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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 王昭晴浴火重生，用生命影響生命
文/陳芸英
圖/王昭晴提供
這一天王昭晴到新竹某校演講，在老師的介紹和帶領下，這位生命教育講師緩緩步上講台。這是學校的禮堂，樓上、樓下坐滿了學生，她拿起麥克風，配合自製的PPT，悠悠地說起自己的故事。其中一張是被紗布包裹像木乃伊的照片，每次換藥得動用七至八位護理人員，學生聽到這裡忍不住發聲，「啊！」台下傳來些微的啜泣聲；昭晴若無其事地繼續講著自己如何掙脫枷鎖逆風而行，演講尾聲，她問：「你們有沒有什麼問題要問我的？」台下一片鴉雀無聲，她心想，這場應該不算是個成功的演講，心裡有小小的失落。
演講結束，走下台離開之際，沒想到一群人竟然圍了過來。有的跟她擁抱，有的跟她道謝，特別的是一位同學問：「我可以看看你的指甲嗎？」演講中提及，在加護病房，新、舊皮膚並存，新長出來的指甲把舊指甲推開，後來不再長指甲了，「哇！真的沒有指甲耶！會不會痛？」有的學生想直接摸指甲，想知道是什麼觸感。
原來學生們聽得津津有味，只是害羞不敢提問，昭晴又一次帶著滿足的笑容離開。這時，一位男同學自告奮勇地陪她到校門口搭車。那段經驗讓她改變演講方式，以後就在台下講故事，也許親切些。
而昭晴自己的故事得從2007年說起。
77年次的昭晴因父母離異，從小跟著罹患小兒麻痺症行動不便的媽媽一起住。由於缺乏家庭完整的愛，青少年時期常感到憤怒、不安，尚未成年遂成了身心科門診的常客。
女醫師一開始判斷她有憂鬱症，幾年後改為躁鬱症。
後來女醫師出國進修，昭晴自行停抗憂鬱藥。一兩年後醫生回國，叫她不能停藥。於是昭晴繼續服用，卻引發癲癇。
那是升大二時，她19歲。事發地點在幫大一迎新的埔心農場。發作當下，昭晴的四顆門牙斷掉，全是血，同學們嚇得驚慌；由於癲癇屬於腦神經科，她被送到附近的林口長庚醫院治療。
腦神經科醫生開了一顆帝拔癲（Depakine），這顆藥適用於癲癇患者，但也可穩定躁鬱症病者的情緒。
2013年7月1日女醫師換了一顆樂命達錠（Lamotrigine），那年她24歲。吃了那顆藥的第14天，起先眼睛發癢，接著發燒喉嚨痛，本以為感冒，便就近到耳鼻喉科診所看診，沒想到病情突然急轉直下，全身像燒傷似的，眼表膜長水泡，水泡破後像月球表面，布滿無數坑洞。她四處就醫，一路被誤診、被氣切，嘴唇下巴不斷長水泡，水泡一破增加感染危機，但氣切隔天眼睛就看不到了，治療3天她陷入昏迷，醒來已經躺在大醫院的加護病房。
醫學上稱這種因藥物引起皮膚與黏膜嚴重過敏反應，引起全身表皮細胞死亡，導致真皮與表皮分離的一種致命性疾病為「史蒂芬強生症候群（Stevens-Johnson Syndrome, 簡稱SJS）」，一旦發生，會造成皮膚搔癢、喉嚨痛……為了讓別人容易記憶，昭晴自稱為「嚴重藥物過敏」。
病況出乎意料之外，全身皮膚出現高達百分之99燒燙傷，體內有器官衰竭和敗血症等潛在危機，跟八仙樂園塵爆案的患者一樣，她被包得像木乃伊。
