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愛的進行式──全盲夫婦李昆旺與吳秀靜的故事

文、圖/陳芸英

這是一棟沒有電梯的舊式公寓,樓梯間斑駁的牆面張貼各式廣告,沿著灰暗的階梯走到四樓,大門一開是空蕩蕩的客廳和一張放果汁機的桌子,左邊是擺輪椅的儲藏室,右邊是一間靠馬路的狹長形主臥房,房間兩端各擺著一張床,一張躺著罹患紅斑性狼瘡的阿靜,另一張是照顧她的先生阿旺。

阿旺揹太太到浴室洗澡。

阿旺每天早起的第一件事就是到幾步之遙的另一張床為太太翻身,同時清理掛在旁邊的尿袋,對於朋友提出的探訪時間,他都明白的說:「我每隔一天的下午要處理阿靜的大便,順便幫她洗澡,你們早上來比較好。」他不需要行事曆,照顧太太所有的事項都井然有序的排列在腦海裡。

在視障圈,全盲的先生照顧同是全盲且癱瘓太太的例子,極為罕見。

阿旺為太太換藥。

八二三砲戰陰影,籠罩阿靜全家

時光回溯至民國五、六ま年代,屏東潮州農村是阿靜生長的故鄉。

幼時家徒四壁,住的是臨時搭建的簡陋屋舍,每次外頭下大雨,屋內就跟著下小雨,他們得搬出鍋碗瓢盆裝水,如果半夜,就躲到床底下睡覺。這個家最擾人的問題不是貧窮,而是來自於始終活在八二三砲戰陰影裡的阿爸;他患有創傷後壓力症候群,發病時會放火燒房、揮舞菜刀喊殺喊打,因此,鄰居都喚她「瘋子的女兒」。

生長在這種家庭,阿靜非常自卑,在校從不敢抬頭看人;好在一位功課不錯的同學會主動關心她,見阿靜穿得破破爛爛,便婉轉的說:「我剛好有一件衣服不能穿,送你。」

阿爸泰半時間待在家裡,眼神呆滯,母親則體弱多病,沒工作能力,經濟重擔全落在九歲就打零工的大姐身上。阿靜也想跟進,但大姐認為她應該認真讀書,至少識字。然而,家中食指浩繁,窮到天天三餐不濟,阿靜的午餐甚至以喝學校的自來水裹腹,母親則在她念國中時往生,她覺得媽媽是餓死的。

阿靜十八、九歲那年,視力在短短的三天內瞬間消失,原因不明。

由於兄弟姐妹都放棄學業外出工作,雙眼全盲的阿靜只好待在家裡照顧生病的阿爸。那個年代還不知道盲人要拿手杖學定向行動,她以竹竿當輔具,在黑暗中獨自摸索學習,包括煮三餐、打掃,並看顧阿爸,尤其晚上得隨時待命,怕他起床走失;沒想到這卻成了日後無聲的恐懼在內心深處折磨著她,導致阿靜長年睡眠不足。

貧窮與眼盲,幾乎封閉了她的人生,直到一台收音機的出現。那是阿靜在家百無聊賴,央求姐姐買來給她打發時間的,這開啟了她與外界連結的視窗。

收音機傳來很多訊息,包括劉俠的故事,她腦海曾閃過一個念頭,「我會不會像她那樣?」收音機還介紹為視障者重建的機構,在那兒可習得一技之長,包括按摩……這報導穿透黑暗,像一道光從天而降。

阿靜便委託那位對她不錯的同學打聽消息,同學回報有兩處,一在羅東一在新莊,阿靜挑了新莊,這關鍵性的選擇也決定她未來的命運;因為阿旺就是重建院推動電腦輔具的職員,並開設盲用電腦基礎班,阿靜是其中一名學員。

