|
分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 生命之歌——宋稚庭失明失聰的故事
編者案：「公共電視」五月份播出了宋稚庭的故事，感動無數人。如果你是她，飽受失明失聰之苦，還會快樂嗎？如果你是他的親密愛人，會做什麼選擇？這篇宋稚庭親筆寫的傳記中，她一開頭就說，「我想，上天矇上了我的眼睛、摀住了我的耳朵，是為了讓我明白人生的真諦，用心去看這個世界。」本刊取得她的同意，刊登本文，且看她如何走過人生低谷，迎向今日。
文/宋稚庭
陰影
我的父親是「多發性神經纖維瘤」的患者，他在民國71年，動了一次腦幹腫瘤手術後，生命僅僅維持了五年，就永遠的離開了我們。
我從來不曾見過父親正常的模樣，他的眼球爆出，鼻子與嘴也都因為腫瘤的壓迫而顯得歪斜。記憶中的父親，因為看不見、聽不到，所以總是一個人待在昏暗的房間裡，當他有所需時，便會在陽台上，呼喚著女兒們的名字，希望在外嬉戲的女兒，回家幫助他。
雖然當時我年紀很小，但是，父親當年的情景，至今仍然深深的印在我的腦海裡。
心盲
民國81年夏天，快放暑假時，我發現眼睛看不清楚，有黑影在我眼前晃動，於是，一放暑假媽媽就立刻帶我到眼科檢查。
「什麼？腦部有陰影？可能長了東西？」當時的我心裡重複著這句話，腦海浮現出父親的影像，我開始緊張、害怕了起來。這天，我第一次感受到，「強忍淚水」是什麼樣的滋味。
就這樣，我們來到了台大醫院。經過一連串的檢查，我聽見了母親與阿姨的對話。「醫生說，腦部另外還有六顆腫瘤！我這個女兒，恐怕活不到十八歲啊！」媽媽說完與阿姨開始啜泣起來。
手術十分成功，休養一陣子，暑假就這樣結束了，我也升上了國中二年級。
在學校，我如往常般的活潑開朗，但心裡卻是惶恐不安，腦海裡一直重複著，「我活不到十八歲」這句話。漸漸的，我開始叛逆起來。抽煙、蹺課、干擾老師上課、蹺家、學喝酒……我成為師長眼中的頭痛人物。國二下學期，母親在老師多次約談後，忍痛替我辦了休學。之後，我曾經復學兩次，也都因為我的叛逆不羈而休學，至今我仍未完成那最基本的國民教育。
民國83年夏天，我又入院進行手術了。在每年一次的追蹤檢查中，醫生發現兩年前手術的部位，又長出了一顆如雞蛋般大小的腫瘤。
半年後，我的右耳就失去了聽力，顏面神經也逐漸麻痺，這對一個十幾歲的少女來說，又是一次打擊。
那時還沒有健保，兩次的手術費用約50萬元，母親必需努力工作，維持家計，償還債務。而當時的我，被恐懼遮蔽的心，竟自私的只看到自己的不幸，任性的為所欲為，深深的傷害了疼愛我的母親。
迷失的心
後來我獨自在外租屋。由於都在八大行業中工作，認識了許多三教九流的酒肉朋友。我開始酗酒，上班喝，下班也喝，就連休假也不放過自己。剛開始的幾年，我很少回家，逢年過節或是家庭聚會，我也很少參與，就算到場，也經常因為酒醉，對姊姊動粗，大打出手。
在龍蛇雜處的八大行業中，見到太多的人性黑暗面，那些爾虞我詐、口蜜腹劍，使我害怕，在受過幾次傷害後，我變得不容易相信人，我從不關心周遭的人、事、物，我對不熟悉的人，說話都帶有敵意。
25歲後，我開始和家人建立良好的關係，我時常到大姊家探望母親，家庭聚會也不再缺席，雖然我還是很愛喝酒，但是不再對姊姊們動粗了。
我就這樣，醉生夢死的過生活，一直到了30歲才有所改變。
打擊
30歲那年，我開始認真思考我的未來，決定結束在紅塵中醉生夢死的生活。我與二姊在大姊家附近，租了房子，開始我的新生活。
