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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 與盲共舞——賴淑蘭的故事
編者案：賴淑蘭目前為靜宜大學和中山醫學大學的兼任講師，1977年畢業於台灣大學畢業，曾任東海大學校長室英文秘書、神通電腦股份有限公司研發部秘書等職。失明後考上高雄師範大學特殊教育研究所，目前就讀於國立中正大學成人暨繼續教育博士班，並在多處視障相關協會擔任顧問，且有多本相關著作，已婚的她育有1男1女。
文/賴淑蘭
一、疾病
若無其事的外表下，有著不為人知的慢性眼疾——視網膜色素變性，目前全世界尚無有效的醫療方式，患者只能無助的等待視力一天天喪失，終致全盲。
我是一位「視網膜色素變性（retrana pigmentosa）」的患者，根據資料，全球大概有千分之四的人罹患這種疾病。這種疾病是因為視網膜上的「椎狀細胞」跟「桿狀細胞」無法獲得足夠的營養慢慢的失去功能。
從小戴著近視眼鏡，走路時常常會碰到桌腳；也曾經在跳箱的時候，因為雙手沒有辦法捉到跳箱的邊緣，所以在跳的時候手的位置不對，因此而發生骨折，造成的後遺症是右手到現在還沒有辦法伸直。大家都以為這種狀況是因為近視所造成，我自己也以為如此，現在回想起來，其實那時候已經有病症的產生，而且此種疾病剛開始的症狀是視野變窄同時伴隨暗適應變差。後來我的男友（現在的先生）建議到醫院做進一步檢查，馬上就被確診為視網膜色素變性患者，當時我26歲。
只記得醫生說這種病是沒有藥醫的，我自己也不以為意，因為那時候生活、學業都還很順利，並沒有受到很大的影響。但是自此以後，心中一直有揮之不去的陰影，因為隨著時光流逝，對這個疾病愈來愈瞭解，我知道RP終究會使患者變成全盲，而恐懼失明的過程比真正的失明還要令人窒息、難捱。
二、黑暗
在漫長的20年歲月中，孤單的一步步進入黑暗;而更令人窒息的是心靈的黑暗
對我而言那是一個很長的歷程。先是暗適應愈來愈差，再來視野逐漸縮小變成管狀視野，慢慢的等到連黃斑部也失去功能的時候，我就成為重度視障者，也就是說我進入黑暗的過程是由輕度、中度、再延伸到重度。
在民國90年，我申請重度視障手冊，年僅46歲，也就是說從我26歲發病到46歲成為全盲者，中間經歷了20年的過程。有時覺得患了這種不會馬上要人命的慢性病，還不如得了急性重症。因為一旦羅患急症，那麼也許親朋好友會對我特別包容和照顧。但是，在病程中，我的外觀跟以往其實是沒有什麼不同，同時因為自己個性上不服輸，常常認為雖然視力逐漸退化，但是，能做的事情我還是應該要做，不可以因為疾病的關係而予以推託。由是之故，他人無法體會視障對我帶來的限制和不便，孤單和寂寞乃屬必然。
成為全盲者時，我已離開職場3年。那個工作包括打表格、書寫、看信件及與人應對，眼力的衰退使我覺得不堪負荷，所以就辭去了工作，之後常常思考是不是從此就過著退隱的生活？在那段時間，我總是怨天尤人，常常問神說為什麼是我，為什麼我是這個世界上最倒楣的人，在這樣的歷程裡也總免不了四處求醫，盼望奇蹟出現。但是，每一次的希望總帶來又一次的失望。奇蹟終究沒有發生。我也曾經跟美國世界RP協會取得聯繫，但是得到的答覆經常都是目前尚無任何方式可以治療。RP病人就像眼科的疑難雜症，沒有藥醫、沒有治療方法，眼科醫生也束手無策。我們是被醫療放棄的病人。
我恐懼、害怕成為一個全盲者，這種心境就像你一個人被孤伶伶留在這個世界上，週遭的人都沒辦法瞭解你，沒有人瞭解你的痛苦、你的害怕、還有你的種種不方便，那種心靈上的孤寂和黑暗，才是一種真正的黑暗，那種黑暗比視力上的黑暗還要令人窒息。
三、抗拒
面對不可抗拒的衰退，最親的家人和我一樣受苦，沒有人指引，自行摸索前進的路
仔細回想起來，好像從來就沒有跟家人討論過我的視力退化對於他們所造成的影響，但仍依稀記得幾件事情。
有一次全家到海洋博物館參觀，那天人潮洶湧，小女兒牽著我下樓；忽然她對我說：「媽咪，妳把手杖收起來。」我問她：「為什麼呢？手杖是媽咪很好的工具啊！」她還是說：「反正妳收起來就是了，妳就相信我就好了嘛！」但是，我並沒有照著做。後來在追根究底下，她說：「媽咪，妳的手杖打到別人了！對方回過頭來很兇的瞪著我們，我覺得很不好意思。」捉住機會，我馬上說：「沒關係啦！那是因為他不瞭解媽咪是一位視覺障礙者，所以才會有這樣的態度。」但是，小女兒說：「媽咪，妳看不到，當然不知道他眼神所含的敵意。」
我曾經問過丈夫，對於別人的異樣眼光，他的感受如何？他回答說：「啊！現在都已經習慣了！反正要看就讓他去看。」兒子有一次陪我到室內游泳池，我跟他分道而行，我先做SPA而他要先游泳。結束活動後，兒子對我說：「媽咪，當妳從SPA池出來的時候拿著手杖，我看到好多人用異樣的眼光看著妳，說實在的，我當時都不敢過去跟妳相認，因為怕別人指責說：『你這個小孩是怎麼回事，都已經這樣全盲的媽媽，你還不隨侍在側，讓她一個人走來走去，很危險啊！』」
