|
分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 心底有光
文/劉芳吟
——「我的心底有針，欲喊卻沒聲，目啾起著大涌叫我賣瞑夢。」
這是蕭煌奇的歌詞，卻也是自閉症的心情。
自閉症像是一種神奇的魔咒，一百個自閉症的孩子有一百種不同的樣貌，沒有任何跡象可以類比，而我身為其中一員。我活過三十六個年頭，初次鑑定，誠如社會大眾對自閉症的誤解，我好像「渾然不覺」、我好像「不知不覺」；對於自己為什麼和人相處有困難，對於自己那固執的所作所為。
成長的路上，情感學分也一直都不順利，儘管亞斯伯格症是自閉症中較為輕度的一個落點（自閉症是一道光譜），在這五線譜上，我所落點的音符，就算沒那麼沉重低音，卻也依然帶著此類障礙的特色，所以親密關係之中，我或許也是失能的。
曾經被另一半評為不會回應情感，曾經被另一半抱怨不懂得體諒又自我中心，好似我的另一半全都是不幸的卡珊德拉，她們一個個來了又離開。飽受指責的我，從小被父母不理解，被同學排擠，這些我都在歲月的發酵裡處之泰然，但對於從今爾後牽手一生的對象，我卻一次次受到沉痛的打擊。
是的，那就像心底挨了針刺，喊不出聲。我絕不是不知不覺的，可是我不知道怎麼表達才是最好的，就算智力測驗做完以後醫生告訴我，我是天生的語文優勢者，確實我很能分析理解所謂的文學，但面對活人的語文，我就像是幼兒，像是從零開始學習對話的稚子，且無法有長足的進步。
無數的醫學論文會解釋這是因為自閉症缺乏鏡像神經元的發展，導致無法跟著客禮微笑、哭泣，無法同步他人的情緒缺少共情能力。因此被說是冷漠無情的一群人，不夠社會化的一群人；若是具有聰明才智的，在社會上工作能力堪用的，戰戰兢兢地謀－份薪水，多數時候背後飽受冷嘲熱諷，對我們這群星星來的孩子，「星兒」友善的工作場所真的不多。
不過值得慶幸的是，我的求學路上，至少有兩三位師長，是隱約察覺到我的特質，給予我相當大自主學習空間的，是尊重差異的。大學時就讀高醫，有比較敏銳的師長給我一些提點，在那特殊教育不盛行的年代，提供我暫時的避風港灣，然而出社會後，就沒有那麼幸運了。
職場上的關係霸凌是常見的，小圈子多，對於社交障礙的亞斯人而言，痛苦莫甚於此，永遠都和同事不熟，永遠都不知道為什麼別人要背著自己討論，更不知道為什麼她們總在竊竊私語，甚至於我就是她們笑話的主角。
早年在醫院工作，諷刺的是，醫院可以接受病人是自閉症，但似乎無法接受同仁是自閉症。上述的各種圈子，於我難容，後來輾轉進入教育系統工作，初始擔任代理行政職，因為工作能力尚佳，有些前輩推薦我考代理教師，我通過一年年的考試，到了一個新的職場環境——特殊教育領域。
在這裡，我不過是和孩子們一樣「就只是有點不一樣」。
同事們都是特教老師，對於一個有點不一樣的同事，對於一個發言有時候啼笑皆非的同事，他們都具足了耐心，感謝上帝，賜我一個溫暖的職場。也許我現下的文字依然沒辦法充滿豐沛的情感告訴你們，他們對我多麼友善包容，但是我在他們的友善下站穩腳跟，立志要服務跟自己一樣的孩子，卻是教書這五年多來不爭的事實。
前面說了，第三十六個年頭，因為職場同事的建議，我到了醫院做初次鑑定，醫生並沒有協助我申請手冊，只說了具備這種特質需要注意的事。三年後，因為適應不良而再次鑑定，這次換了間醫院，醫生同意協助申請身障證明，我也才正式的在家人面前告知自己的特質。
那孤寂乃至孤僻的女孩，喜歡書本，不喜人聲，聲音敏感、厭倦世俗人情，好像在這一刻－切的「怪怪的」都有了答案……
事情當然不會這麼順利，不被承認的依然是家人，自閉症不比其他的明顯的障礙，最容易被諱疾忌醫，然後，仍舊融入不進自己的家。
職場上，基於特教工作的性質，每年都會宣導融合教育、身心障礙人權公約，強調不該隔離身心障礙者，要提供共榮共好的接軌，但我站在兩個分野的中線上，我外表看似就是一般人，實際上是障礙者，我卻看見了，血濃於水的家，是我最不可能融合的地方。
