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障礙身份的重新定義?不用缺陷角度,提出「障礙不是問題」

文/黃靖騰

「你們平常不是用這種文字討論開會方式吧?會不會覺得麻煩?」我在LINE訊息裡這麼問朋友阿原(台灣障礙青年夥伴謝睿原)。

台灣障礙青年最近剛成立,我也是發起者之一,第一次籌備會議裡,我和硯淳由於都有聽力與視力的限制,即使我使用語音轉文字配上藍牙麥克風收音,也難以即時跟上現場的語言討論。在其他人協助下,我們勉強 完成了投票選小組幹部。

非常感動的是,會議結束後理事長家承意識到目前會議進行方式對我們「不ok」,主動約了時間在群組中開啟「打字會議」,以我們平常熟悉、無障礙的方式,討論之後這類會議怎麼樣能更順利參與。共同擬出以下重點,之後經協會幹部全數拍板通過:

開會前:

  1. 提前五天申請聽打服務
  2. 提供會議議程、表決內容規則、參與者名單
  3. 安排兩位資訊轉譯志工協助整理會議內容

會議時:

  1. 每位發言前先報姓名
  2. 語速放慢,保持同時間一人發言
  3. 臨時動議內容由志工記錄重點,可貼進AI整理

這樣的流程,對習慣現場口頭會議節奏的多數人來說,或許會被視為「額外的配合」。但若成功落實後,這種「調整」,真的只是好心讓步嗎?還是本來就該存在的一部分?

很多人會說「我們已經很有善意了」,但所謂的善意,是不是其實也帶著一種無意識的優越感?這些改變若只是為了「幫你一把」,那我們是否永遠只能處於被接住的位置,而不能主動參與設計這個空間本該有的樣子?

這個問題,成了我和阿原一場長聊,瞬間碰撞出燦爛的火花。

小標題:靠自己撐住的日常,真的就是成熟嗎?

從小,我就慢慢學會了要「靠自己克服」。課堂聽不清楚,就靠自己拿放大鏡看課本;影片聽不到內容,後來使用AI幫忙轉成文字;出門行動,看不到公車號碼、無法輕易知道到哪一站,也是經常自己看Google地圖解決。

也許這看起來是自主、是韌性,但其實更多時候,只是為了不要讓人覺得「我很麻煩」;再者說,若想請別人幫忙,也需要以平板的語音翻譯溝通,負擔更大。

當有人願意配合、放慢語速,甚至打字與我溝通時,我會真心感謝。這份謝意是出自內心的,但久了,也不禁讓人習慣去相信——這些幫忙是「多出來的」,而不是自然而然本該有的。

這樣的心情,其實很矛盾。又想被平等對待,又害怕造成負擔;既渴望被理解,又擔心太多要求會讓人退卻。很多障礙者的內心,就是在這種「自立與期待」中反覆拉扯。

阿原丟出一個問題:「你真的覺得,這只是幫忙嗎?」

阿原說得很直接:「這些調整不是為了遷就你,也不是誰多做了一點,是原本就應該有的配套。」

這句話像石子丟進心湖。原來我一直默默接受的現實,是他眼中不該被默許的缺口。

他進一步說明,如果會議無法讓人參與,那該檢討的其實是這個會議怎麼辦的,而不是那些無法參與的人「不夠努力」。

「對障礙者也是如此,如果只讓沒有聽力障礙的人參與,那是會議本身就排擠了聽力受限的人。」

他的觀點是,問題不在於「障礙」這個詞代表什麼缺陷,而在於這個社會慣性設定的使用者,是誰的樣子。當那個樣子不包含某些人,障礙才真正出現。

在他的視角裡,「包容」不是給予,而是歸還,讓原本應該屬於所有人的參與權利回到正確的位置上。

小標題:努力與被接納之間

對我來說,努力不是壞事。甚至可以說,是長年以來唯一能相信的方式。

我跟阿原提出一個比喻:「就像玩遊戲時,如果角色初始設定有些數值比較弱,就還是得努力花更多時間升級技能,才能跟上其他玩家,不是嗎?」這個邏輯,我很熟悉,也接受了。

「但是,當『努力』變成一種證明自己有資格被接納的條件時,事情就變味了。」阿原提醒我,如果人們習慣把「你要參與,就得努力克服障礙」當作基本邏輯,那是不是說明誰才有資格能不被排除?「為什麼角色一開始就設得不公平?而且為什麼不能改遊戲的規則,讓各種角色也能有適合自己的方式參與?這個狀況應該要請遊戲公司改善吧!」

聽到這裡,我才發現:我們是在一場已經預設條件不利的遊戲裡,苦撐著試圖達標。這不是勇敢的選擇,而是不得不的現實。

小標題:拉回現實來問問——真的有那麼容易嗎?

如果你是局外人,或許會問:照你們這樣說,是不是什麼都要為少數人改?每一種需求都要被配合?如果有人有障礙,其他人就都要改變自己原本的節奏?合理嗎?

