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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 當我慢慢消失時
文/張閎霖
電視常出現的一句藥物廣告術語，對於有沒有關門或者關瓦斯等，總是狐疑地回答著「好像有！又好像沒有？」或許這聽起來有點戲謔，不過，阿茲海默症的患者，剛開始可能常常健忘，忘了鑰匙放在哪裡，然後漸漸喪失語言能力，最後，對於外面世界的接觸變得毫無可能。
阿茲海默症是一種大腦疾病，神經細胞及神經細胞之間的接觸，逐漸地退化走下坡。患者剛開始會伴隨著健忘及短期記憶的困擾，之後在方向辨別、說話、計算及閱讀上出現越來越多的問題，時間安排及判斷的能力也急速下降；最後，無法接收外界的接觸，自己的名字也被遺忘，對另外一半的回憶也被抹去，自己的兒女變成陌生人，最終，跟自己有關的一切，就這樣蒸發掉了。以目前的醫療科技而言，治癒幾乎是不可能的。阿茲海默症本身並不是致命的原因，然而在某些階段，患者常死於併發症，如肺炎或跌倒導致死亡。
根據世界衛生組織WHO及國際阿茲海默症組織的報導，全世界約有三千五百六十萬人患有失智症，到了2030年時，將倍增至六千五百七十萬人，2050年時，則有一億一千五百萬人。至目前，醫療上並沒有任何突破性的發展，每年會增加七百七十萬，這意味著，世界上每四秒就有人罹患失智症。
對於患者的親屬而言，照護是一項極大的負擔與艱鉅的任務，也因此人們常說他們一天需要忙碌36小時。尤其當患者伴隨著極度的不安及持續的來回走動時，一旦患者有其他的疾病而需要住院，那將是雙重的困難。因為在白色巨塔裡有許多干擾的物體，如陌生的環境、不習慣的聲音、穿著白袍的人們，不定時的醫療檢驗等等都將加深患者的恐懼與不安。
沒有人想要被這個社會與周遭隔離，儘管目前並沒有有效的醫療，然而失智患者卻是非常「社會的」，如果周遭的朋友給予一些社會行為，例如簡單地交談、一個驚喜的拜訪、輕撫手背的安慰等，那將能得到來自於他們許多回饋，大部分他們對於外部的社會互動都表現得非常感激，雖然他們缺乏言語字句的表達，但卻常常看到他們一個微笑或一個不經意地按手。的確，失智患者所保留的，僅剩下情緒與周遭的朋友同樣可以跟他們一起微笑。當他們言語功能不再，對於音樂，特別容易受到氣氛的感染，總是會把快樂的感受表現在手舞足蹈上；也因為忘了社會上禮儀與約定成俗的規範，相對地，他們對於碰觸比較沒有那樣的恐懼。
雖然，阿茲海默症患者日常生活的規劃與協助，並不是那樣的風輕雲淡，如何在有限的時間讓生活更有尊嚴，是一個重要課題。在荷蘭的海格威（Hogewey）則建立了阿茲海默症患者的世外桃源，有152位阿茲海默症的住民，改變了人們對於照護機構的刻版印象。
海格威位於荷蘭愛得霍文（Eindhoven）北方約四十公里處，由23棟房子與建築物所組成的小村莊，裡面並非只有單單住宿或照護的場域而已，還有許多為他們開設的商店、咖啡館及餐廳等，就好像在平常一般的街道一樣；不同是裡面的服務人員或販售人員都受過阿茲海默症專業訓練，知道如何與他們相處，許多患者就算沒帶錢也能夠以最簡單的方式購物、買藥或來杯下午茶，因為販售人員可以從身分辨識牌中去處理，省掉行政處理。
海格威研究計畫的結果也顯示出，在這樣「平常居家」的環境中，他們需要的藥物及安眠藥物明顯變少，因為住民們變得更為協調與更有安全感。或許，在人生美好記憶逐一消失殆盡的同時，這環境讓他們還能保有一點點的小確幸。
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