|
分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 照顧者的自我述說（中）
文/張郁君
無聲勝有聲
隨著病程的變化，原本還可以清楚聽到他所要表達的詞彙、一句話、關鍵字，最後只有模糊的構音（一種語言障礙，指咬字不清楚、發音不正確），這個過程很短，卻也深深感受到自己的無力感及挫敗感，只能學習先放下情緒，好好溝通變得是一門當下的學習及不容易的功課。
發現自己一開始很想要努力聽清楚，所以會靠很近，也特別把耳朵側向他，聽不懂就請他重複；當他越重複就越大聲，而我就越著急，心情也就越緊張，思緒無法集中，到最後放棄。看到他因為很努力想要表達卻表達不出來，對自己的生氣，用力吼，每吼一次，除了嚇到之外，我的心就越痛，有時候會莫名地抽痛，以為自己是不是也生病了。
回到家重新回想對話過程中自己的感受及困惑，好奇他的想法，最後寫信告訴他自己的感覺及期待，而他也回信告訴我，他大聲背後的想法，如此來來回回，一次一次調整自己的心情，重新跟他靠近、連結，深刻體會到，為什麼人們要大聲說話，因為彼此的心距離太遙遠，聽不懂彼此的語言，所以要更大聲說話，但越大聲，情緒也就跟著激動起來，越激動彼此的距離就越遙遠，如此惡性循環下去，最後兩個人在一起的相處氣氛就越不好。
感覺這是個很大的學習，是一種修行，修練自己更去檢視自己的情緒、行為跟想法。學習不說話只是靜靜地看著他，好像這些病痛讓他無能為力的狀況不那麼容易靠近，看到那個原本的他，心就溫暖起來，心的距離也就越靠近，發現原來在影響彼此的關係，其實是疾病本身，不是他變了，疾病讓他變得容易焦躁、不耐煩，疾病讓他不能行動自如，很多老毛病又出現讓他身體不舒服，好像有了這樣的看見，更可以學著靜靜地陪伴他，在身體不舒服的時候幫他按摩，身體舒服了，心情也就開朗了，好一段時間，心都沒有再抽痛了。
在照顧的過程中，我們很容易把焦點放在疾病，關心疾病帶給親友的苦痛、疾病的治療有沒有效果等等，好像無形中就忘記跟這個人本來互動的樣貌。我試著不那麼快回應對方，只是很專心地看著他，傾聽他所說的話，即便是在訴說他有多痛苦，溝通不是只有語言，運用關懷的眼神、放鬆的身體姿態、溫柔的肢體接觸等等，也都在傳遞著一些訊息；特別是心跟心的連結跟靠近。
心的障礙
漸凍症的病程個別差異性很大，發生在他身上的漸凍症是屬於比較快退化的那種類型。一剛開始是說話跟吞嚥困難，因此在飲食方面就要做一些調整，食材盡量煮到好吞嚥或者是本身就是軟性或流質好吞嚥的狀態，感覺很像回到嬰兒時期的副食品階段，那時候的我希望盡可能在他還可以用嘴巴進食的時候能夠自己煮，讓他多品嚐到食物的原味，所以也就慢慢練習煮飯燒菜。平常不下廚的我，開始會到市場買菜，偶而會上網研究食譜，不知不覺也進入到主婦的生活，會在生活中去想到可以煮哪些菜對他來說是很好吞食的。
接著，他開始出現會突然沒力而跌倒，或體力無法支撐長時間的行走，若想要到遠一點的地方就需要搭配輪椅。因為開始使用輪椅，才真實地感受到平常輪椅族出門會有的困難及挑戰，但最大的挑戰其實是來自於自己如何去調適別人的眼光，特別是在自己熟悉的地方，擔心路上認識的人看到會如何思考，因為使用輪椅上下公車都會比平常用兩隻腳搭車要來得更花時間，同時需要很多人的幫忙，也會擔心耽誤到其他乘客的時間需要等待我們，各種複雜的情緒都在過程中一點一滴的促發。
再來，因著吞嚥肌肉運動神經元的退化，進食變成是一個很大的痛苦，在醫師的建議之下做了胃造廔手術。在手術前一天晚上彼此的心情都是複雜的，因為過了明天，他的身體就會有一點不一樣，過了明天，好像我們就必須跟疾病做一個妥協，過了明天，回家一切的照顧工作就會變得很不一樣，每一次多增加一種醫療介入或伴隨而來的生活輔具，都會在心中有一些不捨。但也因為有這些冷冰冰的輔具加入，生命得以繼續，對他來說生活也會比較容易一點，即使在當下還是會有一些內在的掙扎，也只能隨著時間慢慢淡去。
