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從「教育平權」身障者遊行活動探討身障者個人助理制度

文/張閎霖

十一月十日星期六下午的台北街頭,上千名不同障礙類別的身障者及關心身障權益人士參與大遊行,爭取身障者平等教育權,而遊行活動最重要的基本六大訴求包括:正名「特教學生在學助理員」法源、落實大專院校障礙生支持服務制度、建置障礙生在學助理人員、提供障礙生必要輔具及特殊需求教材服務、實現校園全面無障礙化、文教場館全面無障礙化、重視巡迴輔導教育。這些訴求也凸顯出目前台灣身心障礙者促進服務措施之不足與缺點,值得當局重視的是,除了有形的無障礙環境及教學措施之外,千障團體更是大聲疾呼要求在校園建置身障生助理員,讓身障生更能無障礙全面參與校園生活。

然而,究竟什麼是身障者助理?其實,歐美先進國家早已經行之有年,源自於早期成年智能障礙者及身心障礙者自立生活運動與去機構化的主要訴求,其揭櫫之口號即是「我知道,我要的是什麼!」

以社會國家德國為例,稱之為身障者個人助理(Persnliche Assistenz),其目的即是提供身心障礙者一個自立生活的機會,能夠依照自己的需求來規劃自己的生活。個人助理服務範圍包含了所有日常生活領域(工作、就學、生活、休閒及職場等),只要基於身心障礙因素所需要的協助及支持,都能透過身障個人助理來協助,如身體照護、居家協助、行動協助或溝通協助等。

在這遊戲規則中,身心障礙者可以自行安排選擇他(她)的助理,當然也必須指導助理、決定時間、地點及協助服務內容。對於許多在日常生活需要協助的重度身心障礙的朋友們,身障個人助理不僅讓他們可以決定在哪裡、何時、如何及被誰來提供他們所需要服務,同時,這也讓身障者就如一般人一樣,享有平等權利及自決地去參與生活。

雖然,這種身障個人助理制度對於歐洲社會福利國家而言,提供的協助服務並非新的內容,不過以往的協助人員與經費,往往都是由身心障礙機構或者公部門安排與指定,而接受的協助也大部分按照所謂標準作業流程,未必符合身障者的意願;但是相較於傳統制度之下,在「身障助理」制度之下,身障者在經費及人員安排有更多的自決;相對地,身障者本身也需要更多的積極與主動去掌握並組織他(她)所需要的服務協助,責任當然隨之而提升。

為了達到身障者自立生活與自決,「身障助理」制度需要更為靈活的經費補助制度做為前提,其背後的支持要素就是所謂的社會救助法中的「個人預算」(Persnliche Budget)制度,簡單地說,個人預算制度就是「錢」跟著人而非由「機構」來發落。目前世界上推行個人預算制度的國家如美國、英國、德國、瑞典、芬蘭、丹麥、荷蘭、比利時、奧地利、愛爾蘭、斯洛維尼亞及捷克。「個人預算」申請要件並不是狹隘地以「身心障礙手冊」為前提,而是以「使用者需求」為出發點,所以申請對象並非侷限身心障礙者,也包含其他弱勢族群,如慢性疾病、老人、小孩或所謂社會邊緣人等。「個人預算」的精義所在,就是要促進身障者自決與尊嚴,身障者不再是被視為支持系統的被服務的「客體」;而是參與支持系統決策的「主體」,顧及個人意願提供符合使用者實際需求的協助而非委曲求全於協助者的模式。

以德國為例,「個人預算」相關規定則詳訂於十二冊社會救助法(SGB)之中,申請者在約定的規範中,可以自己決定什麼時候透過誰來購買所需要的服務或協助,與服務及身心障礙助理之間的關係就如同顧客或雇主一般。身障者以獲得核發的個人預算補助直接去支付這些服務。個人預算的經費來源則是橫跨多項社會救助預算,含括健康保險、長期照護險、年金保險、失業保險等,可以運用在生活照護、陪同、職業、日常生活、休閒參與等層面。個人預算的額度主要以個人實際需求為依歸(一般狀況,通常不會超過以往接受服務所需要的金額)。

從國外推行之「身障助理」與「個人預算」制度來看,不難理解,為何許多身心障礙者及家長團體要走上街頭吶喊訴求,其實要的並非「特權」,而是在於「人權與平等」。當我們回歸到目前大學資源教室支持系統的實際層面,形勢更是每況愈下,除了陳年制度問題之外,經費縮減,補助往往將焦點放置在跟「學習」有關,殊不知在學習背後的大學生活之中,對於無法自理日常生活的身障生來說,尚有許多瑣碎問題需要解決與克服,而跟個人助理最有密切關係的為協助同學經費,補助及工作內容等十分有限,與使用者實際需求仍有相當之差距,再者,台灣也缺乏長期照護險的支持,所以對於某些重度身障者而言,常會出現需要仰賴父母「陪讀」的怪象。

或許當局也應該好好省思,與其多透過身障甄試塑造出類似平等受教權的假象或去畫出看的到吃不到的大餅;不如好好去聆聽或觀察使用者的心聲。從這次千障遊行活動也可看出,台灣距離社會福利國家的道路,還有很遙遠的路要走!


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