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生命變奏曲

文/張國瑞

編者按︰相信認識國瑞的朋友都已經知道他罹患漸凍人症的消息了。2012年11月9日,任職於淡江大學盲生資源中心的系統工程師張國瑞在新光醫院,經由一連串不斷的檢查診斷,確診為「漸凍人」。「漸凍人」病程開始後,慢慢進展為手腳無力、肌肉萎縮、僵直、無法動彈;接下來吞嚥困難和呼吸衰竭,病情惡化後就像植物人;但患者的心智仍正常、意識仍清醒,猶如把人放進冷凍櫃一樣,因此稱「漸凍人」。目前的國瑞無法言語,四肢已萎縮;不過很慶幸的,在去年,他狀況還好的時候,留下隻字片語,本刊取幾篇讓讀者了解他罹病之後的心路歷程,其中5月及7月這兩篇刊載於「漸凍人協會」刊物。

時間是2013年1月

經過漸凍人協會的建議,我會開始搭配著坐輪椅了,並不是已經不能走路了,目前走到辦公室還不算很吃力,是因為狀況隨時會改變,有時可走個十幾分鐘,有時卻一開始走就很累,因為沒把握就都不敢出遠一點的門,朋友邀約也都非常的猶豫,因為對於自己的體力實在沒把握。

還有另一種狀況是去遠一點的餐廳吃飯,勉強的搭車走路到達之後,卻已經精疲力竭,在疲倦的狀況下吃東西不但吃不多,而且幾乎一定會嗆到,想辦法把體力留在吃東西的時候用,輪椅是個很好的選擇,而且淡水低底盤公車越來越多,應該還算方便。

因我不是不能走了,搭配輪椅使用後,活動範圍可以有效的擴大,碰到輪椅過不去的階梯或者不是低底盤的公車,我還是可以下來走,當然辛苦的是幫我推輪椅的人,絕大部分一定是我女朋友囉!

輪椅的idea目前是在進行中,輪椅還沒去挑,還只是紙上談兵的階段,希望成功之後可以有把握的出門囉!

國瑞高興地出席隊友為他舉辦的盲棒比賽。小毛攝

2013年5月

呵!我也來講些有的沒的,這些事情感覺有些不可思議的巧合,就聽我講講囉!

前年我迷上了一本書,叫做《大腦變奏曲》,是美國著名神經科醫師克羅文,以自身的臨床經驗為寫作題材,將一生中所遇到最精采而離奇的真實病例,編寫成十三篇。故事中的情節有舞蹈症、帕金森氏症、阿茲海默症等等病症,都是因為神經系統某部分功能失調所致。

這本書好看之處在於他不是只談疾病,是把一整個人類神經系統的演化故事講得很有趣,那些病例只是用來做故事情節,讓讀者更容易瞭解他想說的事,沒想到一年之後我得開始跑神經科。

這本書除了神經科常見的病之外,也講了一些疑難雜症,就是沒講漸凍人症,不知道是連這位醫師都沒遇過,或者是他想講的事情跟這個病沒有相關。這種書雖然是把專業的內容用白話講,但對我而言也不是一看就能懂,但我就是有那種興趣一看再看,還覺得越看越有趣。

去年我又迷上了霍金博士的書,雖然聽過博士的名字很久了,但從沒注意他是漸凍人,因為博士去年過七十歲生日,媒體大量報導他已經患病五十年,我還在辦公室發行的電子報上(蝙蝠電子報2012年1月)寫文章跟博士致敬,當時我也有閃過搞不好我也是這種病的念頭。當然,那時連醫師都還沒往這個方向思考,我也只能譏笑自己想太多。

去年八月去新光,第一次醫師懷疑是漸凍症,我可說是既驚訝又不是真的那麼意外。但在十一月確診之前,我手指頭的復健進步不少,游泳也從每次六百公尺慢慢加到一千,所以,十一月去複診前,我還想說恐怕又是沒結果,確診之時醫師問我知不知道漸凍症,我回答知道的時候百感交集,總覺得這是一場看書入迷做的怪夢。

2013年6月

編者按︰Ohara在6月29日星期六下午過世,國瑞寫了一篇文章,希望關心他的人不要為此擔心!

是再見容易離別難還是離別容易再見難?

我覺得再見難離別會更難,再見容易離別也就容易些。Ohara走了,我沒有想像中的難過,也就是因為我跟Ohara再見會比大家容易。

這幾年因為爸爸媽媽的病情,讓我學習到生命走到某個階段就如同風中之燭,一陣勁風襲來,有時會帶出一道生命的閃光,片刻的璀璨,更多的時候燭火會突然黯淡,或許燭光能再起,也或許燭火就此安熄。

上次去杜醫師那裡看歐拉,其實我心裡已開始做準備,上星期去南庄看他,覺得是一種驚喜和恩賜,雖然我講不出幾句話,但我想我們的溝通也不需要聲音,我把我要講的透過意念告訴牠,牠從我手裡吃了不少雞肉還喝了不少水,聽牠吃喝的聲音,會覺得好珍惜好幸運,所以Julia(收養家庭女主人)問我有沒有遺憾,我毫不猶豫的說沒有。

導盲犬Effem依偎在主人國瑞身邊,不離不棄。陳芸英攝

2013年7月

我很愛游泳,悠遊在水中可以得到真正的放鬆,發病之後最大的差別就是放鬆變得很難,拉筋按摩可得到片刻的輕鬆,做完之後過不了幾分鐘就覺得效果消失,走路爬樓梯踩腳踏車還是必須做的功課,做完之後得舒暢感也所剩無幾,只能靠意志力逼自己去做,樂趣變得很有限。

