|
分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 「麻煩事」症候群
文/陳芸英
這天飄著細雨，空氣冷冽，我隨她來到醫學院。邀她演講的是與她熟識的教授，所以去的路上，他來電關心，「很冷喔，你穿得暖嗎？沒問題吧？其實她穿得單薄，冬天的大衣還來不及拿出來，天氣就變冷了。
寒冷的天候是心血管疾病患者的隱形殺手，一到學校，教授就噓寒問暖，疼惜之情溢於言表。
教授花了一些時間向學生介紹「馬凡氏症候群」和她的簡歷；不過她上台後自稱seven。原來她從小的綽號都不好聽：女鬼、怪物、長頸鹿……直到有一天，教會一個善良的孩子覺得她長得像阿拉伯數字的7，於是叫她seven；在飽受霸凌，度過殘破不堪的童年後，seven才重新接受不完美的自己。
seven身高一八二，外型高瘦是該症狀外顯的特徵之一。所以一出場，大家就打量她的身材；這反應跟我初次見她就目不轉睛的盯著她修長的手指一樣。然而隱藏在她體內層層疊疊的病痛才是致命傷。seven全身布滿手術疤痕，視力不佳，她看得見照片中的自己都是朦朧的美……所以她自嘲「馬凡氏症」真的是很「麻煩」；接著就跟台下這一群未來的醫生分享一長串就醫看診的故事。
她的病史可追溯至孩童時期，歷經青春成年，疾病帶給她的痛苦有增無減，尤其躺在病床，胸部插著呼吸管，猶如木椿插在心窩，有時能平安度過一天就像是打了一場勝仗。「每次開刀後我都不確定下一步會去哪裡，送到加護病房還是太平間？」
一次她因急性心律不整發作而打針，她形容那藥水一寸一寸的往手臂上爬，像通電一樣，全身發麻，到達心臟的瞬間像被斷垣殘壁壓住，彷彿五官被扭曲，因為太痛太痛了……
剎那間，坐在台下的我好想上前擁抱她。
其實我並不喜歡跟她走在一起，她太高，凸顯我的矮，連講話都感覺很遙遠；但當她訴說疼痛，感覺又那麼近，因為我也常被疾病折磨。過去幾度躺在冷冰冰的開刀房，跟她一樣孤獨的囚困在寂寞裡，忍受機械在肉體上扭擰；當麻醉藥退去的每分每秒都與那毫無邊界的疼痛糾纏；即使愛你的家人近在咫尺，卻像是隔著高牆的兩個世界。醫生問我哪裡痛、怎麼痛，我的語言馬上乾涸，seven卻敘述得如此生動！
那次演講結束，我們共進晚餐。當時的話題不知怎的岔到台灣女性的平均年齡落在八十二，我感嘆剛過世的母親才七十六；這時seven突然放下碗筷，有感而發，「我的身體無法讓我思考『年老』的狀況，我應該沒有那麼久的人生可以活；所以我不習慣規劃太長遠的未來……」也許有這惱人的疾病當障眼法也好，她可以不受社會的框架所限制，做自己最喜歡的事，「唯有這樣，我付出的一切就值得了；這樣活，我才甘願。」聽到這裡，我的心酸酸熱熱地發酵。
我回想去年媽媽心臟不好，我們頻頻跟醫生討論，屆時高齡逾九十五的祖母走了，是否可將看護轉為服務她，沒想到媽媽先走了；前後才幾個月的光景。這件事給我很大的震撼，原來我也無法思考太長遠的事。
我猜，平淡的日子裡，一定有時光靜止的時候，讓她深入內心探索如何擺脫疼痛使自己變得有價值。果然她到處演講，鼓舞身心受禁錮的人。其中一次在看守所。離開前，一半以上的聽眾排隊等著跟她握手，「我很激動，他們比我年長、社會歷練比我豐富，可是那一刻每一個人都很謙虛，低著頭跟我說『謝謝』。其中一位白髮蒼顏的老伯伯說『老師，你要加油，我也會加油。』他說到『我也會加油』時，聲音哽咽了。」
我從這故事得到溫暖又深沈的力量。
隨著年歲日增，我知道自己跟seven都無法逃避疼痛，但我可以選擇跟她一樣，熱烈的過日子。後來，我把日子區隔成一日一日，每天計量。一天裡，當身體系統正常運作會無比開心；當有餘力對朋友付出關懷就特別高興……當我發現自己在小事情上也能感受幸福時，我的生活比想像中還要好。
就在台北飄雪的那一天，她捎來訊息，「今年特別冷，可喜的是我還活著，真好。」
我突然想起那天晚餐後，我們在街頭並排而行，因為錯位，幾度落在她身後，忍不住抬頭仰望了她纖細的身材；我覺得此時若她穿上風衣一定很美。
備註：本文轉載自聯合報繽紛版三月份「唯有愛，無障礙」專欄。
|
