|
分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 盲人漸凍人
編者按：本文為今年聯合報舉辦第一屆「愛的行動文學獎」散文組佳作的作品〈盲人漸凍人〉，內容談的正是淡江盲生資源中心系統工程師張國瑞罹患漸凍人一事；本刊想藉近日社會關注漸凍人議題，讓讀者了解國瑞的故事。
文/陳芸英
某年某月某日我去聽一場成功視障者的演講。我並非不能精確地指出日期，而是類似的演說我參加很多，結束前的Q＆A也大同小異，「會覺得上帝對你不公平嗎？」連回答都趨於一致，「上帝為你關一道門，必定為你開另一扇窗。」還有一個萬年長青的答案，「失明，是上帝賜予我最珍貴的禮物。」台下的觀眾有的哽咽有的拭淚，現場還傳出欷欷簌簌的啜泣聲。
我剛開始的反應也是如此，同情和憐憫好像是入門途徑。
後來我進入視障單位兼職，知道他們如何學定向、如何利用其他感官與外界溝通；看到盲人過馬路、搭車、買東西……已經沒有波瀾；對我來說，他們就是一般朋友，朋友之間會噓寒問暖，就像國瑞「感冒」我會上前關心一樣。
二零一二的一月很冷，漫長的冬天徘徊不去，國瑞喉頭沙啞，講話有氣無力，尤其聲音，伊伊呀呀的，好模糊，幾家醫院都查不出原因。
幾個月前他還好好的。他是盲用軟體的發明者，雖然看不見卻懂得利用科技創造輔助。他會使用指南針，自己逛街購物；他還藉手機的APP抓準公車進站時間，不再癡癡的等……那段生活像微風般寫意。的確，盲人只要找到方法就可以生存，更何況他還申請了導盲犬。
那一天他去醫院複診，距離第一次疑似感冒已經十個月了。他日以繼夜琢磨各種可能，在醫生揭曉謎底之前，心噗通噗通的跳。主任醫生反覆閱讀病例，小心翼翼的說，根據他的研判，應該是進度緩慢的「漸凍人症」。
這簡直是晴天霹靂……
「盲人」加「漸凍人」，兩種極端的絕症加諸在一個人身上，難道這是老天爺送的「厚」禮？
同事透過關係協助他去看另一位權威。那天我陪著去。國瑞依醫護人員的指示做必要檢查，結果很快出爐，醫生盯著一堆我們看不懂的數據，臉上的表情暗示之前的檢查無誤，「就是這樣了。」
國瑞的身體微微顫抖，我可以感受他內心的悲傷膨脹得多大多深。離開醫院時，他神情恍惚，腳步踉蹌。在人潮中，他手中牽著導盲犬的特殊身份佔了優勢，旁人主動為他闢出一條路。
這一條路，承載生命多重的悲痛！
目前台灣還沒出現盲人漸凍人，不過漸凍人協會表示，只要有一根指頭可以動，就能設計輔具，以便將來與外界溝通。國瑞是極少數學工程的盲人，他竟嘗試用一根腳趾按I PHON，天啊，居然撥通了！
這小小的動作顯然帶給他莫大的鼓舞。翌日，他拖著蹣跚的腳步找同事帶他去游泳。醫生說，現在唯一的方法就是增強體力，以延緩惡化程度，我猜他想奮力一搏。後來這同事說，「哇塞，國瑞的體力比我還好耶，一口氣游四圈……」我強烈感受他想活下去的勇氣，一點都沒有放棄自己。
日子一周周過去，他雖然努力保持微笑，卻無法掩蓋身上被疾病折磨的痕跡。他的手部功能退化了、吞嚥困難、聲音逐漸消失、體重越來越輕、走路常跌倒……看著他慢慢凋零，我無助地吶喊，「老天爺，您太殘忍了！」
我隱約感覺周圍有一股力量正在集結，好像想通力合作，跟老天爺對抗似的。
我自告奮勇為他做美食，在困厄的日子裡，美食可以撫慰人心，我就以此努力。有一天我送午餐過去巧遇前同事陸勤，全盲的他當天休假，特地從住處的國父紀念館附近過來。淡水的北新路上車水馬龍，我不知道他突破多少困境，我到時陸勤正幫他按摩。陸勤對朋友的關懷已經超越距離和障礙，這義舉深深打動我，我原本偶而為之的送餐行為開始變成固定工作。
全盲的文昇也常帶導盲犬來，聽著狗兒在客廳嬉鬧，兩條尾巴「啪打」響，他感覺很幸福；遇到颱風天，也有一群人陪國瑞；他的長官洪大哥幾乎每個禮拜探訪，為他打氣；就連尾牙他也出席，餐廳在二樓，他們採人車分離，有人扛輪椅，有人抬他，國瑞笑呵呵的說，「好像搭雲霄飛車喔！」
最重要的是啟明社歸隊了。離校幾十年，大家散居四地，返台的第一件事都直奔國瑞家。見到老友，過去的點點滴滴一股腦兒撲在眼前，他眼眶蓄滿淚水，緩緩滑下臉頰。他們憑著深厚的友誼直接且深入的交談，「我們不要假裝沒事，已經沒有可以墜落的谷底了，就把剩下的日子好好過完，你不要害怕，我們會陪你……」國瑞激動得哭出聲音。那一刻，啟明時代的回憶如潮水般湧來，喚起他生命中最美好的一段時光。
在那個溫暖又可愛的家，每個人真真誠誠；看得見的人幫助看不見的人，盲生也要付出一己之力服務有困難的明眼人，這份革命情感藉國瑞再度延續明盲合作的「啟明精神」。
返回工作地，有人錄製有聲書，有人為他寫信……看來這股堅定的力量不會潰散。
一年後，國瑞答應出席一場盲棒表演賽。他坐著輪椅，準時出現在隊友鋪設的紅地毯上，接受英雄式的列隊歡迎。
隊上的投手「大俠」彎下腰說，「國瑞，我是……」一開口就抽泣，不過仍勉強說了，「只要我還投得動，就會永遠站在投手板，等你走上打擊區。」國瑞感動得淚流滿面；另一個令人尊敬的投手「六零」則上前幫他拭淚，兩旁的隊友一齊伸出手，放在國瑞手上，疊成小山丘，大家仰天吶喊，「國瑞，加油！加油！加油！」聲音響徹雲霄。
我猜國瑞心裡一定有強烈的情緒想向全世界抗議受了不公平的待遇，但被層層的友誼融化了；這段時間，他飽受寵愛，幸福圍繞……
至於老天爺，您就別多禮了！
|
