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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 人體轉譯機
文/張郁君
很多人會好奇或擔心，來探望國瑞時要怎麼跟他溝通，尤其是好朋友。國瑞大概確診後半年後，大部分的人就無法聽懂他說的話了，我因為長時間跟他相處，加上平常互動的默契，比較快理解他說話的脈絡，所以多少還能夠猜得他想說的內容。但一年後他就完全無法說話，加上雙眼全盲，他的眼球無法像其他漸凍人一樣左右移動，讓電腦儀器透過抓取眼球的移動來判斷要選的注意符號。因此，大部分不熟悉的朋友們若想探望國瑞或需要討論事情，就會透過我來翻譯，幾次下來，我就給自己一個封號叫做「人體轉譯機」。
其實每個漸凍人身邊幾乎都有一個除了電腦之外的人來幫他們與外界溝通，大部分都是長期照顧的外籍看護。這些看護基本上都受過一些簡單的中文訓練，最起碼要能夠認識注音符號，所以如果不是透過專用電腦，就是透過看護念注音表透過病友的眼球移動確認要選擇的符號，然後一個音一個音慢慢拼出簡單的詞或句子。最初他漸漸無法說話時，我們嘗試用注音表。漸凍人協會發展出幾款注音溝通板，可以發音再搭配特殊按鈕讓國瑞用手按，自行挑選，嘗試幾次始終沒那麼便利，國瑞仍然透過電腦打字表達，只是速度比較慢。
如果我在的時候，我就會利用手機的記事本功能，照注音表一個一個唸，讓國瑞透過握我的手來確認要選的音；因此，當我在幫他表達時，就需要很專注，一手打字，一手感覺他握的時機點，而自己需要像空白螢幕一樣如實呈現他的意思，多虧有這樣的機會讓我又重新複習了注音符號表，唸出來可以像國文老師一樣標準唷！
在這一來一往的過程中，感覺像是一種自我覺察的歷程，因為在等待他完成一句話的同時，內在會有很多想法和感覺冒出來，有時候會臆測他想說什麼，但往往都並非我所想的，就更加意識到很多是自己的投射。
然而半年前，國瑞握手的力氣越來越小，我需要更仔細去感覺他的力量，但我想他盡力了，心中有種淡淡的失落感，因為當力氣變小表示他的身體又更加退化，但當下無心去整理自己的情緒，很快必須轉換方式才能夠繼續對話。於是我們開始討論是否能夠用眨眼的方式，練習幾次之後，這方法似乎可行，對他來說也比較不費力，因為要注意他的眨眼，我慢慢就把注音表背起來；在別人看起來好像很厲害，這可是每天每天重覆不下上百遍的一次又一次的練習，才有的成果啊！
我們每一次的對話都像是魔戒電影中的「樹人會議」，很慢很慢很慢，需要很久很久很久的時間，於是我在這過程中磨練出極大的耐心，除了要不厭其煩地重覆唸注音表，也要在自己狀態不好時，透過不斷地深呼吸來維持住平穩的音調，儘量不要影響到彼此的溝通，但透過這個歷程覺察到當自己沒耐性時就是狀態不好的時候了。
有時候我會思考這樣的角色有沒有可能由別人替代，但實際嘗試後發現不太容易，那個不容易在哪呢？首先，注音符號要能夠唸得清楚，因為國瑞只靠聽力，如果不清楚他很難選；再來是聯想力要豐富，為了不浪費太多力氣，往往國瑞的表達都很精簡，常常要對照當下互動的脈絡中去推測他可能傳遞的意涵，因為有共同的生活經驗並熟悉他的說話風格，就比較快聯想到他要說的意思。最後，就是彼此的默契，就好比我跟他是一體的，有時候還要能夠感同身受，才能快速抓到他想說的話。
在各種需求的照顧上，我覺得協助他表達是生活中最重要的一件事。因為對一個人來說，能夠為自己發聲所代表的是一種存在的力量，即便他的身體都不能自行活動；但透過他的「說」才能夠感覺到這就是「他」，只有「他」才會說出這樣的話；也必須幫他「說」，他才得以跟這個環境連結，別人才能夠重新看到「他」，而不是只看到這個病。
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