靠點字魚雁往返,終成連理

五十四年次的阿旺大阿靜兩歲,他的眼疾源自於隔代遺傳,「我們家『惡視力』龐大,外公有九個外孫,六個中獎,我跟阿靜差不多年紀失明。」

生在台北的阿旺身形高瘦,個性隨和,國中在升學班,但失明讓他的升學之路戛然而止;阿靜內向害羞,身體孱弱。雖然個性南轅北轍,但當阿旺得知阿靜也喜歡音樂,尤其愛聽姜育恆的歌時,心裡一驚,「怎麼這麼巧!」興味相投的兩人此後常聚在一起閒談。

重建院的學員有的全盲有的弱視,弱視的學員聊天時會說哪個女生長得漂亮、誰的身材較好……言語中也透露阿靜是個「病胚子」。然而,阿旺近距離觀察阿靜發現她溫柔體貼、善解人意,他希望找個心靈契合的伴侶,而這人近在咫尺,無關健康與否。

不過阿靜病況嚴重,沒多久便休學返家。兩人藉由寫點字分享生活點滴,信封則請親友寫妥姓名和地址,就這樣魚雁往返,逐漸展開戀情,一年後終成連理。

婚後第二年(民國八十五年),阿靜在亞東醫院確診為紅斑性狼瘡。醫學上稱這疾病像千面女郎,它難以捉摸,像任何一種疾病,病患也常被誤診為任何一種疾病;但對阿靜來說猶如毒蛇猛獸,病毒不斷攻擊她所有的器官,這才發現它正是阿靜視力突然在三天之內消失的元兇。

阿旺辭職當看護,樂於清貧

日子一天天過去,阿靜日益憔悴,只能顫顫巍巍地站起,走路踉踉蹌蹌,漸漸的雙腳無法支撐身體,下半身癱瘓了。醫護人員問阿旺,「要不要找外勞照顧?」然而現實窘困,他評估自己是最好的看護人選,毅然決然辭掉盲人重建院的工作,住在父母留給他的房子,一肩擔起新角色;從這一刻起,他的人生便與過去分道揚鑣。

一個尋常的午後,阿旺環抱著瘦骨嶙峋的阿靜從浴室回到房間,剛洗完澡,阿靜全身散發著淡淡的香氣,當阿旺輕輕的放阿靜回到床上時,她叫了一聲,「好痛喔!」阿旺脾氣好,喃喃的說:「好啦好啦,下次會小心。」接著順順她的衣服,小心翼翼的為她穿上褲子,翻身清理褥瘡時,阿靜又叫了,「很痛耶!」原來頻繁移動間,阿旺扯痛她飄逸的長髮。

阿旺為太太穿褲。

「我也理個像你一樣的光頭好嗎?」阿旺很驚訝,「你確定?」阿靜說:「清爽啊!反正我們很少出門,你我都看不到,誰在乎誰呢?」阿旺決定親自操刀。某日朋友到訪,從背後看,年過半百的兩夫妻光亮的頭頂上都有蒼白的殘髮,差一點分辨不出誰是誰呢!

阿靜經過這場大病已形容枯槁。她因吃了很多類固醇,牙齒一顆顆掉,只能喝流質食物,為此感到沮喪,但阿旺很樂觀,「把食物用果汁機打碎就行啦!」「那……能喝嗎?」或許他另加了幾勺愛,阿靜喝起來竟滿口美味。

阿旺為太太製作晚餐,他稱是奶昔。

紅斑性狼瘡又稱「不死癌症」,病情最嚴重時,阿靜連頸部肌肉都遭圍攻,導致她的頭會不由自主的「掉」到肩膀或胸前。初期餵食,眼盲的阿旺看不到,食物不是送到阿靜的下巴就是鼻孔,甚至眼睛,阿靜大叫,阿旺才想出辦法,右手舀妥食物,左手撐住下巴,再安全的送到離下巴高約五公分處的嘴裡,這才完成用餐。

聊天時,客氣的阿靜突然打斷友人的話,「不好意思,等一下再說好嗎?」呼喊在房門外做家事的阿旺,原來尿袋已滿。阿旺快速進來,轉進房間時碰到木椅,友人才發現成天忙上忙下的他,因為東撞西碰的,兩條小腿盡是新舊交替的瘀血血痕。阿旺開玩笑的說:「這是千錘百煉的結果。」還要友人懂得自行閃躲呢!