我十分認真的在工廠工作，每天工作12個鐘頭，日夜輪調，假日也儘量爭取加班機會，當然也減少了喝酒的次數。我很滿足當時的生活，即使我對外人還是冷漠的，但是我與家人的感情更為深厚了。
好景不常。33歲時，我開始出現頻繁的頭痛。某天，一覺醒來，我唯一聽得見的左耳，聽力突然大降，我聽不清楚旁人在說些什麼了。當時的我並不緊張，因為多年前醫生就告訴過我，我們這種病患，都會成為聽障的。但是，隨著時間一天一天的過去，頭痛愈來愈劇烈，我發現，明明是盛夏，太陽高照的晴朗日子，為什麼會有霧？後來我才知道，這層霧，只存在我的眼裡。
視力與聽力隨著時間持續下降，我的心中，又浮現出父親的影像，我害怕惶恐的流著淚，對母親訴說我的恐懼，那時，我看見母親眼眶含著淚，用心痛的眼神望著我，安慰我，當下我十分後悔，我不應該和媽媽說這些的，我又讓媽媽心痛了。之後，我便不再對任何人說出我內心的想法，我把所有的感受，全都壓抑在心裡，獨自承受。
幾個月過去，我的情況一直沒有好轉的跡象，於是，我又回台大醫院做M.R.I檢查。醫生說：「是腫瘤影響的，但就算手術了，妳的眼睛也不會好。」接著說：「我們不要理它，讓它順其自然吧！」我愣了一下，繼續問：「我腦裡究竟有多少腫瘤？」醫生回答：「太多了，算不出來。」當下我心中又抽了一下，然後默默的走出診間。
我無法想像，在那黑暗無聲的世界裡，我該如何過生活？難道要一輩子依賴家人嗎？我不停的思考著，我回來是為了好好孝順年邁的母親，做個正常人，讓她放心，但是現在，一切都反了！我不禁想起，過去我這麼多年來荒唐的行為，不知讓母親流下多少傷心的淚水，我何德何能去接受家人對我的愛呢？
就這樣，我每晚帶著歉疚與恐懼的淚水入睡。
潰堤
幾個月後，我的視力更差了，當我發現電腦螢幕上的字變得模糊不清時，我默默的關上電腦。而我也開始出現了心悸、呼吸困難、嘔吐等症狀。過度壓抑的心、劇烈的頭痛，伴隨著這些莫名的症狀，使我痛不欲生，幾近崩潰。
某日，當我發作完後，我躺在床上，含著淚對媽媽說：「媽，這樣活著好痛苦，可是我不想死啊！」於是，媽媽決定帶我到附近的醫院檢查，看看為何我會有這些症狀。
出門前，媽媽在紙上寫著：「稚庭，妳是不是有憂鬱的傾向？」
這時候，我再也忍受不住，大哭起來。我告訴媽媽，我內心的恐懼以及對家人的歉疚。
媽媽對我說：「妳不用內疚、自責，更不要害怕，我們永遠都會在妳身邊，陪著妳的。」
去醫院的路上，我的眼淚沒有停過。而醫生也證明了，是心理因素造成身體的反應。
那段時間，我的心靈一直處於崩潰邊緣。只要我獨自在家時，就會陷入恐慌狀態，身體不停的顫抖，心跳如擊鼓般的跳動著，我努力控制著，不讓自己衝到大街上喊叫，更極力壓下心中那股打開窗戶往下跳的衝動。我不斷告訴自己：「我不能瘋！更不能死！」
領悟
看完醫生後，我想起了曾經對媽媽說的這句話，「這樣活著好痛苦，可是我不想死啊！」我告訴自己：「既然我不想死，那就接受，接受這不可改變的事實，如果想活得快樂，那麼，克服心中對黑暗無聲的恐懼，是眼前最重要的事。」
有了這些想法後，我開始設想，成為聾盲後，有哪些是我必需要克服的？現階段的我可以做些什麼？在家人的支持與協助下，我們來到了「盲人重建院」。
學習之路
第一次踏入「盲人重建院」時，我原本緊張不安的心立刻放鬆下來。在社工親切的解說下，我了解到科技的進步，可以幫助我繼續與這個世界溝通，透過電腦和點字顯示器，我一樣可以繼續閱讀。我的心中燃起了無限的希望！我相信，在社工們的協助下，我可以為自己的未來，鋪設出一條平坦的道路！