從這些對話不難知道，我的家人也處於一種不知所措的處境吧！沒人告訴他們，要如何與失明後的我相處，還有，當他人投以異樣眼光時，要如何排解和應對。我的家人和我一樣完全處於一種心靈的黑暗，沒有人指引，全部要靠自我摸索來尋求前面的路程。我不知道他們是否曾經抗拒，是否曾經想逃離這種狀況。說實在的，我也不瞭解他們目前是不是真的已被迫全然接受，但是，我確定家人一樣受苦。
四. 自我接納
認真學習、用心體會，苦難可能是化粧的祝福
Dr. Carroll曾提及中途失明的人會有二十多種能力的失落，其中包括人格的喪失，我深有同感。常覺得自己的本我、自我、超我彼此對立;超我就是那位五十二歲、獨立自主、高標準的個體; 而本我則是新生的NEW BROWN BABY，目前6歲，經常需要別人幫助，非常脆弱、無助。
一位中途失明者很重要的轉捩點就在於能否自我那殘，能夠接受那個笨拙的new born baby。打個比方來說，進入廚房拿蒜蓉辣椒醬，可能不會第一次就拿對，但是我拿了以後聞一下，不對放回去再拿，終有讓我拿到的一天，過程不重要，重要的是結果。我不能再以以前的高標準來要求自己，因為這樣對我來說是很不公平的，如果我再繼續緬懷以前的身手矯健，以前的迅速確實，我永遠沒有辦法自我調適，永遠沒有辦法欣賞現在的我。
當然，就心理調適的層面而言，我確定自己已經過了最先開始那個不願意承認得憂暗時期-無助、黑暗、絕望。承蒙主的招喚，我開始進入教會，體會到各種不同的苦難;我逐漸可以告訴別人我是一個全盲者，需要協助。因為有神的眷顧，慢慢體會到苦難可能是化粧的祝福，透過認真學習與視障共存，仍得以活出有意義的人生。有人對我說：喲！妳現在看不見都還能念博士班，都還能教書，要是妳看得見那不是更不得了。但是我自己心裡明白，如果我今天還是一個看得見的人，我大概會過著三打生活，也就是打高爾夫球、打牌、打屁，做一個「閒閒美黛子」，不會有機會走入教堂，也不會繼續就讀碩士、博士當，然也不會教書，那又會是怎樣的人生呢？
五. 自我重建
心手相連，感謝所有協助者
回想自我重建之路，從民國87年六月離開原來的職場，一心想過悠閒的退休生活; 但是發現視力研重衰退，使我怯於出門並畿乎等於在家中坐監。我想，這樣過著三等生活-等吃、等睡、等死實在不妥，於是下定決心要學習走路。但是一向接受普通教育的我實在沒有任何途徑，深感求教無門。終於皇天不負苦心人，教會的一位姊妹告訴我，，她在一個研討會上遇見蘇建銘醫生，並轉述蘇一生的經歷。我大喜過望，認定蘇醫師是我的模範跟標竿，我一定要找到他，問他到底是怎麼樣走過來的。老天有眼，很感謝蘇醫師不吝說明，他表示定向行動是在新莊盲人重建院習得。於是我就跟重建院接洽。但是，我被告知蘇醫師參加的那個暑期特別班僅有一班。
雖然如此，新莊盲人重建院柯明期主任介紹了台師大特教學會主辦的「定向行動師資訓練班」。經過半年的培訓，我就敢一個人拿著手杖步出家門長徒旅行，接著我到台中啟明學校學習按摩，再次遇到良師益友-柯金泉老師。不久之後我就考取按摩師的執照，接著我到高雄師範大學特殊教育研究所旁聽，僥倖的在民國九十一年考上碩士班就讀，民國九十三年畢業。在這段期間因著攻讀學位的需要，我從最基礎的電腦DOS操作、E-mail收發、無蝦米輸入法、進階視窗軟體操作等課程都一一跟上時代潮流，努力學習。
民國九十五年也就是去年，因神開路，得以進入中正大學攻讀博士學位，回顧從民國八十七年六月我離開原來的職場，到現在整整十年，我感覺自己像一個新生的嬰兒一樣，雖然肉體的眼睛逐漸衰敗，但是心裡頭的活力還有能力是一天天增強，我感謝所有曾經幫助的人，也原成為一位傳承者，成為他人的支持。
六 重返職場
前文提及我到台北學習定向行動，在台中啟明學校學習按摩，遠赴高雄師範大學特教研究所進修，並於去年於嘉義中正大學就讀成人教育博士班。有人說：喲!妳真的是在台灣遊學啊!其實「遊學」二字並不為過，為了尋求名師，我四處奔波，總算習得了盲人生活自理及讀寫能力;且很幸運於靜宜大學及中山醫學大學兼課。
回顧過往，除了感謝還是感謝。淡江大學盲生資源中心和愛盲文教基金會提供盲用電腦學習課程，台灣師範大學特殊教育學會主辦「定向行動師資訓練班」，台北市瞽者福利協進會承辦中途失明者心靈支持團體，台中縣盲人福利協進會聘為職訓講師，高師大特教研究所師長們的諄諄教誨，中正大學成教所教授們有教無類...，一幕幕溫馨的畫面從我眼前掠過。我不知道前面的人生還有多遠，我也不知道學習要到何時才會終止，但是我很確定的知道我正開展人生的第二個春天，以一種不同的身份，以一種另類的方式，以從未想過的方法來繼續前行。
（本文曾刊載於「黑暗的盡頭是愛」手冊中）
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