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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 照顧者的自我述說（上）
文/張郁君
你的他變成這樣，談分手是不是太殘忍
確診前的他是一個熱愛工作、熱愛生命、盡情享受生活的人，你們也曾經共度一段美好的親密關係，只是當關係走到一個階段，彼此的差距可能來自於現實或心理層面等等；當差距越來越大時，大到看不見未來的圖像時，所以你選擇了離開。只是這個離開只有短短幾個月，輾轉得知他生病了，是一種尚未有解藥的罕見疾病，頓時不捨之心油然升起，進而自願接下了照顧陪伴的工作。
頭兩年，你們又回到了親密關係，也因為有這層關係讓所有的照顧工作變得自然，在ˋ還可以行動自如的時候，抓緊時間把想做的事情完成，把想去的地方也走一遍，每一個活動都是圓夢的過程，盡量讓生命不要有遺憾。然而，因著疾病的發展，他的身體逐漸退化失能，種種照顧壓力及事務也隨之而來，變得越來越繁瑣及沉重，你也會感受到他內在的變化，因著身體不適而有許多負面的情緒爆發，關係也就自然而然有了一些變化，親密關係不再那麼地親密，似乎需要拉開一點空間讓彼此都能夠慢慢去消化這些情緒。
只是年輕的你依舊思考著這段關係要不要繼續，亦或者是說要不要設下一個停損點，陪伴他到無法行動為止；心中不斷拉扯，看到你的自私只顧慮到你，沒有顧慮到他的感受，特別是在這樣的情境下，他能不能再次承受你的離開，這樣做是不是太殘忍；但留下對你是不是也是一件殘忍的事，好像需要捨棄掉大好前程，正值青春年華的年紀大可開開心心認識一些不一樣的人，跟著朋友到處遊玩探索世界的美好，而你卻選擇了留下來陪伴一個越來越接近死亡的病人。
當你問自己這個問題，談分手是不是太殘忍的時候，其實心裡並沒有太深刻的感受，反而在那當下對他來說是件很殘忍的事，不管是誰來看都覺得殘忍，因為那時候的他正在面對身體機能急速變化的過程，更是需要有人陪伴給予精神上的支持，從一個什麼都很獨立自主，充滿自信的人，因為身體疾病的關係，需要開始向他人示弱，接受自己的不能，內在的衝擊是無法言喻的。
然而，生命總是會有很多課題，選擇、放下、接受、面對……當身邊的他，不管是親人、愛人、小孩、摯友……有一天變成了凡事都需要依賴他人的協助或者身體外觀不再那麼瀟灑美麗，可能因為疾病、因為莫名地意外、因為很多很多奇奇怪怪的原因，而你的選擇會是什麼呢？而他的選擇又會是什麼呢？生命是一趟單程車票的旅行，不能重來，也不能往回走，不管你是被迫選擇，或是自願上車，這趟旅行的風景可能會跟其他人很不一樣，也因為看到不一樣的世界，對於生命有了更深刻的體會。
除了照顧他人之外，你也是自己的照顧者
在選擇回去陪伴他之後，生活重心全部都是以照顧為主，工作其次，更不用說其他的休閒社交活動了，每天的生活就是準時上班，下班後的時間就是去陪伴他、照顧他，幫他按摩、陪他聊天、跟看護溝通、以及處理生活中的大小事，直到他準備要洗澡休息交給看護後，才拖著疲憊的身軀回到你的家盥洗休息，日復一日地過著這樣的生活。
因著如此緊密的互動，體會到照顧者與被照顧者好比是一個連體嬰，彼此的關係緊緊相依，又可說是必須扣在一起才有意義。照顧者因為被照顧者而存在，被照顧者必須要有一個照顧者才得以繼續存活，其中一方都無法獨立之存在，似乎有點懂了為什麼要跟照顧者談自我照顧是如此地不容易，因為在照顧者的角色上勢必會存在著被照顧者的影子，當被照顧者不存在的時候，照顧者也會失去它的價值跟意義，如果一個人的價值跟意義感只建立在「照顧」這個行為跟關係上，生活中除了照顧以外沒有其他的重心可以輪替，當被照顧者離開，照顧者勢必也會失去存在於這個世界上的意義。
在你們的互動中，透過分享彼此的心情更能夠體會到關係的連結不是只存在身體照顧上，而是感受到他對於自己需要依賴他人，接受自己的不能，那些很深很深的失落感及無法清楚表達自己的挫折感，陪伴在旁的你也能夠感同身受而與他連結，使他不孤單。如此的情感連結也讓彼此的關係更加深刻，可想而知在未來的日子，如果有一天不管是他或你要離開時，那會有多麼辛苦或者是痛苦。
有一天，你開始在思考你的未來要怎麼辦，生活好像不能只有照顧者的角色，除了照顧他之外，你也是自己的照顧者，照顧自己並不是一件自私的事，只有你好他才會好，你不好他會更不好。於是，你又重新開始花時間參加自我成長課程、練練瑜珈，在下班後不急著趕過去，可以先好好享用一頓晚餐後在附近散個步，花一些時間跟自己在一起，也練習放下一些責任，給其他人多一點的信任，放手讓他們去做。
長期照顧不是短跑，而是一場馬拉松，你們可以是一個有智慧的跑者，懂得過程中適時地調整速度、補充能量，身邊還有熱情的群眾們為你們加油打氣，這場馬拉松也可以是為你而跑，因為看到你的努力而更有價值。（待續）
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