我在取得身障手冊前後，也有交往一位對象，這位對象無疑又成了另一位卡珊徳 拉。我不明白我是否該接受我就有逼瘋情人的特質，還是我就天生該當個獨行俠？雖然這問題不算在我心中揮之不去，但每每思及此總是哽咽一回。
我的心底有刺啊！我會痛的，你們會痛，難道在這樣的溝通裡，我就不痛嗎？這是一般人對自閉症的誤解，也是造成不可溝通的元兇。自以為有共情能力的人們，在這一刻，共情不起來。只能無情的拋下他們單方面覺得不可能共情的對象，畢竟可能再溝通下去也是杯水車薪，果斷放棄還能加速逃離，留在原地的，是不知所措，細嚼慢嚥這來得慢三拍之疏離感的我。
至痛無淚，至哭無聲，三十九個年頭過去了，是不是不該對人間有所期望？
所幸，在四十歲生日前，這人間的春暖還不算來的太慢。
大齡女子，我輩中人，無數描繪中年世界的情感紀實作品，品讀過後，驚覺自己該負起的責任似乎更高於有沒有辦法找個老伴這件事了。奇妙的是，上蒼就等著我窮途末路，放棄抵抗，一切好安排上。
她，瑄瑄，是個初期白內障的女子，一樣人到中年，早發性的白內障威脅著她的雙眼，還有一次換人工水晶體的機會，尚不能算是視障朋友的一員，她清冷的面容，恬適的聲音，就像一股暖流衝激著我內心中的那根刺。
瑄瑄的雙眼，也是在輾轉謀職的體檢過程中被發現早發性白內障的，時而模糊，時而清楚，她有著想再次深造的夢想，卻不知道惡化是否來得更快？我第一次真心想要好好學習怎麼安慰人，這一刻，卻促使我們牽起了手。
彼此淡淡地注目著對方，莫非執子之手，與子偕老就是這種感覺？
這句話讀過多次，從也不會教錯學生意思，但它來到生活中，卻是如此震撼，又如此費解。
「我知道妳是星孩，我問過了朋友，加入一些社群，希望能夠更加認識妳。」
「我曾讀過醫大，我教過有白內障的孩子，我知道妳雙眼的狀況。」
我們都知道障礙是什麼，都知道障礙二字的意義，卻沒有同時別過頭，更沒有轉身就走，打從心底搜索枯腸，尋找著讓對方安心的詞彙。
這一尋找，便是緣訂終生。
我的確有教過高度青光眼的孩子，也教過早發性白內障的學生，惡化的無奈，作為師長的我並非「礙莫能助」，還在為孩子思索著，怎麼開導，怎麼引領。如若我的枕邊人也是如此，我就勢必成了在職場及在家庭中都要照顧他人的角色，對亞斯人而言，這真的是莫大的挑戰。
而我接受。
很多人勸我，找一個身體健康的人攜手前進，還有人可以照顧我，畢竟我除了身障手冊，不巧地還生來帶了一張重大傷病卡，患有罕見重大特殊疾病，可是，我何徳何能，能有這樣一雙溫暖的手，緊緊握住我，告訴我，妳別怕，有我呢！
哪怕瑄瑄的眼睛有天會看不見，我也坦然接受，才接受了求婚的。
信樂團有一句歌詞：就算眼睛看不見，我的手會記住妳的臉。
當有一天，她的世界終於一片漆黑的時候，有我做她的雙眼，牽著她走，前半生我被她牽著手，望著她的背影，後半生，她可以用雙手來感受我的背影，這一刻，我覺得自閉症的魔咒，再也不重要了。她以後會看不見，甚至於看不見我人老珠黃、垂垂老矣的模樣，在她眼底印下的我永遠都如初見。
——互相扶持，互相幫助，我們就不是有障礙的兩個人，而是互相補足不足的那一對。
「不怕，我是妳的妻子，我永遠都站在妳身旁。我們心底有光，一直勇敢。」
如果你們問我為什麼執意這樣選擇，我想這就是我自閉症的固執，倔強的做了一個看似艱難的任務去闖。瑄瑄說，有個萬一的時候，我還有選擇。她說這句話的時候，心底都撲簌簌地快要掉眼淚了。
如果選擇是我的權力，那麼我不選擇，就是我秉持著與生俱來障礙特質赤裸裸地對妳的道義。因為我選擇擁抱妳我的障礙，我選擇非君莫嫁。
陪伴與相處，永遠是障礙者和照顧者之間的難題，但絕非兩個障礙者就更不可能胼手胝足的共渡一生。因為有愛與體諒，生命才互相得以完整。
在我們兩人的新家裡，一切有愛無礙。前路迷茫也不懼怕，因為我們——心底有光。
備註：本文為2023年文薈獎「大專社會組」佳作作品，由文化部及國立彰化生活美學館提供，並獲主辦單位同意刊登。
|