參加了協會的水療課程,一走進溫水游泳池就覺得走路變得輕鬆,因為水的浮力讓身體的重量頓時減輕,可以好好的找回比較正確的走路的感覺。

課程一開始老師會帶大家做暖身操拉拉筋,我的手問題比較大,許多角度轉不過去,只能靠別人幫忙,也不能拉得太多,不然會超痛甚至抽筋。

專業的老師們幫我設計了重新獲得游泳樂趣的方法,因為手腳的力氣變弱了無法浮出水面換氣,而我又不會仰泳,老師就讓我戴上了浮潛的蛙鏡和咬住呼吸管,慢慢的練習潛水游泳。剛開始管子咬得不好嘴巴會進水,經過老師的指導和幾次練習,現在以可以在水中體驗擺脫地心引力的放鬆感,享受運動又有放鬆效果的舒暢,輕鬆的感覺也能維持比較久,真得很開心!

課程之後我會去掛門診繼續做水療,感謝協會提供這個活動讓我們有體驗的機會,找到另一種適合自己的運動。

2013年11月

八月中開始吞嚥能力更差,差到一餐花兩個小時吃還是不能吃飽,體重也明顯降得很快,連量都不敢量,一方面是餓得很難過,一方面是每天都在飢餓跟嗆死之間掙扎感覺這樣下去也不是辦法,就決定去開刀做胃造口。

漸凍協會的朋友也告訴我沒有病友反應過會很痛,但我知道這種事情事要等麻藥過了痛不痛才算數,到時後痛也沒得喊冤只能吃止痛,止痛藥效果也是有限,也不能漫無節制的吃,最後還是只能多發揮一點忍耐的功夫慢慢熬過去。

住院後前五天都在做檢查,隨時都要量血壓、血氧和體溫,也做了腹部超音波和血檢,結果每次都說很好,這聽起來很熟悉,很長的一段時間都重複著這種情節,有幾次我其實很不舒服,感覺全身抽蓄、臉頰酌熱,還有胸悶、心悸,結果血氧、血壓、心跳、體溫都正常,我才明白風暴只產生在我的神經系統裡,這不知道原因也無法預防的病讓人只能覺得萬般無奈。

另外一個主要的治療是練習戴呼吸器,因為吸氣的力氣變小加上肌肉僵硬,使得肺不能擴展的空間變窄,當我有疲倦感時常覺得喘不過氣,當我下午就覺得疲倦時會整晚都覺得胸悶得很不舒服,這種面罩型的呼吸器會自動偵測我的吸氣頻率,當我吸氣時會加壓讓我吸到更多,疲倦比較容易恢復,治療師跟我說我適應呼吸器的速度很快,我想是因為住院前,我剛好覺得胸悶的症狀變明顯,戴上呼吸器我很快的覺得有效,可能太早練習比較感覺不到立即的效果會適應比較難吧。

開刀的日子到了,再害怕也得趕鴨子上架沒得躲。出發前先打兩針大概是止痛吧,然後就被推去開刀房,為了減少恐懼,我在心裡一直哼歌,一進去就在喉嚨噴麻藥,然後胃鏡塞進去,嘴巴咬著讓電線通過的塑膠環,只聽見醫療團隊不斷的討論著這個位子也不對那個位子也不好 ,我覺得快要撐不住了也沒發言權,只能心裡祈禱快找到吧,終於聽到了找到了的如獲大赦的好消息在肚子上打一個穿到胃裡面的洞並插入一根管子倒是很快,結束了!終於。

我住的病房是漸凍人的專屬病房,不但醫護團隊很有經驗,就連出院回家所需要的照顧和設備也都不用煩惱,要給我帶回家用的呼吸器出院前就送到病房,這機器要價十幾二十萬,完全是由健保負擔。我想健保就是讓我們這群人吃垮的吧!

一回到家,護理師、呼吸治療師都等在家裡,難怪病友都想當然的推薦這裡,除了醫療之外,行政部分也強到不行。

出院前醫院營養師給我開了食譜,每天都有固定的份量,用電鍋蒸熟,之後用果汁機打成泥,加水之後就用我的胃造口灌進去,一天要灌六七次,灌的時候沒有吃東西的感覺,打嗝才會感覺食物的味道,我的配方飼料裡面最明顯的是芝麻味,另外如果當天的肉類是魚肉也能知道,如果是牛豬雞就感覺不出來了。

造口做好之後的確改善了生活品質,嘴苦口乾、口角發炎、頭暈目眩等症狀也不藥而癒,還是可以用嘴巴吃軟的東西,分幾口別人的食物來嚐味道會有樂趣,要我自己吃一份就會有負擔,「淺嚐即止」對我而言,就是最佳寫照囉!

灌食代替了所剩無幾的吞嚥能力,讓我節省許多原先只能用來吃飯的體力去做我想做的事,給我生活上多一點選擇的可能,我想這是最大的收穫。

淡江盲生資源中心的主管洪錫銘,每個禮拜都去探望國瑞,按摩成了例行功課。陳芸英攝

備註:以上內容都是九個月之前寫的,現在國瑞幾乎不能動手打字了,即便儲存足夠的體力,打的字數也極其有限。在此謝謝各位對他的關心,也希望諒解他無法回信的難處。


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