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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 向麻煩SAY YES！
文圖/張瓊玉提供
編者案：您知道「馬凡氏症候群」嗎？您了解這疾病對一個人生命的影響是什麼嗎？《向麻煩SAY YES！》這本新書是台灣首位罕病街頭藝人張瓊玉的人生筆記。張瓊玉是全年無休的職業病人，副業為全國生命教育講師、廣播主持、婚禮歌手、活動企劃、街頭藝人等。迄今在全國監所、醫院、學校、企業等，進行超過四百五十場舞台演出。
在這本筆記裡，她寫下很多所見所聞。某日在地下街做街頭表演。一位媽媽看了她的海報簡介，轉頭對小男孩說：「你如果再不乖一點，長大以後就會跟她一樣！」男孩停止了扭動的屁股，瞪大眼睛望著媽媽……張瓊玉莞薾一笑，按下PLAY鍵，讓樂聲再度揚起在街角。
還有，罕見疾病基金會在關西蓋福利家園，提供病友和家屬放鬆休憩的無障礙農場，遭到關西鎮民強烈反彈。他們害怕土地被污染，害怕罕病會傳染……二○一四年初的記者會現場，上台演唱的她首度被台下居民怒嗆，鎮民代表甚至激動當場下跪……
罕病不會傳染，無知才會！他們是該恐懼。不是恐懼罕病，而是該為自己的無知哀悼。倘若那位媽媽的小孩長大後真的能像張瓊玉一樣，活得如此自信堅韌，相信這孩子一定能成為母親一生的驕傲。
本刊希望透過本文讓讀者瞭解馬凡氏症候群（Marfan syndrome），同時藉作者僅存0.1的左眼和經歷21個小時重組過後的心臟，獻給讀者精彩的生命樂章。本文內容擷取自書中的兩篇文章，〈伴〉及〈三條五十元〉。
伴
小時候真的一度相信我不是父母親生的。
我是家族中唯一的馬凡氏症患者。爸爸和姐姐同生肖，媽媽和哥哥同生肖，只有我和他們不同。還有哥哥經常說我是垃圾桶裡撿來的，說我長得跟他們不一樣。後來發現，很多哥哥姐姐都很愛謊報弟弟妹妹的身世，這垃圾桶裡真的有這麼容易撿到嬰兒嗎？再者我的長相和家人確實不同。除了身材瘦高之外，家人的鼻子較扁，我的鼻骨卻特別挺。媽媽和姐姐都是額頭飽滿，只有我是平的。全家人咬字發音都是台灣國語，我開始學說話就是字正腔圓，總被當作外省孩子看待，還曾被爸爸來訪的友人錯認是房客哩！
馬凡氏症候群（Marfan syndrome）。因第十五對染色體長臂上的纖維基因發生異常，身體結締組織紊亂，造成骨骼、心臟及眼睛的病變。大都為體染色體顯性遺傳，但亦有個別發生的發病例。若無家族病史，即可能是染色體突變所造成。臨床特徵為：特殊的蜘蛛狀指、眼睛晶狀體脫位、身長高而細且關節過度伸展，造成脊椎織側彎，並常合併二尖瓣脫垂，主動脈根部瘤狀樣擴大，也常合併下頷顏面骨發育不全，造成睡眠障礙，因此又稱為指趾過長症候群，或長指晶狀體脫位症候群，蜘蛛狀指，或先天性中胚層營養不良。
長大後當我遇見許多跟我一樣的馬凡氏症患者，才印證了典型的病患長相都有些神似。深邃的五官，瘦長臉型，長相身材都比親兄妹還更像一家人。
這輩子我們都在追尋一種認同感，在生命中卻經常是這樣陰錯陽差的錯身。
