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愛、輪椅、接送情 文/陳芸英
那是一個平淡的日子,辦公室的同事正在整理一個座位。
隔天,這位置真的被「徹底」清理乾淨了。原來的桌子搬走了、椅子搬走了、電腦及相關設備也搬走了,而且空間變大了——這代表新同事的「狀況」非同小可。
在「盲生資源中心」裡,我的同事雖然一半是視障者,卻也有其他的障礙別, 這是一個包容性極大的辦公室,外表看起來正常的同事與身心障礙同事幾乎一比一。對我來說,這是很特殊的工作經驗。
兩個禮拜後,他來了,他叫「謝明釗」,聽說罹患「肌肉無力症」,他坐在輪椅上,身體看似無力,胸前橫跨一塊木板,木板上擺著鍵盤,左邊的鍵盤還用類似枕頭的東西架高……不過最令我驚訝的是他嘴角咬著「筷子」。
「啊!」我幾乎要叫出來,「原來他有『癲癇症』啊!」我看過「癲癇症」患者發作時在地上打滾的模樣,可怕極了,他的家人就是拿「筷子」讓他咬住,以免傷及舌頭,我想當然爾認為那筷子准是為了預防發作用的。
然而,我環顧周圍的同事,他們跟往常一樣安靜的工作,沒受到任何驚動。
我後來有事走到明釗後面做事,這才清楚看到,他嘴角咬的筷子是用來敲鍵盤用的,「啊!」我的驚訝更甚於他是個「癲癇症」,敬佩之意油然而生。
中午時分,謝媽媽帶著午餐進來,就像餵食小朋友般,一口一口餵著他吃,吃完推著輪椅帶他到校園散步;原來她每兩個小時進辦公室一次,餵他喝水,幫他處理小便;其他時間,她可能在校園某處,可能到附近的菜市場或在車上休息。
六十八年次的明釗在家排行老二,謝媽媽說,她的產程一切順利,小BABY出生時也沒有異樣。但「七座八爬」並沒有在他身上出現,六個月大時,一般小嬰兒已經會翻身了,但他不會,謝媽媽覺得不對勁,眼看其他孩子開始成長茁壯,他的肌肉卻無力萎縮,謝媽媽開始帶他尋醫。當時她肚
.l懷著老三,母性的力量讓她抱著明釗幾乎跑遍台北各大醫院。
「你們有遺傳基因嗎?」這是每個醫生必問的問題。
「我和我先生兩個家族都沒有遺傳罕見疾病的基因,」他回答得很肯定。醫生的研判有的說是「突發病變」,後來多朝「肌肉萎縮」的方向確定,最後給的病名叫「脊椎性肌無力」。二十多年來,明釗沒有爬過,更沒有走過路,謝媽媽說:「那幾年的日子,黑天暗地。」
為了方便明釗就學,家人特地讓他晚一年就學,以便等小他一歲的弟弟一起上學,兩人在同一班級,互相有照應;兩兄弟從國小到國中,朝夕相處九年。
國中階段,明釗的成績明顯比弟弟好,高中聯考成績揭曉,明釗考上「中正高中」,弟弟則念內湖高工,兩人上學途徑從此「分道揚鑣」,謝媽媽為了送寸步難行的兒子上學,膽小的她學會在台北熱鬧的道路上學開車,這對她來說是莫大的考驗。
「人家問我害怕嗎?當然害怕,怎麼不怕?」但她愛子心切,「明釗第一天上高中,我第一天上路,我先生騎著摩托車跟在後面,一路跟到中正高中,我開得很慢,一路上都小心翼翼,唯恐出狀況,」謝媽媽說,她簡直是費盡九牛二虎之力才把兒子送到學校;但回家後停車又成另一個困擾
.A由於不熟練將車停在固定的狹小車位,她只好再開車到中正高中停在「寬廣」的停車位,自己再搭公車回家,等兒子放學再搭公車到學校,開車送兒子回來,三年如一日。
這三年期間,明釗班上的同學則發揮了無比的同學愛,不論他去哪裡,總有十幾個人輪流幫他。由於中正高中無障礙空間有限,遇到樓梯,「至少要四個同學搬」才搬得動,而且這些同學必須懂得技巧才不會受傷。
儘管明釗在學校成績很好,大學也考得不錯,但對家人來說,「大學的無障礙設備才是他們的第一志願」,淡江大學遂成為他的理想大學。
面對自己特殊的人生際遇,明釗看得很坦然,「這沒什麼特別的!每個有缺陷的人都會找到克服自己缺陷的辦法。」他從電腦世界為自己另闢一條出路。
「我國中時代就迷上『電動玩具』,打得很快,後來研究電腦。」由於雙手無法使力,他將筷子用嘴咬住,替代雙手敲打鍵盤,一樣得心應手,「我同學看我這樣都圍過來看,一直說,『好神奇啊!誰教你的?』其實是為了學習想出來的,但他們視為『絕技』。」
