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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 自得其樂的功夫
文/張郁君
去年九月因為外籍看護希望能夠回國休息一個月，在協調後預定先由台籍看護來替補，但因為適應不佳，工作量太大，大概維持了一個星期就辭退；一時之間緊急透過多方人馬的大力幫忙才找到暫時安置的機構，也就這樣順利住了一個月左右。就在看護即將回來之際，因颱風假我無法到醫院照顧，而由機構護理人員協助，但因照顧經驗不熟悉而出現一些感染狀況，因緣巧合之下又緊急轉入忠孝醫院的祈翔病房（漸涷人病房）。
在忠孝住院的那段時間，同房對床住的是張大哥，是一位資深漸凍人，因為氣切需要依賴體外維生系統才得以生存，長久以來也只能以醫院為家。我發現在他的床頭邊掛著一塊由許多張小合照組合成溫馨的小看板，因為有這些照片讓病房的氛圍變得很有溫度。如果以張大哥實際的年齡對我來說，我應該要稱呼他爺爺了，今年大哥就85歲啦！
平常照顧張大哥除了一位印尼籍的看護之外，最重要就是張媽了，也就是張大哥的太太。每天一大早不到七點就在醫院開始一天的生活，一直待到晚上八點半左右才離開，有時會直接住在醫院。她每天都會跟張大哥說說話，分享生活點滴，跟醫護人員們聊聊天，分享其他漸凍病友的小八卦或到其他病房串串門子，把醫院當自己家一樣來去自如。
剛開始我們並不熟悉，透過協會前社工金梅姐的引薦下才彼此認識，也還好有張媽的幫忙，讓我們很快對醫院的生活能夠漸漸熟悉跟適應。張媽是個直腸子，一個熱心又開朗的大姊，除了打點好張大哥的生活之外，也會關心病房內其他床的狀況。就好比我們隔壁床是一個患有失智症的阿公，每天不分晝夜只要醒著就會「阿蒂阿蒂」的叫，「阿蒂」是他的專屬看護，由於中間隔著拉簾，所以我並沒有辦法看到阿公的人，也不清楚他實際的身體狀況或精神狀況；但每天我到醫院的時間就一定會聽到他的呼喚聲，也會聽到看護拖著疲憊的聲音回應他，有時真的太累也會直接向阿公提出要求，可以讓她休息一下。有時候看護因為需要處理個人生活瑣事，也會短暫離開一下，這時阿公又開始呼喊，吵得整間病房都沒辦法休息，而張媽就會很直接地出聲回應他，讓他知道看護現在人不在病房，要他不要再叫了。
而照顧國瑞的看護也終於在轉院後回來了，但可能剛回來心還沒收回來，很多時候工作都不是很上心，時常叫人鈴聲響很久，看護都沒有回應國瑞的需求，任憑鈴聲響遍整間病房，當然也就會影響到其他病床的人。這時候張媽就出現了，因為我們的看護是菲律賓籍只會英文，張媽雖然不會英文，但還是忍不住過來提醒看護要看一下國瑞的需求，而不是放著鈴響卻不回應國瑞。對國瑞來說，因為身體完全動彈不得，但他的身體感官知覺又特別敏銳，因此國瑞對於張媽的熱心協助十分感謝。
住院那幾天，當我下班後過去探望國瑞時，都會聽到張媽在跟張大哥對話，常常都是「寶貝寶貝」的叫，記得有一次張媽好像在跟張大哥抱怨他都不理她，然後就隨口說了句順口溜：「照顧你這麼久，沒有功勞也有苦勞，沒有苦勞只有疲勞。」當下我跟國瑞都不約而同笑了出來，雖然知道這背後藏著淡淡的無奈，卻也十分貼近長期照顧者的心情。
後來我跟張媽聊了起來，提到她跟張大哥的互動總是讓我跟國瑞覺得有趣，讓這個病房多了很多歡笑。不知道她是天生就有幽默的特質，還是後天被訓練出來的，但可以從她的語調中感受到長期照顧過程中的辛酸，只能苦中作樂，誰也不知道何時會走到盡頭；儘管盡頭就在那裡，但這段路卻只能一直走一直走，而每一位漸凍人及其照顧者無不在這段過程中磨練出超凡的心境。
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