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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 病中兩三事
文/張國瑞
從確診之後常常被朋友們問到發病的狀況，以及發病的初期是否感受疼痛。
大概是因為患病來得突然，加上醫療科學目前對於漸凍人症的瞭解有限，治療就更不用說了。身邊的朋友大概看著我的病況跟著心慌，甚至有些人因為日常生活一些小小的現象就懷疑自己是不是也有漸凍人症的初期症狀。基於這些，我想就我的經驗來分享一些印象深刻的事。
我想身邊的朋友應該都記得在我確診漸凍人的一年前，有好長一段時間我的發音和說話都很困難。事實上在旁人開始發現我的口語表達變得吃力，以及難以理解的前兩三個月，我就已經開始感受到講話怎麼變成這麼費力的事。特別是在結束了一天的工作，下班之後，簡單不過的講話和聊天，對我來說卻得使上好大的力氣。記得有回跟朋友講個電話不到兩分鐘，我就覺得頭疼欲裂，再也無法聊下去，只好匆匆地說了抱歉，草草結束談話。
除了說話吃力之外，另外一個非典型漸凍人患者的症狀也出現在我身上。我想大家都知道我失明，當身邊的人和我對話時，我藉由他們的聲音了解說話者和我之間的距離以及相對位置。那一陣子如果我身邊有人在，我還不知道他們已經就在我近距離範圍之內，就開始跟我說話，我就會無法自主的像是全身被電到一樣，肢體反射動作很大；我的反應之大，常常會嚇到叫我的人。然而說來奇怪，儘管我的肢體反射動作很明顯，讓旁人以為我被嚇到，事實上我的心理並沒有被嚇到的感覺，我肢體呈現的反射動作並不是由驚嚇或是情緒驅動，但我就是無法控制肢體的反應動作。又例如有回當我正在吃午餐時，電鈴響了，儘管無預期的鈴聲並沒有引起情緒上驚嚇，但我肢體反射動作之大，把午餐的半盒燴飯潑得自己滿臉。
2012年11月7日是我的確診日，我清楚地記得那是星期三。在那個星期的星期六，我趁著我罹患漸凍人症的消息還沒傳開，身體的異樣還不大，我照舊去學校的游泳館報到。在那之前我通常是一口氣游個四百公尺，接著再一次兩百公尺或是一百公尺，慢慢湊到一千公尺。然而在確診後第一次去游泳，我謹記著醫師叮囑我別讓自己太累，疲勞會加速病情惡化，於是我每游個一百公尺就稍作休息，滿了四百公尺就收工，當時覺得自己還真做作。
在離開游泳池的路上，走進電梯，熟悉的路線和場景讓我想起三年前Ohara最後一次帶我來游泳池的情形，一陣篤實的感傷重重襲來，想著今天或許也是Effem最後一次單獨帶我來游泳池了。不久後因為病情的惡化，體力越來越差，果然幾週後再訪游泳池就得請同事開車載我一程，不然光是走到游泳池就把我的體力耗光，也沒有剩下的力氣游泳了。
在確診之後洪大哥跟我說，別管工作的事情，想做什麼就去做吧。我內心很是感激，在經過兩週忙亂的跑醫院，造訪後續長期照顧復健以及可以支援的機構之後，我想試著繼續工作，我想要感受我還能表現我的專業，那可是我幾十年的心血和熱情。然而一打開電腦程式我就開始覺得渾身不對勁，短短不到二十分鐘，心悸、胸悶、頭痛一個接著一個襲來，我勉強撐著寫完一小段程式，就無力的趴在桌上，靜靜的哀悼我電腦工程師生涯的最後一哩。
每當我做某件事，某個簡單不過的動作，某個曾經習以為常的行為，如果伴隨著電擊感、心悸、胸悶、頭痛的不適，我心裡就有一個小小的喪鐘響起，預告著我即將失去再度做這件事情的能力，下回想再重覆試試看，強烈不適感馬上就像反射性動作一樣的出現。印象最深刻的是最後一次咀嚼，是切碎的水蜜桃，我想我永遠不會忘記咀嚼水蜜桃時強烈的不適感。
漸凍人的症狀在一天之內會有早上和晚上的差異，越接近晚上，身體狀況越差。例如在我確診之後大約半年後，在那個階段我早上還能夠行走，到了晚上就得靠輪椅代步。睡了一晚隔天早上起來又重拾行走的能力，到了晚上又不行了。奇怪的是不管我多早就寢，即便是晚餐過後就去睡覺，除非是睡到天亮，否則不管睡多久還是無法行走。
隨著病情惡化，連在白天還能夠行走的能力也漸漸離我而去。於是我變成了早上體力相對較好的時候以輪椅代步，到了晚上連站起來都有困難。
就這樣前一個階段夜間的狀況，就預告我下個階段早上的狀況，至於每個階段有多久，進展多快，以及個別差異有多大，那就沒人知道了。
是的，漸凍人的確是一種非常折磨人的病，不運動會加速惡化，但是運動過度太疲憊也會加速惡化，最好的平衡在哪，卻沒有人說得準，一切都是憑藉著自己的感覺，光說我的這顆頭還有頸部活動就已經搞出困難重重。由於喪失了吞嚥能力，把頭靠著靠枕儘管舒服了脖子，但卻會讓我被自己的口水嗆到；低著頭就不會被口水嗆到了，但低頭久了脖子卻弄得很痠痛。大家從來沒想過自己的項上人頭有多重吧，脖子承受的原來是生命中不可忽視之重。總是在取捨脖子舒適和不要被口水嗆到之間喬不定頭靠的高度，常常弄到連看護也抓狂，真的很想乾脆把頭剁掉就一勞永逸了。
所以說我身邊的朋友們，疑神疑鬼的擔心自己也得了漸凍症是杞人憂天，漸凍症無法預防，目前也沒有治癒的方法，說穿了擔心也沒用，這不像某些疾病早期發現可以早期治療，把精力拿來擔心漸凍症找上你，不如多花些心力注意自己的三高還有少騎機車。據統計三高還有機車事故才是癱瘓的主要元兇。多注意自己的飲食還有運動習慣，多留心自身交通安全，絕對是投資報酬率比較高的平安健康之道。
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