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妥瑞大小事

文/楊鎮宇

來講一個今天(10月2日)發生在自己身上的故事。

去完健身房在板橋府中等著回家的公車,星期五的下班尖峰總是特別擁擠,不知道是運動完身體還處在亢奮狀態,還是人群的壓迫感,大腦裡的多巴胺又出來作怪了。依照和它的相處模式,就是讓自己放輕鬆,把注意力移到其他地方或是用反向動作都好,因為這樣比較不那麼明顯;就算有抽動或聲音,在繁雜的人群中應該也不會太突兀。

「喂!你神經病喔?」排在我後面的一位中年太太,似乎還是發現了它,並用手戳了我的背一下。

「不好意思,我的這個聲音跟動作沒辦法自己控制,它叫妥瑞症,是一種……」

「有病就不要出來啦,在社會上做這種怪人!」看來我需要再解釋清楚一點,但她的手也似乎更按捺不住了,想把我趕出排隊隊伍。

「對不起影響到妳,但我的聲音和抽動,不是生病也不是疾病……」

「不然是什麼?說自己沒病的就是神經有問題!」這句話她已經用吼的了。

「不好意思,影響到妳,我去搭別的車,這個位置給妳排。」

「你這種神經病不要出門害人啦!」邊吼著邊用她全身的力氣把我推出排隊的人群。

差不多同個時間,原本要搭的車來了,她上了車,我在旁邊頓了一會兒,朝別的地方走去;排隊的其他人、等其他車的人,有個瞬間所有人都看了我一眼,然後又像什麼都沒發生一樣,繼續等各自的車。

這種事情發生在其他人身上,大概又要因爲大打出手上社會新聞了,但我選擇搭下一班車,才差十分鐘,一切都恢復正常,沒再發生什麼事。我想,她口中的神經病,可能指的是對於認知範圍以外,不願意去接受的她自己。

常跟身邊的朋友、同學開玩笑說,像我這種症狀持續到成年的妥瑞人,只要在車上叫個幾聲,不但有左右寬敞的座位空間,上下車更有優先的禮遇。玩笑歸玩笑,真正的意思其實是,你越能跟它和平共處,越能忽略旁人的眼光,就不必隨時緊繃,擔心著什麼時候又要被誤解。

高中到現在自己通勤搭車八年,這還是我第一次遇到用肢體來表達的。說是考驗我的危急反應嗎?我覺得不至於啦,畢竟知道怎麼和妥瑞相處的人,總是能臨危不亂化險為夷。

當所有人都不站在你這邊,你能怎麼辦?

從小,我的家庭就告訴我,寧可用多一點行動來證明自己,也不要在當下拚個你死我活;我們打從天生就跟其他人不一樣,就是注定要多花一點時間,去適應、去跟上社會的腳步。這中間哪怕是不被看好,就是盡力做好自己能做的,展現出來的毅力、真誠,一定會有人看見,並且會有越來越多人看見,自己身上已經有太多次,就不多講。秉持著一個「不要去麻煩到別人」的立場,減少外人對於我們的不解,來向自己證明退一步,然後累一點並沒有壞處。

所以呢,別去追究動手的人以及旁觀的群眾了,因為他們所表現出來的,是來自於他們的不了解,是他們還沒有真正的去看見。相信上帝會安排的,隨著時間過去,會有更多的人知道,其實這些又抖又叫的人,不是什麼神經病,而是一群用自己獨特的方法努力跟上社會的人;而我們也會繼續抖著叫著,來跟上你們的社會。

網友回應1:鎮宇是個很棒的年輕人,我覺得你的應對方式很好,心量無比寬闊。的確有時候,我們會遇到很為難的情況,雖然很認真解釋了,可惜對方就是聽不懂,或不願意聽。這是「那一個人」的問題,不是我們自己的問題,也不用歸因於「台灣人都這樣」。我們願意花時間爭取的是大部分理性、善良的人的人認同,至於那些極少數,很抱歉,只能表達同情,你無法理解原來人與人可以如此不同。妥瑞人本身就是一種示限,他們用自身為例,告訴世人,「人跟人本來就是不一樣的」。不用害怕跟別人不一樣,用心照顧好原來的自己。
楊鎮宇回覆:謝謝薛醫師。

網友回應2:可惜當時我不在場,不然我一定會給她好看。你也知道我以前曾經有過,只是很幸運的透過調節症狀逐漸消失而已。
楊鎮宇回覆:知道怎麼和平共處能解決很多問題。

網友回應3:天哪!老師都要掉眼淚了,不捨你的不被理解,也佩服你的耐心。有機會,我想教育學生對妥瑞的正確觀念與態度,這篇文章非常有説服力,可以分享嗎?
楊鎮宇回覆:謝謝老師!可以的。

網友回應4:鎮宇,辛苦了!有點心疼你,但也知道你需要的不是心疼(抱),這個社會需要被教導的還太多太多,在理想實踐前,期望每個人至少都可以對人有基本的尊重,放在禱告中求主改變,我們繼續一起努力改變身邊的人。
楊鎮宇回覆:謝謝姐的鼓勵。

網友回應5:不應該妥協的,她認為妨礙到她叫她搭下一班,你又沒錯!
楊鎮宇回覆:退一步是一種修為的對照(顯得她有多無理)。

網友回應6:鎮宇好棒!要是我在現場,一定發動群體力量讓他無地自容,低著頭羞愧的離開!
網友回覆:是啊,看po文,拳頭都硬了。

網友回應7:很成熟,也很委屈的作法。但下回試試不妥協。

網友回應8:我很敬佩!你能夠接納自己的獨特,跟它和平共處,所以不會因為他人的眼光懷疑自己,甚至願意同樣接納他人!這些年的心路歷程相信不容易,但你現在能發揮內在的平靜跟愛,一定會為社會帶來正面的影響!謝謝你讓我感受生命的美好。

網友回應9:鎮宇好勇敢。我非常認同你的觀點,很多人是因為不了解才會有這樣的反應,唯有敞開心扉用平常心回應別人的誤解,如果對方願意聆聽,這也是難得的機會教育,唯有一次一次的面對,一次又一次地說明,會讓更多人理解並且學會包容。也許台灣有不少妥瑞症的人害怕面對別人的眼光而躲在角落,鎮宇的發聲會鼓舞更多人走出來。加油!

網友回應10:如果我遇到妥瑞症的朋友,不經意發出的聲音和抽動,我希望能張開雙臂大大的擁抱他們,安定旁邊不安的靈魂。

網友回應11:深深覺得你好勇敢。

網友回應12:正向能量就是最好的表現。我是站在你這邊的喲!


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