這些話,其實我們也問過。我自己也曾經這樣想。

但不妨照阿原的角度看待:現在大多數的制度、空間、流程,其實本來就是為某一種「主流身體條件」所設計的。既然那些設計本身就不是中立的,為什麼反而會覺得改變一下就是特別「照顧」?

與其說是為障礙者加上特例,不如說只是把原本就偏向某些人的規則拉回中間一點。

紅綠燈、字幕、樓梯、螢幕的大小、對話的節奏……這些小細節無時無刻不在說明:這個社會,是誰的使用者優先。當某些人連入口都看不見,所謂的平等參與就只是空談。

小標題:「去他的內在美!」——打破完美主義的障礙敘事

阿原還分享電影《金魚俱樂部》的一篇影評,裡面主要角色是一群障礙者,沒有勵志也沒「突破自己」,只有真實、混亂和一場荒謬的走私之旅。電影裡一位角色阿芙(唐氏症)說:「去他的內在美,我就是想要外在魅力!」

我聽完真的笑了,這句話直白得很痛快,很多人看見障礙者,只會看到勇敢、正向、堅持——但其實他們也會耍廢、會說幹話、會想當個漂亮又有趣的人,不只是活成一個別人可以拿來學習或感動的「模範」。

我們不該把障礙者放在高處仰望,也不該去貶低,而是讓他們有權利選擇自己生活的方式,不必經過誰的批准,也不需要特別光芒四射。

小標題:共融——不是多一點特權,是少一點被排除

這場對話走到這裡,已經不是在爭「誰該負責」,核心回到一個簡單但常被忽略的原點——什麼叫作「一起生活」?

合理調整,說到底,是在補齊原本就應該有的選項,讓不同的人能用各自的方式參與同一件事,並不是要增加誰的負擔。

很多時候,要求不過是「讓我也能進門」、「讓我也聽得懂」、「讓我也看得到」。當有人說:「為什麼我們要為你們改變那麼多?」那其實也像是在說:「你們不被我們考慮,是剛好而已。」

小標題:沒有結論的對話還在持續,邀請你共同思考

我和阿原最後也沒有非要說服誰,或許沒有標準答案。我認同阿原提出的理想,而我也有對現實層面的理解。重要的是願意彼此打開耳朵,慢慢摸索那個可能的社會輪廓。

這篇文章,也是一張邀請函。如果你也曾思考過這樣的問題,如果某一天你發現原本理所當然的設計,其實困住了一部分人,那也許可以停下來問:「還能不能再多一點空間,讓某個人一起走進來?」

說到底,障礙本身不是問題,那真正有問題的到底是什麼?我想,問題只是在於——哪一種身體、哪一種節奏、哪一種需求,被視為「理所當然」。

等到這社會真的能更靠近「共融」的樣子,或許就不需要有人站在世界對立面大聲喊出:「障礙不是問題。」

也許,那時候,這樣的文章就不必再寫了。

小標題:一位不是障礙領域,卻頗有同理心的讀友回饋

文章尚未刊登時,我也跟一位好友加七分享。其實他並非障礙者,不是相關領域,只是對於社福有自己的想法。

我覺得加七的立場能夠全面、中立地看待文章所提出的思想,很值得跟大家分享。

加七說:

「我閱讀完後,第一個反應是:文章中的兩個觀點我自己也想過,通用設計本身就是為了可以容納更多族群的使用者而創造的,若一個『公共建設』做不到通用設計,那麼這個建設就限制了使用者的族群種類。因此兩個觀點我都支持!

阿原的觀點對我來說是理想的憧憬,靖騰的觀點對我來說是目前現實社會的生存策略。

過去的人們還沒有『意識到』,因此各種硬體設備設施都只符合『多數人』使用的習慣。近幾年人權意識抬頭,很多人也漸漸改變觀點,想辦法改變過去錯誤的設計(或是很有障礙的設計)來容納更多族群。

但「規則、設施設備」等,並不是一句話、一個法令、一天施工就能改變的事情,在現今的社會環境與條件,我認為多數障礙者或弱勢族群只能『更努力』讓自己能符合環境的使用條件,也就是靖騰你的觀點。

但我的內心始終會有一股聲音:如果只需要改變一小部分,不管是法令也好、環境也好、設施設備也好,就能造福更多族群與使用者的話,何樂而不為?

也許也會有人說:『那這樣不就是犧牲多數人的資源與成本來因應少數人的習慣與需求?』對我來說正是如此,就因為少數人也是人,但他們因為大環境都是因應多數人而設計的,才會產生所謂的『障礙』,那不是應該要集結多數人的力量,找出可以容納少數人族群的方法與策略不是嗎?

過去少數人已經犧牲了他們的努力與成本來因應我們現在充滿障礙的社會,如今我們如果有資源,應該要動用一部分給少數人使用,『社會福利』正是我很喜歡的部分,當然很多規定還是充滿障礙就是了,起碼先求有再求好,之後再修法慢慢調整。

那麼除了社會的修正之外,我覺得一般人(社會大眾)也可以為此努力付出,這些都能夠為少數人增加一些生存環境的韌性。

當多數人都能夠同理少數人的背景,那麼這個社會就能夠接納更多少數族群,『障礙』也就會隨之消失。」


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