十分盡興。就連不停緩緩移動的摩天輪,工作人員也會特地先讓它停下來,協助輪椅族進出。

那天在摩天輪上,正值雨過天晴之際,到了半空中,向窗外看去,只聽個助驚喜地道:「外面出現彩虹了耶!」佳娣請她拍照,於是留下了這張照片作為紀念。

聽個助驚喜地道:「外面出現彩虹了耶!」於是留下這張照片作為紀念。

經過兩日體驗,我重新定義了個助一詞,這項資源就如同全方位的志工,提供面面俱到的服務,當然,我也未曾提出不合理的需求。

看到我這兩天體驗個助服務的情況,是不是覺得很神奇,有些躍躍欲試呢?然而,如果想申請屬於自己長期的個助,讓生活更輕鬆便利,或許還需要再了解一些。因此,為了讓大家對個助有更多認識,活動後,我和佳娣約了時間訪談,且先聽聽經驗豐富的她娓娓道來,排解大家可能的疑問吧!

我問道:視障者使用過個助的人多嗎?佳娣表示,目前使用個助的視障者並不多,甚至全國所有的障礙者加起來,百萬人中,使用者也不過五六百人。佳娣分析以下三個制度上的因素,使大家使用個助不甚理想:

1、部分自費額負擔仍偏高:
個助使用者,除低收和中低收入戶可免費使用每月所核定的個助時數,一般戶的自付額每小時卻須負擔30%的個助時薪(60元)。如果一個障礙者想出門旅遊,過夜需要協助,那麼20至30小時的時數跑不了,以一小時60元計,大概要花1000元至2000元。

2、使用模式彈性不足:
視障者可能請個助陪同外出購物、運動、旅遊或參與各種活動⋯⋯但目前每個月的時數是綁定的,也就是說,在評估時,一旦核定一個月20小時(目前台灣最高核定時數為60小時),那麼每個月就只有這些時數,沒使用完歸零,超出就得全額負擔(每小時200)。不過,視障者有時候需要的協助模式,並不限於生活基本需求,大多是參與活動或旅行,且屬於單次高時數的狀況,而不是平均每月固定。有時使用者評估自己的狀態,覺得不適合,就會選擇放棄使用。

3、未必能挑選自己傾向的協助者:
有些縣市的個助派案,會以單位安排為主,而不是使用者覺得跟哪位個助比較能溝通配合,就可選與自己心意相通的人,這點也會讓使用者覺得困擾。就拿志工來說,大家一定都知道,有的志工跟自己互動起來輕鬆、有默契,但有的卻未必能彼此理解。

我又問道:比起其他人力資源,個助的特色是什麼?佳娣回覆:以國外的標準來說,個助注重的是與使用者的互動與配搭,且會以使用者本人的意願為主,按照雙方彼此能接受或不能接受的點去進行協調。如果真的配合不來,就不是一個適當、良好的服務關係。

「比起居服員、視協員,個助擁有更寬的服務範圍和彈性調整空間。」佳娣說,目前台灣針對居服員的工作模式,以項目制的方式進行安排,且是居家照顧為主。例如居服員這次來協助小明洗澡,服務項目若只核定洗澡,那麼小明忽然還有什麼其他需求,就超出服務範圍了。但若是個助的話,小明就可詢問對方是否可多協助哪些部分,只要個助也同意就沒問題。

而視協員呢?佳娣認為,視協員服務對象只包含視障者,服務範圍主要是提供職場的文書轉譯、排版校對等視力協助;另外,視協員的協助者是固定的,如果今天派來的人不擅長某些協助項目,就容易讓雙方感到困擾。

「我覺得,職場助理是最接近個助的服務觀念,但個助不限於職場,還可涉及到日常生活中的休閒娛樂。」佳娣覺得,職場助理的彈性也很大,她分享自己的經驗——「以我個人來說,我可以在假日時間請願意協助的職場助理陪我到南部辦活動、協助我進行線上工作,例如在Google Meet中使用分組與白板功能,目前視障者用語音很難操作、在新活力協會工作時,其他同事大多也是障礙者,職場助理可以互相支援。此外,我個人也可按照本身需求和協助者的特質,去安排適合自己的人選。以上這些,都是視協員、居服員無法取代的。」

我最後一個問題也很關鍵:「請個助協助的項目,如果是對方沒協助過的,會拒絕嗎?哪些是他必須做的、哪些是可選擇要不要做的?」佳娣回覆,尋找個助的過程,如果是以個助原本的服務精神而言,那是需要雙方協商的。「例如我就會問個助,某月某日的幾點到幾點有空嗎?有空的話,便和他說明我當天需要的協助項目是什麼,確認對方的時間與狀態確實能服務,才是成功的約,而被拒絕也不算稀奇,你還可再詢問其他個助。至於對視障者來說,個助什麼事情一定要會呢?我想是人導法、報讀技巧、簡單的影像或表格描述等;另外像入座、夾菜的方式等,都可以彼此磨合。」

與佳娣的一番訪談,讓我們更了解個助的服務性質。我不禁突發奇想,有時候自己也需要朋友協助,例如參加某些活動,無法申請免費專業聽打時,自費往往是一小時1000元⋯⋯所以,經常會詢問身邊打字快的朋友能否翻譯,但一直讓他們義務性協助,我也覺得過意不去,雖然也有找機會回報。但是,如果未來他們能以擔任個助的身份,滿足我的聽打翻譯需求,更是兩全其美。

在生活中,我們或許都能適應目前的環境,未必覺得「有需要」使用個助;但可以思考,如果擁有個助提供各項協助,是否能讓生活品質更完美?除了滿足基本需求,也能走出舒適圈向外拓展,去追求更多原本難以達成的事物。


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