曾有病友高度近視二千多度，從小因視力不佳被霸凌。長大後醫生懷疑她是馬凡氏症，但她的身高和心臟狀況並沒有異常。得知自己是馬凡，終於讓她有了歸屬感。多年後，她的基因檢定報告出爐，證實是誤判，她並不是馬凡氏症的患者。當眾人連聲道賀時，她卻感到失落……她的反應令我困惑。任何一個馬凡氏症的患者，都希望自己只是被誤判，不用背負疾病引發的家族性遺傳；不用活在主動脈不斷擴張的死亡威脅裡；不用承受一次又一次手術的煎熬。
原來，人一生都在尋求一種歸屬感，人一輩子都在尋找同伴。
我在家族中是個特例，基因突變，是唯一的一個馬凡氏症患者。在求學時，也是唯一的視障者，直到上了大學才認識其他的視障生。進入職場後，上司和同事多為視障朋友，我卻仍是唯一的罕見疾病患者。人生中大半的篇幅裡，我常常找不到伴。這些年才體悟，其實我們從來都不是一個人，我們一直都有很多「伴」。
即便奶奶總介紹我是「抱錯」的孫女。我卻一點也不生氣。因為她雖然認定我是抱錯的，卻也經常跟親友讚許著說：「她和姐姐很孝順啦！她們都常來看我……」即便我的父母家人，不清楚什麼是「馬凡氏症」，即使我長得跟他們不太像，也仍用愛的本能在養育照顧我這個特別麻煩的孩子。即便我的好朋友們沒有罹患馬凡氏症，無法完全了解體會我手術或發病時的種種病痛，也不厭其擾地願意陪伴、傾聽、關照我這個狀況很多的朋友。
這些伴，不必有血緣關係也可以很親密。
這些伴，不必完全懂妳也可以相知相惜。
其實我們從來都不孤單。
三條五十元
週日到達台北地下街，裝滿推車的表演器材愈來愈多。推著十幾公斤的音響設備從地下街的街尾出發，約莫經過了二、三個廣場後，突然有人叫住了我。定睛一看，原來是那位在地下街打掃的有趣阿桑。
每次當我結束一整個下午的街頭演唱，全身癱軟地坐在朋友的咖啡店裡，飢腸轆轆狼吞虎嚥地享用我的晚餐時，眼角餘光不時會撇見她的身影，拿著掃帚假裝掃地一邊鬼鬼祟祟地偷偷朝我的座位方向緩步移動。她老喜歡試探著我會不會發現她，那舉動有些可笑卻又十分可愛。
各位看倌請注意！長腿我，是很瞎沒錯，但還沒到全瞎的地步。右眼全盲，左眼殘存0.1的視力，確實很多東西都看不清楚。鬼，我肯定是看不到的，但人，是還看得到一些輪廓的。跟我出門請不要站在我右邊，我的視覺僅限左邊鼻樑以內的視線範圍。所以常無故被站右邊沒出聲的人嚇出一身冷汗……長腿我長個兒不長膽哪。還有人老愛用手指比著數字問我：「這是１還是２啊？」或是「猜猜我是水？」咳咳！別這樣啊！這樣總讓我覺得自己很像一枚呆瓜哩！各位觀眾：我，還，看，得，到！好嗎？只要站近一點就行哪！可是阿桑就愛玩這把戲。
她常常痴痴的朝我直愣愣地看著。眼睛瞇成一條線笑嘻嘻地說：「妳真水哦！妳生得親像阿斗仔！妳哉某？」我就會很不好意思卻又故作大方的點頭說：「挖哉！挖哉！」
阿桑看起來，有點少根筋，人很和善，喜歡跟人哈啦打屁！聽咖啡店的老闆說，她兒子年輕時就跳樓自殺身亡了。從那之後，她就得了失心瘋。那肯定是漫長而痛徹心扉的一段過往。於她，必然是非常非常地痛，於是痛到失了自己的心。
這天，她叫住了我，卻沒有穿平時的清潔制服，手上也沒拿打掃工具。我好奇地問著：「妳今天不用上班哦？」她爽朗地用閩南語應著：「我中風啦！不能工作了啦！」我愣了幾秒鐘。我們剛好止步在電動玩具店門前，我的背後站著一群男生興高采烈激動地打著電玩，電玩打鬥的廝殺聲在耳邊轟隆轟隆作響，耳膜彷彿就要被炸開，可我的心卻被什麼東西戳了一下。