他的手雖然無力寫功課,所幸電腦可以取代手寫,他就用筷子一字一字敲出作業,求學過程一直到研究所畢業,都很順利。
即便他的實力很強,教授也清楚他的狀況,但不意味著社會上一般人都能接受他。念研究所時,他的指導教授已經未雨綢繆,「你如果要到社會工作,你的捷徑應該是透過學校教授的『推薦』,讓教授先幫你探路、說項,透過認識的企業推薦給有缺額的公司」;不過明釗說,他有跟「一般
.H」進入職場一較高下的心理準備,而且不在乎別人的眼光,「我會先寫履歷表,專長註明『資訊管理』;如果他們對我的『外型』有意見,我也會明白的說,我除了行動不方便之外,能力沒有問題,而且我有把握被錄取的機率高達七、八成。」
明釗這麼說,是因為念研究所期間,指導教授也當一般人「操」他,「我曾在同個時間進行五項任務,」他一一道來,一個是社會司的案子,二是漁業署的案子,三是淡江製商整合案,四是擔任助教,五是寫論文,「我絲毫沒有感覺被教授『操』到,而且這五樣事情我應付得綽綽有餘。」
明釗很幸運,研究所還沒畢業,淡江大學盲生資源中心就向他招手。他目前在工作執掌上擔任系統組的資料庫內部建序整合的管理工作,各單位可提出新的需求由他負責增加新的功能,使得大家方便操作,像最近辦公室的輔導組就提出本校身心障礙生的資料統合,他便要建立一個平台系統
.A方便所有的老師得以運用。
在辦公室裡,同事三不五十會到他座位上聊天,聚餐活動也少不了他,明釗也樂於跟大夥打成一片,他說,「這跟我的成長環境有關。」
明釗的爺爺以前開「撞球店」,曾參加日本撞球比賽榮獲第四名,店裡經常門庭若市,明釗在店裡常幫忙招呼客人,客人也常找他聊天,他不覺得自己異於別人,別人也不對他另眼相看。「很多父母覺得生個身心障礙兒很丟臉,會把孩子藏起來,我媽媽不會,都把我放在開放式的空間裡。
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謝家的確把他當作一般兒童對待,從小就帶他出去玩,像到小琉球、杉林溪……等等,謝媽媽說,「我不知道他還有多遠的路可以走,能走就儘量帶他走,讓他心胸開闊一點,」也許明釗常跟外界接觸,受教育的環境、生活的環境……都跟一般人一樣,所以他的思想很健康,個性很開朗,
.あ雂騅�媽還開朗,如果有人邀約去哪兒,他比誰都興奮;絲毫不會因為自己不方便而覺得不好意思,有些有障礙的孩子可能會因此而不出門,明釗不是,他覺得要把自己的能力發揮到極限,包括玩。
謝媽媽還說了一個笑話,明釗小時候跟家人到杉林溪旅遊時住在小木屋,他以為那是他們的另一個家,常跟別人說他們在那兒還有家,讓家人聽得哭笑不得。
長大後,全家旅遊就多了一些困難。去年他們整個家族租車到花蓮一遊,由於明釗上下車不方便,所以謝媽媽另外租一部有升降梯的九人座車陪明釗,到了飯店,由於沒有斜坡,其他人都到餐廳用餐,他們母子只好留在座車內或房間,請服務生準備餐點給他們,「現在,這種情況已經是常
.A了。」因為很多公眾設施不可能因為他而改變,他們只好改變自己,在生活中創造另一種可能。
在淡江校園裡,謝媽媽和明釗母子行影不離的畫面,深深打動人心。嫁入謝家前,她還是個令人稱羨的小姐,但生下明釗後,現實狀況迫使她變成一個堅強的女人,印證了「為母則強」這句話。
對於過去二十多年的艱辛歲月,她有感而發的說,「是明釗讓我成長,他讓我變得堅強,如果不是他,我不會去學開車,也不知道自己有這麼大的潛能。」為了能搬動兒子的輪椅,她還特地打網球鍛鍊臂力,很多朋友讚美她,「了不起!」「好偉大!」還笑問這些日子是怎麼熬過來的?她
.`是說:「我只知道日子總是要過,難過的記憶就讓它過去,不必一直想啊!困難的日子,我們總有辦法克服的。」
我同意她的話。上帝為你關一道門必定也為你開另一扇窗,我從他們身上看到窗外美麗的人生風景。
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