阿旺的雙腳東撞西撞,都是瘀青。

尿袋裝滿的感覺像尿急,這是阿旺得隨侍在側的原因。阿靜無奈的對著自己的身體說,「你的神經不都壞死了嗎?怎麼還會痛?」

紅斑性狼瘡攻勢凶猛,腸道系統破壞殆盡,這意味著腸子失去蠕動能力;因此清理大便成了阿旺最大的挑戰。

阿旺模仿給友人看,他脫下阿靜衣褲,在屁股下放便盆,便盆外套一個塑膠袋,壓到底部,「跟你到外面吃小菜,老闆在盤上放一層塑膠袋的道理一樣,就不需要天天洗便盆了。」接著左手放在阿靜的腹部,用手掌往順時針方向按摩並加壓,按腸子的形狀與方向把大便往下推,右手則戴手套等著摳在肛門處慢吞吞出現的大便……說到這兒,阿旺有些得意,「這是醫院一位經常面無表情的護士教我的,她做事一板一眼,但對我例外。」友人一聽乾笑幾聲,「你看不到,怎知道護士『面無表情』?」阿旺趁機解釋,這可從對方的聲音、語氣、態度知曉。

阿旺為太太清理尿袋。

但阿靜聽了倒輕鬆不起來,因為大便有時推三、四個小時都推不出來。她嘆口氣道,「唉,這是夢魘啊!」自曝因此罹患憂鬱症,一度不吃東西、不吃藥,想以餓死、病死的方式自殺,但阿旺怎麼可能讓她得逞?

阿旺為太太備餐點,自己吃剩的

阿旺的生活排得很滿,光是準備三餐就佔據不少時間。

早餐最簡單,喝牛奶就好。中午一到,只見阿旺換下短褲穿上長褲,打著手杖,俐落的出門。轉角的巷子寬約兩公尺,鮮少有摩托車經過,阿旺走在中間,橫行霸道。

約莫五分鐘路程處,聞到菜香,他停下腳步,站在自助餐店門口喚著,「阿嬌姐……」老闆娘二話不說,拉開幾個塑膠袋,分別裝四份素食和一碗飯,每餐五十元。他們的主顧關係維持十幾年了。阿嬌姐很好,遇到雨天生意稍差時,賣不完的菜,全都給他。

阿旺把食物分別放到果汁機打成流質食材,送到床上給阿靜吃,阿靜吃剩的才是他的午餐。晚餐亦然,只是換成含有豐富纖維的「水果奶昔」。

兩夫妻的生活綁在一起,單調枯燥,摩擦難免。受病痛折磨的阿靜,脾氣不好,會亂罵人,有時看似衝突一觸即發,但阿旺總懂得適時讓步,例如阿靜不喜歡聽到手機發出的聲音,阿旺只要走進房間就不讓聲音流洩出來,改用耳機或調為靜音,阿旺說:「這是避免麻煩的方法,因為我對吵架沒興趣。」阿靜也懂得反省,每次罵人,下一秒便後悔,「我很自責,這麼好的人,我怎麼捨得罵他呢?」阿旺逆來順受,自我解嘲說:「我是家裡的資源回收桶、廚餘桶、受氣桶啦!」

太太阿靜堅持自己喝晚餐,希望藉此訓練自己的肌肉耐力。

時光就這麼悠悠緩緩的走著。十餘年過著重複的日子,阿旺甘之如飴,只是忙碌些,「我把照顧太太當一份沒有薪水的工作;不,其實有薪水,老天爺早就給了,祂讓我們過得豐盛……」他說的「豐盛」是一種心境,接著細數左鄰右舍的好意、醫護人員的愛心,還有數不盡的好運。阿旺凡事都往好處想,「我們願意清貧,遇到再大的險阻都相信有辦法解決。」而且,十幾年來啃老本,沒收入的他們還是慈濟的會員,按月繳會費呢!