「口香糖！妳要買口香糖嗎？」電玩聲音太吵，我彎低身子問她：「妳問我要買口香糖嗎？」我並沒有看到她手上有拿口香糖啊！她左手肘掛個塑膠提袋，手上斜斜地拿著一個空盤子。口香糖在哪？我納悶的探問著。
「好，我跟妳買。」我隨即回答。只見她歪著身子右手伸進袋子裡吃力地撈著，撈了老半天，我拿出小零包一旁困惑地看著她在那裡撈啊撈，畢竟我是半條蝦子，在固定距離和視角外，世界是霧茫茫的。她撈了好一會兒，我才突然意會過來。她的右手不太能動，那袋子又有些深度，所以她想拿口香糖給我卻根本拿不到啊！我的心又被什麼東西戳了一下。
難怪她手裡拿著空盤子，因為她右手不方便，根本拿不穩裝口香糖的盤子，只好把口香糖全部滑進塑膠袋裡掛在左手手肘上。我立刻蹲下來，淚水直衝上眼眶，用力忍住淚。不行！現在不能哭。
我在她的大袋子裡拿出一條口香糖。她說：「妳買三條五十元。」我從零錢包裡掏出五十元，我說：「我買一條給妳五十元。」她回絕說不要！堅持要賣我三條五十元。兩人討價還價了好久。我說那二條五十好嗎？因為我也吃不完三條啊！其實我是不吃口香糖的。怕她再度拒絕我，伸手火速再從袋子裡撈出一條口香糖，把五十元放在她的空盤上，銅板滑到了盤子邊緣。我急切地轉身，一心只想趕緊離開現場。淚就快要奪眶而出。
回神才又覺得不妥，她左手拿不穩盤子，右手又不能舉，要如何去拿左手盤子裡的錢呢？淚水浸濕了整個眼框，視線頓時模糊成上了馬賽克的世界，快噙不住淚了，可是現在，現在，也還不能哭啊！不好在她面前掉眼淚的……轉身撿起盤子裡那枚五十元，問她要放哪裡好？她說丟進口袋裡。我把錢塞進她的口袋後，不敢再多說什麼，起身快步轉身疾疾離去，整顆心卻停在原地，掛念著阿桑那嬌小的身軀。
她拿著空盤子在街上走，若不是遇見認識的我，誰會知道她是在賣口香糖呢？三條口香糖賣五十元，她這樣子要賣到什麼時候才能賺得一天的溫飽？
我的心沉得如手中推著笨重的推車，拖著好長的無力感快要走不動。
經過一群又一群，從我早上十一點上工到下午六點收工，都還泡在電玩店門口的宅男們身後。這些身強體健的宅男們，一個個都似遊魂般，經常走路視線只盯著手中的電動玩具。即使橫越了正在表演中的我面前，擋住了觀眾視線，也絲毫沒有半點意識自己失禮的行徑，如魂魄般地的繼續緩步前行。
在我眼裡，他們是水泥城市裡的行屍走肉，對活生生的人、事、物，向來不太有知覺。他們的生命，很難感受人生真實的溫度。一夥人圍著一台大電視螢幕，終日沉迷在虛幻的電玩遊戲中，和沒血沒肉的虛擬人物稱兄道弟出生入死，甘願讓青春和生命如此虛度，而真實的人生情節，有時卻不得不是這樣的殘酷。
那雙玩電玩快打靈活的雙手，可以做的事情其實還有很多。
而阿桑渴求的，只是能舉起顫抖的手，拿出一條口香糖來賣，就足夠。
終於走到十三號廣場。
剛才那一段邂逅，掀起心中的波瀾如狂風巨浪般不斷洶湧擊打著胸口，那陣陣的刺痛狠狠烙印在心版上。打開麥克風，唱了三首悲傷的歌，註解著今天阿桑刻印的我心上的痛。我在街邊分享了阿桑的故事，除此之外，我不知道還能為她做些什麼。
淚，在故事的穿堂裡，終於可以放肆地奔流了。
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