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超級媽媽魯金蘭,擔任漸凍人助理(上)應徵篇

文/陳芸英
圖/魯金蘭提供

離別不意味著結束,而是另一個開始。這段話適合用於盲人漸凍人張國瑞的「翻譯」張郁君離開淡水,尋找新助理的過程。

郁君過去曾任職於淡江大學視障資源中心,因這層關係而與國瑞認識並有深刻的互動。她在國瑞確診為漸凍人之際,透過漸凍人協會的注音符號拼音板,配合國瑞眨眼的方式,一個音一個音慢慢拼出簡單的字句,協助他與外界溝通。

不過三年前,郁君因生涯變化而準備離開淡水,為了找接替人選,國瑞託好友小毛對外應徵助理。

小毛寫了一篇文情並茂的徵人啟事,透過臉書發送:「我們希望幫國瑞找『眼睛和嘴巴』,雖然人選難覓,卻是改善他生活品質唯一的機會。你願意當盲人漸凍人與外界聯繫的橋樑嗎?」

國瑞與助理魯金蘭

時薪為250元,先決條件是打過兩劑疫苗者。工作內容包括;學會使用拼字表,對照國瑞眨眼幫忙打字、寫文章、寫信;如果有緊急狀況可於當天內完成(工時另計);需朗讀文章或信件給國瑞聽;會電腦的簡單軟體如Word、email、LINE、FACBOOK、iphone更好;希望別太現實,時間一到,或只剩一點點時間就走,有時候剛好卡到一個重要的事情國瑞可能沒辦法那麼快表達清楚,一旦時間到就離開,國瑞的問題又得難受到下一個服務時間點,希望能用同理心了解你是他對外界溝通最重要的人;如果願意主動發現問題並設法解決,那就更棒了。

願意分享應徵信函者眾,包括分享至淡水社團、荒野保護協會……等,初期小毛收到不少信,他們共同的特質都是樂於付出,積極且善良。

小毛先在LINE跟他們聊天,告知對方國瑞需要穩定性很高的人。其中一位是某大醫院接觸過漸凍人的護理師,由於有經驗,的確是好人選,但沒多久,她被調職,不能如預期一個禮拜抽出一天空檔;另一位是個退休住的高階女軍官,不過住家附近沒有捷運,往返淡水一趟需6小時,若冬天又濕又冷可能半途而廢,與家人討論,後來也打了退堂鼓……

不過這讓小毛正視「路途」的問題。她以自身經驗為例,「連我跟國瑞這麼好,但從台北市到淡水我都覺得很遙遠,每次探望國瑞回到家都是半夜凌晨,的確,如果不住淡水附近,熱情很快會被澆熄。」

後來的應徵者幾乎鎖定淡水人,尤其走路走得到的。如果臨時需要幫忙,助理能及時趕到。

其中一封信吸引她的注意。對方是66年次的魯金蘭,剛好住在國瑞家附近。

她在履歷表中寫道:「本人家中有三個特殊兒(已上學),故曾學習與特殊需求人士相處技巧,靈活度高且耐心十足,在疾病預防或感染防護上有高度要求。此外,本人為大專資訊管理學科畢業,熟悉OFFICE作業軟體,會AUTOCAD製圖,中文輸入可達高最每分鐘60至70字,基本電腦操作無問題。最長任職工作為消防公司副理,另兼業務開發,在職時間為16年,離職原因為照顧家人,本人非屬易轉換職業跑道之人,故您的徵人訊息非常適合我目前的情況。再者因家人不少都是需要照顧的身障者,非常能體會和理解國瑞所遇到之不便,相處起來應更為容易,加上長時間照顧家人,對於醫療常識與敏銳觀察較一般了解更多,應符合您的要求!」此外,她平常還做早產兒和特殊兒童的志工諮詢。

最後他們考慮的只剩金蘭和另一位女生。面試官主要是前翻譯郁君和國瑞。

兩人在樓下見面時稍微聊了一下,他們都不認識國瑞,金蘭從某社團看到徵人啟事,第一個反應是時間很短,一次兩小時,剛好可以錯開帶孩子的時間。此外她特別上網查了國瑞的資料,知道他的導盲犬OHARA很有名,僅僅如此而已。

依約上樓,金蘭說,看到國瑞那一刻感到非常震驚。因為網路上看到的他行動自如,但實際上他臥病在床,整個人消瘦一圈,「我嚇到了,看不到不能說,感覺沒有行為能力,不曉得該怎麼協助他,我自問:『有辦法做這份工作嗎?』」隨後,大夥閒聊,忘記談到甚麼事,國瑞居然笑了,「我永遠忘不了他的笑容,他的笑容『敲』到我的心坎裡,這怎麼跟我想像得不一樣?」

金蘭繼續說:「一般眼盲的人生病到這種地步,可能都處於半憂鬱狀況吧!但國瑞讓我感覺完全沒有被這個疾病打倒,還能夠露出燦爛的笑容,雖然沒有聲音,可是你能明顯地感覺他臉部傳達的心情,因為他只剩下臉部可以表達喜怒哀樂。我心想,天啊,他可以這樣面對生命,世間沒有什麼難事了!」

助理最主要的工作是幫國瑞把腦子裡想的事用文字表達出來,所使用的是工具是注音符號表。小毛說,這最基本的能力就刷掉一半以上的人。某天陪他們學,連她都自嘆弗如。

郁君說,第一次面談要金蘭試試注音符號拼音表,沒想到她竟然看一遍就背起來,聊天時,感覺金蘭反應很快,邏輯清楚,連郁君都感到訝異,金蘭能馬上獨立作業。小毛認為,這跟她是特殊兒媽媽有關,特殊兒一定有千奇百怪的狀況同時發生,處理或學習能力要非常強才行。

的確,國瑞最後選擇金蘭是她的注音符號表拚得快,另一個則動作太慢,而國瑞是個急性子,金蘭比較適合他。

對於他們一致的肯定金蘭反而有一點害怕,不知道自己能不能做好,本來要排第二次的實習,可是大家心有定見,直接取消,金蘭反而覺得是趕鴨子上架了。

注音符號表可說是簡易的電腦鍵盤,例如第二列有1234567890,1對應下面的注音符號是ㄅㄆㄇㄈ,而國瑞使用的注音符號表則是把最後的0移到1的前面,那麼1的對應注音符號則是ㄉㄊㄋㄌ……依此類推。

電腦鍵盤的注音符號拼音板(陳芸英攝)

他們的溝通方式如下,金蘭從0123456789開始念。如果唸到0,國瑞眨一下眼,接下來她就念對應的ㄅㄆㄇㄈ,如果國瑞在ㄅ眨一下眼,表示這個字的第一個注音符號是ㄅ;又如唸到6對應的注音符號一ㄨㄩ,而國瑞在ㄨ眨一下眼,那麼ㄅ和ㄨ組合出來就是不,再問一至四聲,「一點都不難。」

第一天其實沒有正式「上工」的感覺,只是聊天,互相認識彼此。

金蘭口中的「特殊兒」乃「亞斯伯格症」,而且三個都是;她甚至進一步說,先生也具亞斯伯格症特質,對特定事務有強烈的興趣,「他喜歡拆東西,家裡大大小小的東西都修,冷氣、電視、玩具、馬桶……無一不修。」後來國瑞的東西只要出問題,金蘭就拿回家讓先生試試,居然都通,國瑞稱他是「萬能先生」。

國瑞不但找對人,簡直如獲至寶。(下集為「互動篇」,敬請期待。)


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