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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 張馨方陪小妞長大，成為更好的母親
文/陳芸英
圖/張馨方提供
馨方的家位在巷弄底，鄰居熱愛園藝，盆栽一路綿延。走進她家，陽台也植滿花木，內外綠意相映，是個舒適愜意的居住環境。
馨方剛買來一組桌椅，一家三口利用假日組裝完畢，右上角放著從平溪買回來的天燈，她很滿意這個屬於自己的小天地。女兒小妞的桌椅與她的書桌呈垂直擺設，女兒寫作業時，她也能「就近」照顧。
大約十幾年前，我因參與「黑暗對話」的體驗活動而認識馨方。當時這家公司剛成立不久，許多企業與社會人士紛紛前來體驗，我參加了其中一場，而當時的培訓師正是馨方。
活動結束後，她鉅細靡遺地描述我們在黑暗中手足無措的情景，口條清晰且詞彙豐富。後來才知道，她曾遠赴成都受訓並取得導覽員證照，在視障領域中，是一位既專業又獨立的職業婦女。
再次見面時，她已為人母。離開「黑暗對話」的全職工作後，除了兼職擔任培訓師，也在企業擔任進用按摩師，多出來的時間正好能陪伴自己，以及患有發展遲緩、自閉症與弱視的十歲女兒。
話題，便從這裡開始。這一次，我們談的，不再只是黑暗中的體驗，而是一位母親陪伴孩子成長的旅程。
馨方說：「我和先生都是視障者，懷孕之前，我們就知道，孩子視障的機率為百分之七十五，但我心裡把它想成百分之五十，畢竟家族還是有視力正常的人。後來我們決定，還是希望有一個小孩。」
懷孕過程充滿艱辛。當時隻身在台北工作，幾乎沒有家人後援，直到懷孕後期，母親才前來陪伴，但同樣身為視障者，能提供的協助極其有限。「那段時間心理壓力很大，不是不能問，而是不知道該問什麼。」未知讓她感到恐懼，甚至接近產前憂鬱。
女兒四、五個月大時確診弱視，她的心態十分坦然，對女兒的未來並不擔心，「我怎麼長大，她就能怎麼長大。」
產後馨方重返職場，將女兒送到保母家。
一歲八個月左右，保母含蓄地提醒：「這孩子比較有『個性』，每次問她問題，她都不回答。」快兩歲時，保母又說，她雖然不回應，但經常喃喃自語。馨方始終沒懂保母的意思。
直到有一次，保母慎重地與她溝通：「要不要帶她去檢定一下？我覺得她很多表現，跟網路上寫的『自閉症』特質很像。」馨方驚覺，這件事有必要跟先生討論。先生說：「那就帶去看看吧。」
醫院傳來的結果如同晴天霹靂——小妞有全面性發展遲緩與自閉特質。「那一刻，我整個人天旋地轉，衝擊很大，很難接受。」
馨方努力回想，女兒確實缺乏口語表達能力。「她不是不會講話，而是自己開了『外掛』。」例如對她說：「過來媽媽這邊坐。」她坐在原地不動；問她：「要不要吃蘋果？」她卻望向窗外說：「下雨囉。」甚至說些「外星語」。
她開始擔憂女兒的未來：長大後會不會只能去庇護工廠？會不會需要有人長期照顧？「常常等小孩睡著了，我們兩個就一起哭。」
職場上，馨方一向能幹，但孩子確診後，她的生活雜亂失序。大概半年時間，幾乎不敢獨自出門；就算只是走到巷口，感覺像到了外太空——另一個完全陌生的世界。她知道這樣不行，「我覺得大人的問題要先解決，之後才能幫助孩子。」
馨方的第一步，是求助新北市伊甸基金會的樂明發展中心，申請心理諮商輔導，並透過張老師專線抒發情緒。
接著，夫妻倆開始四處尋找適合女兒的早療課程。
他們很慶幸在診所遇見一位經驗豐富的語言治療老師。例如老師拿出一張「手錶」圖卡，示範輕拍自己的心口，再說出「手錶」；等女兒熟悉後，便省略「拍」的動作，直接說出圖卡上的名稱。這些專業的教學方法，不但讓女兒的語言能力逐漸進步，也克服了她害怕玩具的心理障礙。
為了把握早療黃金期，小妞白天在台大醫院上課，晚上再到診所治療。夫妻倆輪流接送、守在教室外，偶爾還得請假配合療程，生活忙得筋疲力盡。幸好保母願意伸出援手，分擔了不少照顧壓力。
他們緊緊把握每個機會，自費安排感覺統合課程，每堂一千七百元，總共上了一百堂課，花費高達十七萬元。馨方笑著說：「我們夫妻就是拚命賺錢給她花，只要看到女兒進步，一切都值得。」
學齡前，小妞就讀一般幼稚園。馨方認為，普通班的團體活動較豐富，有助於女兒和同儕建立互動。
