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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 合作力量大
文/張郁君
「系統合作」是一直在日常生活中聽到的口號。但什麼才叫系統合作呢？雖然在我自己的工作中還沒摸索出個所以然，但自從跟漸凍人協會接觸及合作的經驗中看到什麼叫作系統合作，什麼叫作跨專業。
漸凍人的照顧隨著病程的發展，會有各式各樣的專業人員在不同時間點加入協助，然而社工師是主要外部資源的個案管理者，幫忙連結相關的專業資源，並提供可運用的社會福利資訊讓病友家屬能夠在專心照顧病友之餘不用額外再費心思去找尋。
開始有看護之後，物理治療師就定期來家中教導國瑞和看護如何在床上做復健；隨著手臂會因為使用電腦感覺酸痛無力以及其他肢體動作困難活動後，又加入職能治療師提供相關輔具的運用讓國瑞在打電腦的過程中能夠更省力，因為有這樣的機會讓我認識了更多不同的專業，也看到不同專業間如何相互搭配。
因為國瑞的情況特殊，在電腦的設備配置上，除了他自己開發的視障語音報讀軟體之外，由於手的力量越來越小無法用鍵盤輸入電腦，需要改用特殊單鍵輸入按鈕，這時電腦軟體工程師就出現了，幫忙改寫程式軟體才能夠跟單鍵按鈕搭配使用。由於電腦是他唯一能夠對外連結的工具，但隨著手能夠施力的部位越來越少，就越來越考驗大家的智慧。
記得有一次我跟破冰輔具團隊一起討論如何讓國瑞的手指頭按到鈕，這個鈕俗稱 Candy Corn，正式名稱為三角接近啟動開關，因為開關本身是三角形的不好綁在手掌上。大家嘗試了很多方法，終於想到這個紐還有另外一個特性是具有磁性，於是我們想出一個辦法就是要做一個架子得以讓鈕架在上面，經過大家的腦力激盪，我們先用紙板凹成L形，然後我突發奇想找到一隻鐵叉，把它凹成L形黏在立起來的紙板上與底部平行，讓三角鈕可以吸附在鐵叉上，沒想到就真的成功了呢！雖然看起來很陽春，卻非常實用，後來又進階到用書擋搭配鐵叉，最後團隊訂製出最終完美版的塑膠架，看起就美化許多，直到現在我還是保留著那個書擋及鐵叉，因為手作的比較有感情啊！
這根鐵叉其實還有個小故事，就是之前Effem還在的時候，國瑞每個月都會有一次犒賞Effem的罐頭日，餵牠吃狗罐頭時用的叉子，然而自從他送養後就一直放在某個角落裡，直到那時候才又被想起來。
當國瑞無法再用嘴巴進食，接受了胃造廔手術回到家後，家中開始出現了bipap(非侵入性正壓呼吸器)及抽口水機器，當然也就開始加入了居家醫師、護理師及呼吸治療師的定期探視。護理師每個月不定時會來幾次，三個月幫忙換一次胃造廔的管子並教導看護如何清潔造口，還有週邊相關的照護技巧；而呼吸治療師則是透過機器的紀錄評估國瑞的呼吸狀況，調整機器的設定以符合國瑞的需求。
有了胃造廔後，進食就靠這個洞了，在醫院有營養師調配飲食，回家之後，營養師也到家裡教導照顧者如何準備食物，需要哪些營養補給品，一天的總量是多少等等，步驟十分清楚。一段時間後，國瑞的氣色真的好很多，我也才真正感受到飲食調配均衡的重要性。
雖然有這麼多種專業在協助，但彼此都不去評論其他人的工作，也不去比較誰比較重要，每個專業都很重要。即便有這麼多的專業，但很多時候反而是病友及其照顧者們自行摸索出更好的方式而成為自己問題的專家。所謂的專家也只是提供一種可能比較好的方式，但並不一定都能適用於每個人。
這樣說並不是就不需要這些專業，而是說不要因為有專業的協助就失去了自身本來就有的能力及任何可能性。起碼，在我們的經驗裡，很多問題的解決方案都是國瑞自己想到的或是看護自己發明的，想像力就是創造性的來源，不對任何事物設限，就會有更多的可能性產生。
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