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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 請叫我「史帝芬強森」
文/翁輝鵬
「提到過敏，我們的印象是，吃了某種海產後，身體會有出疹子、發癢、紅腫等，或在看醫生時開藥前詢問，你有藥物過敏嗎？哪有像我這樣，一次就中超級大獎，症狀跟獎品一樣多，領也領不完。」詹太太說到她因為藥物過敏眾多的生理反應，除了紅斑、疹子、黏膜受損、視覺退化和畏光，讓她的人生好像從五彩繽紛的夏天，猝不及防地踩進暗沉的灰黑色冬天。
教學到第三次時，詹太太緩緩地告訴我，對於自己有稱之為史蒂芬強森症候群（備註）的嚴重藥物過敏，視覺無徵兆且退化快速，讓她心很慌。例如她需要光線，但太強或過弱的標準跟常人不同，導致家人認為夠亮，她嫌不足；太暗，她感到舒適。原本她可以出門散步、過馬路、搭公車、到銀行辦事或回診等，因為視覺退化，加上兩眼有視差，且都嚴重畏光，讓她舉步維艱，因為距離感和深度覺較弱，無法分辨地形的高低。
在病友鼓勵下，她起心動念也付諸行動，想學會運用感官知覺，開啟聽、聞、觸等感覺，學習判斷環境資訊，知道自己現在所處位置，身體又該如何因應後，再提供她行動的方法。於是我們從她平時作息入門，例如向東的窗戶，在早上時拉起部分窗簾遮光，讓她可以舒適的做家事，也讓先生和孩子們各取所需，安全移動。當面對當天的視覺有變化時，比方畏光情況加重，教導她運用雙手的防護技巧，避免碰撞受傷。因應她兩眼有視差，我們利用住處內部家具擺設教她每次起身後，一定要記得用身體和固定家具進行定向動作，像是用小腿肚貼住沙發椅面邊緣，再轉動身體朝向要去的目的地，如廁所或廚房。
離開住家外出散步，裝備齊全是必須的，協助她挑選帽緣寬度確保遮光，但又不能過暗，所以帽子的款式和材質是否可部分透光，是詹太太最佳的決定。另外搭配濾光鏡，幫她去掉多餘的光線，眼睛可感到舒服，就能延長看的時間了。透過她對周邊環境的視覺印象，及在視覺退化後建築物的變化，我採取補充式的心理地圖建構方式，請她講出印象中的樣貌，我口述，幫忙建構當下的現況，類似拆掉舊房子，蓋起新社區立體圖像在她腦中。
徒手行走已經無法滿足變化多端的地形，教導白手杖探測環境的技巧，在詹太太的學習目標上，也有遇到小小的撞牆期，手杖標示「視障者」身份，這道坎對她而言，有點深。我們選在住家附近的木棧道，練習手杖技巧，如果遇到有人熱心詢問，師徒二人的共識是尊重她的意願，想講時可以說，眼睛剛動完小手術在恢復期，醫師建議用白手杖探測地形高低，不要踩空為原則；如果心情不美麗，面無表情或由我代為點頭致意就可以。試想大明星微服出行，肯定無法滿足每個粉絲的要求，這樣的因應方式，詹太太感到安心。
當面對到過馬路，她可以看到黑白相間的斑馬線。我肯定的說，「找到安全過馬路的起點，已經安全一半了。」要過楚河漢界，就要掌握可安全穿越的時機點。我採用先學會聽車流的變化，再配合她剩餘視覺，進行身體角度和車聲的角度，避免一起步就歪向車陣險境，再進化到用白手杖行走。
因住家附近站牌，平時搭車的人不多，攔公車也是小坎之一。經過討論和分析後，決定請她嘗試能否辨認不能搭乘的公車顏色（因客運車有綠頂或橘黃），以排除法進行，她就能不費眼力地搭上公車。套句她說的，「不能一出兵，還沒開始打仗，將士已經累歪歪在站牌前了。」
上下公車因為有戴帽子和濾光鏡，對於光線變化大的環境（站牌上到公車，由亮變暗），因有先降低強弱的對比，她的眼睛相對舒服，在車廂內的移動比較從容，進而也安全許多。在最後評量時，換她用安全的白手杖技巧，帶我過馬路、搭公車，步行到未來跟病友們要聚餐的小餐廳門口。
幾週後我收到她們聚餐的照片，看著燦爛笑容下，我閉起眼睛，隱約聽到談笑風生與杯盤交錯時的聲音，還有陽光灑在身上，暖呼呼的感覺。
備註：史蒂芬強森症候群（Stevens Johnson Syndrome，SJS）是指嚴重藥物過敏症狀，特徵是先出現類似流感的症狀，接著皮膚出現多型性環狀紋、紅斑及疹子，面積逐漸擴大，隨後出現水皰，嚴重時造成人體黏膜受損，甚至多重器官衰竭而死亡，致死率可達30%以上，雖屬罕見疾病，但仍令人聞之色變。
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