最痛的是換藥時間，要從傷口撕下貼在皮膚上的紗布時，那種痛，痛徹心扉，痛到哀嚎、嘶吼、尖叫，痛到使盡全身力氣踢人，非得動用六到八位醫護人員壓制，才能完成換藥的艱鉅任務，而醫護人員施打的止痛藥、嗎啡一點都沒效，她的悲傷久久無法平息。
醫師不確定她是否能撐下去。這一天，不常出現在生活中的爸爸簽下放棄急救書，但在女兒旁邊說：「你要勇敢地活下來喔！」八八節前夕，更苦苦哀求，「妳千萬不能在父親節這一天走啊，拜託！」媽媽哭喪著臉，「晴晴加油，妳不要丟下我們！」在大陸工作的叔叔特地趕來探望；小姑姑則透過櫥窗的對講機說，「晴晴啊，我去買刮刮樂，中獎後我們來對分喔！」在加護病房期間，家族人員每天從不缺席地到醫院探望。
昭晴從小個性獨立，到醫院或診所都是一個人。這場驟變中，她第一次感受被愛，爸爸、媽媽、家族長輩都圍繞著她，一股「活下來」的求生意志油然而生。
一個月後她轉至普通病房，最難堪的是逼著面對一無所有的自己。
她從最簡單的喝水開始，接著學習怎麼坐在馬桶上小便，然後像嬰兒般學走路……少了視覺才知道什麼叫黑暗的世界；不能說話才知道什麼叫有苦說難言；插了鼻胃管，才知道什麼叫食之無味……她忘記怎麼吞口水，感覺自己像螃蟹般，只能吐口水，甚至連翻身都需要家人或看護幫忙。有一天，既熟悉又陌生的爸爸把她抱下床，試著讓她站立，昭晴因手腳無力，「碰」的一聲跌坐在地。那不僅是跌倒，感覺整個人也隨之下墜，彷彿掉進無止盡的深淵。
躺回淒清又孤寂的床上，她形容自己是個「有意識的植物人。」
這段日子，她跟爸爸親近許多。某日，她更換衛生棉時，月經不小心滴到地上，爸爸幫忙擦拭時，昭晴脫口而出：「碰女生的血會倒楣耶！」爸爸回，「有什麼事比現在更糟的嗎？」
昭晴從小看《火影忍者》這部動漫長大，最喜歡鳴人，鳴人的名言是「永不放棄」。她居然問自己，「如果是鳴人，他會怎麼做？他會放棄嗎？」應該不會。想到這兒，彷彿受到鼓舞，暗暗在心裡發誓，「我不論遇到什麼逆境都要像鳴人一樣，永不放棄。」
至於住院期間，沒有醫生關注她的眼睛。對他們來說，這位病患可能連活命都很困難了，眼睛或許不重要吧！
一直到出院，才給了她眼科的回診單。
爸爸抱著她出院，那雙溫暖的手，默默地傳達父愛。昭晴解讀，「那是爸爸謝謝我沒讓他白髮人送黑髮人。」這一抱，化解父女多年的心結。
她回到爸爸的家。昭晴是個不服輸的人，常趁家裡沒人，試著下床走路，訓練大小腿肌力。其實廁所離床僅五、六步之遙，她以小碎步移動到洗手間，居然困難重重。
親朋好友都幫她想辦法。昭晴的嬸嬸推薦三重一家不起眼的診所，家人的想法是，大醫院醫不成，就死馬當活馬醫吧！沒想到診所的醫師說：「妳的眼睛有救喔！」這聲音聽在家人耳裡，十分悅耳。
醫師開轉診單到台大，開完刀，昭晴偷偷掀開紗布，右眼出現微弱的視力，看得見碗裡的雞肉，歷經3個月的失明，終於重見一點天光，視力緩慢上升至0.3，無異於一盞明燈。昭晴激動地說：「我感恩的心，從這裡開始。」
右眼視力接近戴著眼鏡喝熱湯，眼前一片霧氣，只是程度隨著天氣、睡眠、心情、發炎狀況……而變動；她形容自己，每天戴著不同度數的隱形眼鏡看世界。儘管是微弱的光，但心境不一樣了。