然而，真正的考驗並非課業，而是社交。大約從國小三年級開始，如何融入同儕，成了小妞每天都要面對的無形挑戰。
首先是視力的限制。她難以辨識同學的長相，只能依靠長、短髮或高、矮等外在特徵記住對方；若遇到聲音、髮型都相似的男同學，常常分不清誰是誰。
更大的挑戰，來自於自閉特質。由於不懂得如何與人互動，當同學主動打招呼時，小妞往往只是默默轉身離開。馨方心疼地說：「在學校，她沒有朋友。」
曾有醫師形容，自閉特質有時會讓孩子將「人」視為一種「物品」。由於對人際情感的感受較為疏離，小妞年幼時對排擠或挫折的感受相對遲鈍；然而，隨著年齡增長、認知逐漸成熟，她開始意識到自己在人際互動上的不同，挫折感也與日俱增。
面對這條漫長而艱辛的路，馨方坦言，只能一步一步來，遇到一個問題，就努力解決一個問題。
在這一路上，馨方慶幸自己有位願意一起承擔的伴侶。
「我先生很願意陪伴孩子。小妞一出生，就是他幫忙洗澡；他自己看不到，卻還樂意教其他視障家長怎麼替孩子洗澡，真的是很棒的爸爸。」談起丈夫，她的語氣裡滿是感謝。
家有特殊兒，馨方認為，夫妻分工與溝通缺一不可。「我們採滾動式溝通。」例如一方要外出，必須提前告知，讓另一方有時間調整、接手照顧；家長會由誰出席、誰帶孩子上早療課、回診或上舞蹈課，也都得事先安排。若兩人都抽不出空，就得請居服員或保母支援，隨時因應狀況調整。
就連家事也分工得十分細緻。馨方負責煮飯，先生負責洗碗；不過，炒鍋剛炒完菜仍有餘溫，立刻清洗最省力，因此便由馨方順手處理。
馨方的同事笑稱，她的家就像一間公司，夫妻各司其職、分工明確。雖然聽來有些逗趣，但她認為，這正是維持家庭運作的重要方式。唯有把責任說清楚、分配好，夫妻間的情緒才能保持平衡；若總是由同一個人默默承擔，久而久之，便可能陷入惡性循環。
夫妻之間的分工，不只體現在日常生活，也延伸到旅行。旅行規劃幾乎全由先生陳傑閔負責。雖然一家三口都是視障者，但他們從不因限制而卻步，經常帶著女兒體驗各式戶外活動與外縣市小旅行，例如爬山、划船、搭渡輪、露營、騎馬、採草莓、放天燈……一家人靠著手機導航、上網查資料、沿途問路等方式，一步步完成旅程，創造許多珍貴的共同回憶。
如今看來默契十足的分工，其實是夫妻多年來不斷爭執、磨合，再一步步調整、淬鍊出來的成果。
馨方原本朝九晚五的職場步調，在接種疫苗後出現了轉變。她原本僅存的微弱視力，一度退化到幾乎完全失去。她意識到，該是調整作息的時候了。
剛好此時，朋友提供了一個按摩工作的機會，要她在一周內做出決定。主管支持她嘗試新的發展，也希望她能繼續留在「黑暗對話」協助培訓工作，於是雙方達成共識：每週三天擔任培訓師，其餘兩天投入按摩工作，展開新的職涯模式。
的確，育兒過程中，她累積了敏銳的觀察與引導能力，這些經驗內化為她在「黑暗對話」中的培訓能量；而職場上的專業歷練，也能放在家庭教育中。
她分享道，黑暗對話的課程需要開發創新教具，女兒成長中接觸的各式玩具與工具，正好轉化為她設計課程的素材。陪伴女兒時，她習慣分析行為背後的深層意義，並將這份敏銳度延伸到教學現場，更能精準洞察學員的表現與團體互動。育兒與工作彼此滋養、相輔相成，也成為她持續成長的重要養分。
馨方以過來人的經驗分享，父母的陪伴和教育對學齡前的孩子有至關重要的影響。以小妞為例，她初期被診斷發展遲緩時的智商是54，逐漸提升到92，再拉高到106。她的成長幅度遠超過預期，這證明積極照顧能帶來顯著成效。
如今的馨方可從容安排工作之餘的嗜好，例如打保齡球。運動幫助她保持體力與活力，支撐工作與家庭。多出來的時間則留給孩子，也留給自己。
陪小妞上學，是馨方每天最平凡卻也最珍惜的時光。母女倆總會維持固定的對話。離開前，馨方笑著說：「上學愉快。」小妞也總會回她一句：「上班愉快。」從需要媽媽牽著走，到懂得回應媽媽的祝福，小妞正用自己的方式慢慢長大。
一路走來，馨方從女人成為母親；未來的人生，她最大的責任是陪伴小妞，並相信有一天，能看著女兒成為一位勇敢、自信的女人。
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