在家中等待上課通知時，我想起社工曾經告訴我，「嘸蝦米輸入法」對視障打字的便利性，我很擔心，如果我視力完全消失，那盲聾的我，在學習上會更加困難。於是我靠著平板電腦，把文字改成黑底白字，並且把字體放到最大，上網查詢嘸蝦米教學資料。我一個字一個字的慢慢閱讀，開始我的自學計劃。
我的視力退得很快，在視障手冊下來前，社工安排我到愛明發展中心，先上點字課。我的點字老師，是全盲的視障者，在教學的過程中，我的母親，必需想辦法向我轉達老師教授的內容。我擔心年邁的母親體力不堪負荷，我告訴自己：「我一定要學會，用最短的時間學會！」
在媽媽與老師的用心和努力下，我用十堂課學成了對我最重要的一門課，同時也學會了嘸蝦米輸入法。點字課結束後的一個月，我就再也看不清任何東西了。
身障證明下來後，社工積極的遊說我，希望我願意獨自住在重建院內受訓，好讓我學會獨立。視聽雙障的我，一直對陌生環境，有著極大的不安全感，入住後，在社工老師們的細心教導下，我逐漸能夠獨自在院內行動。
在重建院內，我學習到了許多與我生活息息相關的課程，學習如何與人溝通，學習電腦、生活自理以及定向訓練。
所有課程中，最讓我感到痛苦的，就是定向訓練了！大多數的「多發性神經纖維瘤」的患者，平衡感都很差，所以要視障的我獨自行走，真的是很困難的一件事！我曾經在重建院內大哭，原因是，我無法獨自行走到我想去的地方。這樣的挫折感，讓我眼淚像瀑布般，流個不停。社工、老師非常努力的訓練我的平衡感，在訓練的過程中，我常因為劇裂的頭痛，而發脾氣，社工和老師，也都很有耐心的等我，真是讓她們受苦了。
在這群天使們的努力下，現在的我，已經可以在熟悉的環境獨自行走，媽媽可以放心的讓我自己在家，而我每天快樂的上網，與朋友們聯絡，或是閱讀。
更重要的是，在重建院內的四個月，我在社工老師們的身上，學會了用心感受這個世界，學會了關心別人，我不再是那個對人冷漠、只活在自己世界中的人了！
今年初，我僅有的模糊視力消失了，我帶著平靜的心，毫無畏懼的接受這個事實。
這樣的人生衝擊，讓我學會了接受事實、放下執著、面對困難、克服困境，學會愛人，也學會被愛。我也明白「一念天堂，一念地獄」這句話的道理，是希望或是絕望，全取決在我的一念之間。
多年的好友來探望我時，她問我：「稚庭，妳快樂嗎？」
我回答：「很快樂，我現在的生活，比從前任何一個時期還要快樂！」
她問：「為什麼？」
我回答：「因為我放下了，對外在的物慾，對已失去的執念，對無常的恐懼。放下後的我，感到前昕未有的自在與平靜，當然快樂囉！」
在嶄新的人生道路上，我正跟隨著重建院的小天使，以及年輕的視障朋友們，計劃著「fun心出走——感恩傳情」的社會回饋活動。共同譜出一首，屬於我們的「生命之歌」！
「我想，我無法控制生命的長度，但是，我能夠將生命拓展成為一片草原，我在生命的草原上，帶著微笑，輕輕的唱著，屬於我的生命之歌！」
後記：目前宋稚庭在家做串珠，並且義賣。文中沒提到的是她有個要好的男朋友，他知道稚庭的狀況，不但沒有離開，兩人的感情反而變得更好。有人問稚庭，「平日會不會和男朋友吵架？」她回：「這麼好的男生有什麼好跟他吵的，而且我聽不到也看不到，他講什麼我都沒在聽，但我講什麼他都要聽！」幽默的回應外界的好奇。且讓我們祝福這對戀人。
|
