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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter SOHO族長人張瓊玉，做自己的主人
文/陳芸英 圖片/張瓊玉提供
這是一個美麗清朗的秋天，我和張瓊玉有約。她身高超過一百八，和她走在一起，淡水捷運站熙嚷來往的人群不時往我們這邊看，瓊玉視若無睹，繼續跟著我往河邊的咖啡廳走。
瓊玉應該習慣別人異樣的眼光，或者說她根本看不清楚別人的眼光。她右眼全盲，左眼視力僅0.1。
她曾在幾個月的求職過程中，寄出兩百多封履歷表，得到三十多個面試機會，實際做的工作不到十個……那是一段痛苦又令她挫折的記憶；如今，瓊玉是個快樂又自由自在的SOHO族，這是她可以在午後跟我談天的原因。
瓊玉求職過程中，視力，一直是她的障礙，然而她的弱視卻隱藏在罕見的先天性「馬凡氏症候群（Marfan Syndrome）」中，一般醫生戲稱這種病為「麻煩症」，因為它的確麻煩。
「馬凡氏症候群」由基因突變所導致，罹病率約為萬分之一，其特徵為體型特別高瘦，手腳及手指特別細長（俗稱蜘蛛指）、深度近視（因水晶體脫垂），主動脈剝離及動脈瘤、脊柱側彎、胸助軟骨炎等等症候，瓊玉在這方面的特徵極為明顯，很小就被判定是「馬凡氏症候群」的病患，這也讓她從小就飽嚐「麻煩」的滋味。
由於長得「特別」，打從幼稚園開始她就因為特別高而被譏笑，即便上小學也是如此。加上「弱視」的原因，她念的是跟同學不一樣的「大本書」，小朋友每天幫她取綽號：ET、怪物、歪眼睛……對於同學的排斥她很傷心，下課時間通常一個人守著教室，既孤單又怕見人，過得很不快樂。五年級時，她再也受不了同學的異樣眼光，決定休學。
休學這段期間她上教堂、在家養病，四年後再復學時，已經十五歲了，只能念「補校」。有趣的是她的「同學」多半為年過半百的阿公阿嬤，「他們不會欺負我，有時還會關心我，我第一次覺得唸書是一件快樂的事。」一路從國中補校、高中夜間部，瓊玉都不是跟同齡的孩子一起讀書，這使得她後來考上第四志願淡江大學歷史後，對未來的工作憂心忡忡。
「我念大一時，已經二十五歲了，跟我同齡的人大部分出社會工作，我很多時間在思考，念歷史系將來出來要做什麼？對未來很茫然。」她喜歡藝文類的活動，於是報名參加社團口述影象腳本撰寫、劇團表演、廣播訓練……希望為將來的工作奠定基礎。不過這些都是業餘性質，後來她得知伊甸開了專業的「廣播班」，算是「職訓班」，課程為期半年時，她認為機不可失，也許將來有可能在電台上班，毅然決然休學，接受廣播訓練。
但很快的，她就知道行不通了，因為授課老師都很「坦白」的告訴大家，「你們不要以為靠廣播就可以賺錢，那是根本不可能的事。」因為很多電台的廣播人都有正職，廣播只是副業，甚至科班出身的人都不見得能進電台，所以半年之後她復學了。
念了兩年多的歷史，她發現自己對歷史系沒有興趣。恰巧這時在「廣播班」的授課老師之一——身心障礙藝文協會秘書長朱萬花跟她聯絡，「有個樂團需要一個行政人員，約聘一年，你有沒有興趣？」她受寵若驚，「居然有工作主動找我，很難得啊！」於是她又休學工作。一年約滿後，藝文協會有個企畫缺，她轉過去，主要是舉辦演唱會、準備前置作業、聯絡、與各相關政府單位協商、開發市場等等工作，前後做了兩年，這兩年她充分享受工作帶來的樂趣。然而，她的身體卻每下愈況。
「馬凡氏症候群」病患有主動脈不斷「長大」的現象，儘管她一直做心臟追蹤，但醫生已經發現她的「主動脈」大到必須開刀的程度，否則可能造成主動脈破裂。這是個大手術，手術之後需要大量時間休息，她便離開工作，在耗時十七個小時的大手術之後，元氣大傷，趁機休息好一陣子。