有一天，爸爸用輪椅推她到三重綜合運動場，她靈機一動，跟爸爸交換位置，「你坐輪椅，我來推。」昭晴控制手，爸爸控制方向，她走得氣喘吁吁，以為走很久，其實才移動50公尺，時間只有5分鐘，昭晴非常驚訝，原來身體的傷害是不可逆的。她勤奮不懈地練習，歷經一次次跌倒一次次爬起，慢慢地站了起來，終於找回睽違已久的生活自理能力。
她為自己的努力下一個註解：「很多時候不是看見希望才堅持，而是堅持才看見希望。」
身體狀況好轉後，她鍥而不捨地找答案。
其實在加護病房期間，女醫師也來探望，但撇清事故與她有關。因為這過程昭晴也吃了很多耳鼻喉科醫師開的藥，而藥物過敏有潛伏期，這埋下昭晴追求真相的種子。
她把樂命達錠（Lamotrigine）拿去檢驗，意外發現連19歲吃的帝拔癲（Depakine）也對她產生藥物過敏，只是當年沒發作。後來她受訪和宣導藥物過敏時，以自身的例子強調，「人的體質是會變的，我5年前吃的藥不會過敏，但5年後會。」
她回憶舊事。她曾經因自行停藥引發癲癇，因此心生恐懼，害怕停藥，開完氣切手術後還拿樂命達錠問醫師，「我可以繼續吃這顆藥嗎？」醫師說可以。事後回想，這好比你已經中毒，又繼續吃毒藥，當然造成病情惡化。開完氣切隔天，她的眼睛就看不到了。而女醫師在開給昭晴服用加強警示的嚴重過敏藥物，卻未預先篩檢出風險，難辭其咎。
昭晴拿著藥物檢驗證明，特地掛那位女醫師的門診，遞上自己趴在桌上靠殘餘視力寫下的卡片，「這是會引起過敏的藥物，麻煩妳紀錄一下。」那位女醫師抬頭看了這位病患，著實嚇了一大跳。兩人四目交會，都沉默好一會兒，女醫師心知肚明，藥的確是她開的，昭晴不想糾結醫師的過錯，隨即轉身離開。
很多人要她「告」女醫師，但昭晴不想浪費漫長的訴訟之路，「我選擇原諒她，其實是放過自己。」
她挽回生命，但藥物過敏引起的後遺症正慢慢展開——每月得回診5到6次、每2個禮拜要到診所拔睫毛（因睫毛倒插）、每小時得點眼藥水、血清（7天換一瓶）早晚點、氣喘藥則早晚各吃一次……而血清、人工淚液都是自費藥品；雖然類固醇為健保藥，淚膜也是，但淚膜每月限一條。
進一步說，她的眼角膜24小時都處於破皮狀態，冰冷的血清可以滋潤眼睛並且使傷口癒合，所以外出都帶保溫瓶裝冰塊，放置於正方形的冰塊縫隙，避免眼藥水傾倒。此外，藥膏容易影響視力，適於搭乘長途車使用；還有，即使疫情結束，仍得戴著口罩，避免冷空氣引起咳嗽或氣喘發作；每天除了吃一堆藥丸、點一些藥水之外，身上還留下大小不等的色斑和疤痕。這伴隨她一輩子的疼痛，沒有親身經歷者，很難感同身受。
值得欣慰的是，發生嚴重藥物過敏後，她的躁鬱症竟不藥而癒，宛如重獲新生，醫師得知她靠意志力戰勝病魔，豎起大拇指說：「妳太了不起了。」
後來她從三重爸爸的家搬回新莊跟媽媽住。從醫院逃過一場浩劫，她夢想著未來，若生命章節因弱視而留白，想必更黯然神傷。當時似乎有個目標指引她朝向某個方向，「我想出去玩。」但媽媽不放心，請出親朋好友規勸，她回，「你不能因為害怕一個人被食物噎到，就不讓他吃東西吧！」她不能因為恐懼發生意外而不出門，這本末倒置了。
昭晴不到半年就走出來了。這速度在視障界可說名列前茅，「因為我太渴望去追求自己想做的事情了，如果我一直待在家裡，無法去體驗。」