返家路迢迢,大姐鼎力相助

阿靜的身體被禁錮在床上,但思緒卻遙想著南台灣的家人。某日大姐從台中趕回屏東老家幫哥哥照顧爸爸,爸爸不慎跌下床,大姐扶不起,打手機問阿旺這位「資深」看護如何是好。阿靜在旁焦急地問:「阿爸怎麼了?」阿旺乾脆把手機交給阿靜,大姐也把手機交給阿爸,讓父女直接對話:

「阿爸,痛嗎?」
「不會啦!」
「痛要講喔!」
「好啦!」

突然的話峰一轉,阿靜問:「你有想我嗎?」阿爸沉吟半晌,「怎麼不想?」阿靜一聽,淚濕雙頰。

父女倆的交談時斷時續,台北屏東,兩地四人,情緒滿漲,最後阿爸叮嚀女兒,「你要記得回家喔!」阿靜哽咽地回,「好,我會回家。」

阿爸的話一直縈繞在阿靜腦海,揮之不去。

阿旺也為太太按摩。

大姐心疼妹妹,語帶感情的說:「你只要說一聲,我就去接你。」畢竟離上一次回家,已逾十年。

然而返鄉路迢迢,談何容易,光從住家到對街一公里處的醫院就是件大工程。首先,阿旺得麻煩住在附近的姐姐過來帶路,他則把輪椅從四樓扛到一樓,再上樓拿笨重的配件組裝,然後揹阿靜下來,再上樓拿住院所需用品,上下樓來回奔波,汗珠從額頭流淌而下,他用衣袖拭去,一點都不以為忤,還自嘲是個瘦子,否則更辛苦。最後由姐姐推著阿靜,阿旺一手搭著姐姐的肩一手拎著包包前進……這幾乎是外出的固定流程,無論晴雨。

阿靜的病症逐漸減緩,她想回家了,而大姐真的從台中趕到台北幫忙。

阿旺寵愛阿靜,每天為她泡咖啡。

前置作業跟前面一樣,只是協助者換人。他們先搭捷運再轉高鐵至左營,換火車時,由於車廂與月台落差較大,工作人員特地拿出可伸縮坡道的「渡板」讓阿靜的輪椅通過,並讓這「渡板」隨車到潮州,協助他們安全下車。

家人早已引頸企盼,「阿姨回來囉!」「姑姑回家了!」個個奔上前簇擁著阿靜,歷經千辛萬苦,終於回到溫暖的娘家。

這時年近九旬的阿爸已住進護理之家。大夥先在會客室等待,沒多久,工作人員緩緩的推著阿爸進來。阿靜問:「阿爸呢?」大姐把阿爸的手疊在她手上,父女雙手緊握,「你在這裡好不好啊?」「好啊!」「有沒有好好睡覺?」「有啊!」但阿爸看到出嫁時雙眼全盲的女兒,現在卻全身癱瘓,忍不住老淚縱橫。阿靜安慰老人家,「阿爸,你看阿旺把我照顧得很好,所以你要放心喔!」他點點頭,勉強說出一句,「你也要好好的。」慈祥的語氣像一道溫暖的陽光照拂阿靜冷寂的心扉,這一刻交織著幸福與悲傷。

離開看護之家,一行人前往墓地祭拜阿靜的母親,然後到哥哥精心栽培的有機農場參觀。

沿途鳥語花香,家人搶著推輪椅,反倒阿旺難得清閒,打著手杖,尾隨在後。他們走在鄉間小路,陽光和煦,微風輕拂。

趁回娘家之際,兩夫妻一起參觀阿靜哥哥的果園。


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