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超級媽媽魯金蘭,擔任漸凍人助理(下)互動篇

文/陳芸英
圖/魯金蘭、鄭怡華提供

金蘭到國瑞家的第一件事是「檢查水龍頭的位置是否歸在冷水邊」,若中間或熱水處,一旦啟動會點燃熱水器,國瑞覺得既浪費瓦斯又容易損耗器材;另外就是檢查他的藥量是否足夠;接下來才進房間打招呼,「國瑞早安,我來了。」

「今天要先講話還是打文章?」國瑞在淡江大學蝙蝠電子報有專欄,自己也有臉書。一般而言都是先講話,因為有些事情得交代,例如轉告看護注意事項,或者那些東西壞了需要修理,其餘時間才是寫文章。

金蘭聰明機靈,幾乎可以靠前面的幾個字猜到後面的一串話,兩人合作愉快。

金蘭聰明機靈,幾乎可以靠前面的幾個字猜到後面的一串話。舉例來說,有一次拼出「八狼……」金蘭問,「你不會是要說台語的『別人的囝仔死不了』……」國瑞大笑;另一次拼出G,金蘭問,「你該不是要說GDP吧?」的確是;不過也有不順手的時候,有一次拼了「哈」就卡住,國瑞只好請看護幫忙裝滑鼠,電腦打出「夏威夷」三個字,原來是hawaii……後來衍生出他們可以自動切換成中、英、台三種語言。國瑞一定心想,這女生怎麼那麼妙,竟然完全猜得到他想表達的意思,實在太厲害了,所以兩人一起寫作的速度非常快,這大概就是所謂的「默契」吧!

值得一提的是,金蘭的工讀費是由過去淡江大學啟明社成員所成立的群組贊助的。他們在校期間都是國瑞的好友,畢業後仍延續彼此深厚的友誼,包括伸出援手和定期探訪。

淡江啟明社建立國瑞與明眼同學深厚的友誼。

啟明社的成員常聚會,包括定期探訪國瑞。

金蘭的工作時間是星期一早上9點到11點,她對國瑞掌控時間的能力嘆為觀止,「他不用看手錶就知道時間到了,準時11點或者是10點55分就收工。」收尾的工作是將打完內容傳到國瑞的email信箱;不過金蘭坦言,有時她會多加幾個字,「讀起來會比較活潑輕快,或者比較圓潤,不那麼尖銳……」另外國瑞喜歡聽政論節目,金蘭定時會把連結寄到他的email信箱,這已經變成他們之間固定的模式了。

不過他們的合作在疫情飆升那一陣子停工兩次。國瑞個性急,竟寫email給她,「我買快篩給你,你過來好不好?」他用的是觸碰式輔具,之前光打「夏威夷」這3個字就花了5分鐘,可見不是件容易的事。其實工作之外,只要有需要,金蘭都會幫忙,例如陪外勞打預防針或者購物等。

工作的這兩個小時不一定處理公事,有時閒聊,例如國瑞曾提及168減肥法,金蘭身體力行,3個月內竟減重10公斤;又如國瑞好奇金蘭的三個特殊兒,「可以聊聊你的孩子嗎?」一般人可能認為,家有三個亞斯伯格症的孩子,當媽的一定很辛苦,「哈,三個小朋友都很可愛啊!我覺得自己是住在亞斯伯格的宿舍裡。」

其實,每個亞斯伯格展現出來的特質跟狀況都不一樣,與其說是一種病症,不如說是特別個性。像老二是早產兒,曾因面臨生死關頭而罹患目前最夯的肺纖維化,嬰幼兒期需要依賴呼吸器,所幸小時候訓練佳,雖脫離呼吸器卻造成些微終身缺陷,但不至於領手冊身障證明。在媽媽眼裡,她的孩子跟一般孩子一樣,都是獨一無二的。

談完孩子,國瑞進一步問她的原生家庭。

金蘭從22歲開始照顧極重度多重殘的媽媽。「這個年紀,很多年輕人都在追求享樂,你卻在照顧家人,會覺得老天爺對你不公平嗎?」

「不會,因為22歲以前我都在玩,當時的我,以現在的角度看,應該就是所謂的太妹吧!媽媽倒下時,我已經玩膩了,回頭看,姊姊結婚且孩子又小,弟弟剛上國中,這個重擔自然就落在我身上。」言談流露著豁達。

從那一天起,國瑞時不時對她說,「我覺得你很辛苦。」金蘭回,「比起你堅韌的生命,我根本不算什麼。」大概談家庭後,兩人的心靈慢慢的靠近,互相欣賞對方。金蘭說,「我太晚認識你了,如果可以早一點認識你,我們的人生可能不一樣。」的確,人在有了苦難襯底後,人生都能活得比一般人更為深刻。

金蘭的朋友知道她正做這一份特別的兼職工作,都好奇合作對象究竟是怎麼樣的人,「我會不斷地向他們『宣傳」國瑞,他是我人生的明燈,只要你認識就會喜歡他,也會想多替他做些什麼。」

在金蘭眼裡,國瑞像是「百寶箱」,互動過程發現他上知天文下知地理,「我每一次來工作不是幫你做什麼,而是你幫助我,因為人生有很多不順心,我來這裡吸取很多正能量,以後就沒有什麼過不去的事。」這是肺腑之言。

金蘭自評是個外表看起來和藹親切,但內心冷漠的人。「我討厭跟人溝通,我覺得跟自己相處最自在。」十幾歲就獨自搭火車到處旅遊,不需要朋友,甚至懷疑自己也具亞斯柏格特質,但遇到國瑞一切都不一樣了。

她竟暖心感性地告訴國瑞,「我們一起挺過疫情,我要你健康,希望長久陪著你,也希望你長久陪著我,因為你還有很多東西想要告訴我,我也想把你腦子裡想表達的意思打出來。」國瑞說,這是兩人相處他聽過最動人的一段話。

一起工作的日子裡,有笑有淚。「我愛說話,他覺得有趣,就自然而然地笑了。」但某次聊到導盲犬,她竟說,「以後有機會的話,我們可以去苗栗看看牠……」其實第二隻導盲犬也走了,不一會兒國瑞就哭了,氣氛突然變得凝重,金蘭輕拍他的背,看得出他非常不捨,也知道他是一位感情豐沛的人。

金蘭為兩人的相遇下了註解,「這真的是緣份,我們都因為認識對方而感到幸福。」緣分不問緣由,相信這美麗的相遇都會在他們心裡烙下永恆的印記。


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