有一次她去澎湖欣賞花火節。看完煙火獨自走在大街上，剛好遇到一位姊姊，她問：「妹妹，你一個人來玩啊？」昭晴的眼睛外觀看得出異樣，閒聊中她很難一下把過去的遭遇講給對方聽，兩人互加LINE，傳了自己的故事，這位姊姊看了很感動，立刻分享出去。
當晚這個姊姊傳訊息給昭晴說，有一位朋友想認識她，所以隔天一早她們三個人便約一起用餐，閒聊中提及她們認識一間開民宿的老闆……昭晴突然冒出「打工換宿」四個字，但問題來了，當天下午就要回台灣，而且眼藥水不夠，每兩個禮拜需要到診所拔睫毛，況且以她的狀況，怕沒有老闆肯用。那位姊姊說，「妳沒有試怎麼知道呢？人生不要給自己太多限制。」並熱心幫她打聽，剛好有位老闆當下缺人手，需要她。
昭晴念頭一轉，覺得機不可失：「我要留下來。」於是請家人把藥品寄到澎湖。
打工換宿最困難的是看不到地板有沒有毛髮，她想了個辦法，先用吸塵器吸地板，再用黏東西的滾輪，將整個房間的角落按次序做一遍，如此一來就確保房間沒有漏網之「毛」了。
至於換床單和被套，昭晴也沒經驗，還好多了一位阿姨，兩人一起想辦法。由於床單都是白色的，她用觸摸方式，正面比較光滑，反面有線頭，以此區分；桌子是否擦乾淨也用抹布擦拭後再用手觸摸……那時正是花火節，有時客人會包下整棟民宿。在忙碌的工作中，老闆對弱視的昭晴的苦幹和用心很滿意，直接雇用一個月。
短暫的打工歲月，讓昭晴印象最深刻的一幕是，民宿的洗碗槽位於後巷狹窄的通道，晚上很暗，但有光控感應器，當她吃完便當想到洗碗槽洗餐具時，老闆的弟弟搶先一步讓燈亮起來，再喚她，「妳趕快過來！」高掛在牆上那盞昏黃的燈，照亮她的心房。
兩兄弟都是暖男。快煮壺的插頭在地上，他們為了擔心昭晴踢傷，特地在旁邊堆滿衛生紙；上班的第一天，房客要去外島玩，他們也為她訂一張船票；返回台灣之前，老闆還起個大早，載她去夢寐以求的景點——果葉日出；朋友好生羨慕，「妳怎麼遇到這麼溫暖的一家人！」
昭晴認為不是幸運，「是我的心打開了，就可以接受人家對我的好。」其實她曾問老闆，「你為什麼對我這麼好？」老闆說，「我好好的對你，你才會好好的幫我做事。」的確如此。
昭晴畢業於輔大歷史系，所謂「讀萬卷書不如行萬里路」，她的旅程走得既遠又廣，但僅靠右眼微弱的視力，讓她一路跌跌撞撞，或被微不足道的小東西絆倒，全身布滿大大小小的傷痕。她意識到，拿手杖的時間到了。
跟大部分中途失明者學習拿白手杖不同的是，她不感到羞愧，反而覺得有趣。當定向老師說從這裡走到大門口，她當玩迷宮或密室逃脫遊戲；只要遇到障礙就用闖關的心態面對，「我一定要找到出口。」像握拳似的為自己加油打氣。
拿手杖之後，她更不讓失明阻礙自己熱愛的工作，尤其探險。喜歡攝影的她常獨自帶著相機外出，像爬象山拍完夕陽接力拍夜景。下山時，眼前一片黑幕，她先用腳試探下一個階梯，一腳踩下去，但立刻縮回，原來還是有點怕。心一橫，以屁股代替腳，一階一階坐下去。旁邊的山友見狀忍不住嘀咕，「怎麼有人這樣走路的？」她心想，「沒關係，因為他不了解我。」快到山下了，後面傳來一陣慘叫，原來有明眼人跌倒了。
拍照是她旅遊最重要的事。有一次去馬祖看藍眼淚，遇到在地的一位大叔，帶她去海邊的私房景點，「那裏有很多藍眼淚。」昭晴覺得奇怪，「怎麼拍出的跟網路不一樣？」大叔逗著她玩，「要把曝光拉長啦！」一二三喀擦，沒想到放大看居然是張鬼臉！