然而，在胃造廔手術過後，有幾次因為看護在照護上的不小心，又或者是因為胃造廔管本身品質不佳的緣故，三不五時就會發生管子脫落的狀況。第一次發生時，由於沒有辦法自行將管子插回，但若不盡快插回時間拖越久，洞口就可能會縮小，要再插入就會讓他十分不舒服，因此，當下只能選擇叫救護車送急診處理。坐在車上，一方面擔心著洞口可能會變化，另一方面也感受到自己心裡的焦急跟慌亂，但在那當下唯一能夠與救護人員溝通的人就是我，唯一能夠他溝通的人也是我，此刻我就是一個主要的溝通橋樑。
在這一路走來有許許多多的第一次，每一個第一次都是要跨越心理的障礙才得以完成，也因為經歷過才看得到那些障礙是怎麼樣的障礙，有時候障礙並不是外界所看得見的障礙，而是心裡許許多多自我設限、自我懷疑、自我內在小劇場……然而，當能夠在每一次都回到當下，回到此時此刻正在做的事，會發現那 些障礙都不是障礙了，因為自己跟當下在一起，而不是跟那些雜音在一起，進而才體會到所謂當下的力量。
尊重來自於理解彼此的世界
在長期照顧的過程中，看護的角色十分重要，是主要照顧者也是協助喘息者，因著照顧時間拉長可能會接觸到的看護可能不會只有一位，大部分的看護來自於印尼，也有一些來自於菲律賓，少數也可能來自於大陸或是本國人。在這之前，記憶中對於外籍看護的印象大多都只是在公園或街上推著行動不便的老人或陪在旁邊有著外國臉孔卻不是說英文的照顧者，而且年紀大多都滿年輕的，偶爾也會聽到一些過來人的分享，要小心不要讓看護去跟同儕太頻繁接觸，因為可能會有一些不好的影響。直到開始進到長期照顧之後，才真正地直接與外籍看護有很密切地互動，也透過她們的生活經驗及相互合作的過程中去認識她們的文化。
雖然沒有去過印尼，但從她們的生活習慣、飲食文化、宗教信仰大概有個輪廓。有時候在廚房看到她們準備食物，忍不住會好奇，像是炸黃豆餅，就像是一般的炸物很香；曾經她們也跟我分享，吃起來很特別，有點鹹又帶有一點黃豆的味道，通常她們就把黃豆餅當主食，再搭配一些小菜，就可以吃上好幾餐；另外還有魯豆干、雞腿或雞肉，聞起來真的很香就跟我們的魯肉很相像，有一次也嘗了一小塊豆干，香是香但辣的感覺實在是讓人無法領教，似乎「辣」在她們的飲食文化是必要的存在。常常下班後一進門就聞到濃濃的辣椒味，眼淚差一點就要噴出來，這時後就看到看護正在廚房炒辣椒，為了做出屬於印尼式的辣醬。
從她們身上似乎也感覺到一種平靜，每天在某幾個固定時間，就會看到她們全身包裹著紗巾，朝向固定的方位膜拜，在那個時刻對她們來說是神聖的，是不能被打擾的。也因為如此，間接感受到信仰對她們的重要性，且信仰是她們在外地生活很重要的精神支柱。不知道是不是因為信仰的關係，讓她們對照護對象能更多一點慈悲心，畢竟對於不是自己的家人或親友，卻要做到最直接的身體照顧，有時候我都會由衷地佩服她們能夠對被照顧者這樣視如己出。
然而，在某一次跟菲律賓籍看護為了要將被單拿到頂樓曬太陽殺菌，在沒有足夠的曬衣架或其他可以擺放的支架，看護突發奇想找來家中已經不用的電視線，就把電視線當作曬衣鍊綁在圍牆欄杆上；於是乎我們就在空無一物的頂樓創造出現成的曬衣場。從這個經驗中及其他大大小小的生活互動中，我從她們身上學習到很多創意發想，進一步思考這些創意發想似乎來自於文化的差異，或者是說因為她們的視角跟我們的視角不一樣，我們已經很容易被既定印象框架住，但對她們來說有很多東西是沒有既定印象的，甚至她們根本不知道那些東西是什麼，只是很直覺地把它拿來運用。
在我跟她們的互動相處過程中，對我來說好像就是在認識一個新文化，尊重她們跟我們的不一樣，但不強迫她們要改變，除非真的影響到照顧工作的衛生或者是對被照顧者會有不好的影響才會請她們調整。而我也透過我們的節日讓她們認識我們的文化，在這一來一往之中對彼此的理解又更多了，也感受到相互尊重，進而她們也能夠用心照顧我們所愛的人。
|