再度復出找工作時，她更清楚自己的條件，包括健康和視力。她不能搬東西，傷眼的事也做不到，她覺得找企畫工作也許難了一點，因為很累，體力無法負荷，「我心想，找一些簡單的工作，只要有收入就好。」
她上104人力銀行登錄，沒有排斥總機和工讀生，前後寄出兩百多份履歷表。
她寫履歷採取過兩種方式，初期是在履歷表上表明自己有罕見疾病、視力不好；同時也寫明自己有哪些能力，經歷哪些工作、參與哪些活動等等，她覺得如果找她面談的人看了她的狀況應該瞭解，她的「一般條件」並不完美，「但是我發現這些老闆不見得仔細看履歷，很多人面試當下才看到我寫的內容，反而有點錯愕，尷尬的問：『你是怎麼了？』」後來朋友建議她別把自己的缺點寫進去，「何必讓自己先輸在起跑點上？應該先爭取面談機會，如果一寫進去，就少掉很多機會了。」但是她的「外型」實在太搶眼了，有些雇主甚至不敢問，她只好在面談結束前反問，「你對我有什麼疑問，可以提出來沒關係？」雇主只好謹慎的問：「你的身體狀況好嗎？」
至於哪一種履歷表的寫法比較好，她說：「差不多」，寫或不寫幾乎沒有影響。
在這三十幾個面談機會中，她陸續得到一些工作。
有一個是總機，她本來以為只要接電話就好，結果發現總機還要填很多單子，「有一次我寫的英文單子D旅行社看成P，導致客人無法出境，我深深體會到視力影響工作的嚴重性，但是辦公室的工作幾乎都需要用到眼睛，我不敢賭自己的眼睛，萬一傷到僅有的左眼，那就慘了。」
後來到「崔媽媽」應徵，這單位分初試和複式，她順利進入複式階段，在七個複式人選中她雀屏中選，得到法務助理的工作；雖然薪水只有兩萬多一點，但她很興奮，也愛那個工作，「因為辦公室裡，人與人之間的關係非常好。」
她的工作大部分是「客服」，同時得接聽電話、看電腦螢幕和寫單子，但這樣的步驟對她來說非常困難，例如看電腦要戴一副中距離眼鏡，而寫單子要改戴近距離眼鏡，「我個子高，寫單子簡直要趴下去，腰很痛，頭也暈」，一天下來頭昏眼花，加上不停的換眼鏡，「簡直要瘋了，每天都想吐。」工作兩個禮拜之後她告訴老闆自己遇到的困境，老闆很貼心，允許她直接跳過這一段，改做收信工作，只要看電腦戴一副眼鏡即可，但她覺得「很不好意思」，因為社服單位費用很拮据的，如果抽掉那最重要的一段對「崔媽媽」的用人很不划算，「我是一個要求自己比別人要求多的人，所以我常常過不了自己這一關，」所以這工作只做了兩個月。
經歷這些短暫的工作之後她再一次問自己：「你究竟會什麼？想要什麼工作？」她內心深處的聲音是：「我愛唱歌，不喜歡被約束，我想要逍遙的作自己喜歡的事。」隨後她又再問自己一次：「天底下有這種工作嗎？」
幸運之神終於向她叩門。有一天，一個弱視的朋友找她一起當「街頭藝人」，她們曾經一起考上「街頭藝人」執照，這朋友說「華納威秀」那邊有個場地可以演出，「這是我夢寐以求的事，我太開心了，因為我實在太愛唱歌了，能唱歌又有收入，太棒了。」唱歌時間是週六、週日，「我很驚訝自己可以站這麼久、唱這麼久，而且都不累。」與此同時，藝文協會的前老闆有專案需要人手，她就用接案子的方式，利用週一到週五的時間作行政企畫，時間自由又有彈性，「我目前很滿意這種SOHO族的工作。」這是她找了好久、花了好幾年才找到的理想。
午後微風徐徐，瓊玉言談中充滿自信與感恩。最後她以感性的語調用「過來人」的身份給同為視障者一些建議，她說：「別人不瞭解你，可能會限制你的發展；可是你瞭解自己，所以不該給自己設限；任何可能的就業機會都應該勇於嘗試。」她說，「很多身心障礙者都覺得『夢想是遙不及的事』，千萬不要這麼認為，我是一個為夢想而活的人，有夢想是一件很棒的事，就算這夢想現在還沒有路，但不要放棄，你走一步就多一步，下一個人走又多一步，更多人走就變成一條路。」
她的結語，像是哲理，是我當天聽到最美妙的一句話。
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