伊甸基金會得知她「浴火重生」的故事後，想幫她拍記錄片。
出乎意料之外的，幾天後，導演表明願意為她圓夢。「場地找到了，也有人贊助費用。」但為了加乘效果，希望紀錄片、攝影展一起進行。
分享會中，她提到印度詩人泰戈爾 《用生命影響生命》：「把自己活成一道光，因為你不知道，誰會藉著你的光，走出了黑暗。請保持心中的善良，因為你不知道，誰會藉著你的善良，走出了絕望。請保持你心中的信仰，因為你不知道，誰會藉著你的信仰，走出了迷茫。請相信自己的力量，因為你不知道，誰會因為相信你，開始相信了自己。」那道光對她而言有意義，那是她喜歡那幅攝影的原因。
活動結束後，很多人反應：「妳講故事時，眼睛充滿著亮光，代表妳很有自信啊！」
更早之前，她聽過尼克·胡哲（生於澳洲墨爾本，患有先天性四肢切斷症）的演講。尼克19歲時打電話給學校，推銷自己的演講，頻頻被拒絕，直到第53次才成功，他演講的感染力很強。昭晴心想，自己的視力一天不如一天，想從事演講的工作。那顆小小的種子埋在心裡，直到跟伊甸基金會接觸後才有勇氣表達自己的夢想：「我想當生命教育講師，希望能用自己的故事影響他人。」
在伊甸基金會的協助下，「王昭晴」多了一個身分——生命教育講師。
至2025年為止，她擔任生命教育演師長達9年，全台遍布她的足跡，主要在學校（包括雙語學校）及身障相關單位。她尤其喜歡到花東，有些偏遠地區沒有交通費她也不在意，「如果老師無法到車站接送，那太可惜了。」有些學校每年都找她，雖然學生不同，但她儘量增添新教材，例如自備教具，請學生試戴，鏡片貼上很多不規則膠布，看出去有很多刮痕，學生戴上那副眼鏡就明瞭她所看出去的是怎樣的世界。
演講結束，老師會把學生的反饋傳給她，「原來活著是這麼幸運的事，我要更加珍惜自己！」「我平常很會抱怨父母，我會試著了解他們的用心。」
她去外縣市演講都隨身攜帶望遠鏡，看公車，搭火車；演講完會順道為自己安排輕旅行，欣賞當地景點和品嚐美食。幾年下來拼湊演講地圖，幾乎做了一次環島旅行。
她笑談沿途趣事。某次坐火車去雲林斗六火車站並申請引導。下車時，列車長帶她到門邊，說了一句：「斗六的『高麗菜』比台北大！」她原以為列車長跟別人說話，選擇沉默以對。列車長看她沒回應，又講了一次，這回她仔細聽，原來「斗六的『高低差』比較大。」的確如此，火車跟月台的高低落差比台北大。
昭晴自我調侃，「列車長看我沒回答，搞不好心裡覺得我不是『視障』而是『智障』哩！」
當年，昭晴寫給女醫師的卡片還有一句：「我現在過得非常好。」指的是心情。她從未成年即進入身心科，醫治心裡藏著的那塊缺角；歷經跌宕起伏，與死神擦肩而過，如今不但找回生命中遺失的拼圖，也重啟人生，她常讚嘆：「活著是多麼美好的一件事！」
備註：本文轉載自有聲書學會出版的《魅力新視界》，電子書採訪十名優秀的視障朋友，如果想聽完整版，歡迎至有聲書學會官網「視障DAISY圖書館」，免費註冊會員，方能下載全文，網址如下：
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