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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 照顧者與被照顧者──談張國瑞的返校之旅
文、圖/陳芸英
「你忌諱談死亡嗎？」國瑞眨了一下右眼。透過郁君的翻譯，他覺得自己活的時間超出了預期。
「想做什麼呢？」他回，「想回學校聞花香。」
他的症狀總括的說就是「盲人漸凍人。」
國瑞在淡江就讀，畢業後在視障資源中心就業，因病提早退休。淡江歲月，最難忘的是談戀愛那幾年。校園最大的景點是鳥語花香的宮燈教室，周圍種植的花，隨季節恣意綻放，尤其是海桐花。
專門負責載身心障礙者的復康巴士停在校園內。車尾的門一敞開，那厚重的輪椅緩緩下降。車內走出三人，除了好友郁君，另兩位是隨行看護。
為了一圓國瑞返校夢想，郁君一早就去市場挑選適合放吸口水機器的裝備，她買了一個像菜籃的推車，上面有個用彈性繩索搭起的架子，放吸口水機器剛剛好。一個看護推著籃子，一個看護揹著呼吸器，陣容非常龐大。
賞花之行充滿挑戰，穿越宮燈教室旁的杜鵑花道，他們在一座涼亭停下休息，一位看護固定國瑞的護頸，另一位看護拿出儀器協助他清理口水，而這動作三不五時就得做一次。
行進中，他們來到國瑞以前與女友散步經常聞的海桐花前。海桐花與桂花相似，郁君一度以為桂花，過去漫步校園，花香陣陣。國瑞喜歡這味道，不濃烈不平淡，一股淡淡的清香，剛剛好。
他認真聞了好一會兒，模樣似乎沈思，那是記憶裡的味道嗎？
聞花香的尾聲，國瑞表達心情──想回「視障資源中心」。
辦公室近在咫尺，這是一段過去他熟悉的路。「聽到水聲知道是哪裡了嗎？」輪椅漸漸往下滑，這坡度他一定明瞭快到辦公室了。自動門一開，同事譁然，全都從椅子上跳了起來。一位同事主動報告近況，「我已經回到盲棒隊了，但現在我們是雜牌軍，到處打游擊……」一位也是全盲的女同事興致沖沖的過來，傾身向前想摸他，在明眼同事的協助下，他們握了手，「我媽媽也很想念你呢！」是啊，超過三十年的情誼宛如家人，連長輩都認識了。另一同事眼尖，叫了起來，「你該不會……做了水晶指甲？」湊前一看，原來一朵海桐花落在他的指甲上，遠看還真像呢！
現在的他已經瘦骨如柴，尤其雙腿，中間得靠一個皮球頂住才行；他的頸部套住項圈，兩位看護則趁機把呼吸器插上電，為他吸口水。一直聽大夥叫「國瑞」，有點納悶。她們在家裡都喚他「哥哥」，以為「哥哥」是國瑞的名字，國瑞得知他們的反應覺得有趣。
「有話要跟大家說嗎？」他眨了眼，透過翻譯，他說，「大家好」，立刻被打回票，「太老套了啦！」同事嚷著，再說一句；他問，「現在誰坐在我的位置？」答案是綽號「包子」的同事，他笑了笑，下一句是「拖出去『斬』了……」大家先是楞了一下，接著大聲笑了出來。
但也有人笑不出來。以前坐在他旁邊的一位女同事頻頻擦淚。一個不能動不能看不能走不能說的人，卻一直笑；眼前的這位盲人漸凍人臉上沒有恐懼、沒有痛苦，只有無邊無盡的笑容，這笑容的確令人動容。
郁君協同國瑞返校後，隨即受邀到高雄做一場關於「照顧者」與「被照顧者」的親職講座，演講內容包括：如何看待「障礙」、如何看待自己、如何看待自己與障礙者之間的關係……其中一段則公開六年來照顧國瑞的心路歷程，包括那一天的返校之旅。
「雖然我不是障礙者，但作為陪伴者和照顧者，我也有自己的障礙。」初期，他們彼此依賴，「我心裡就有一種聲音，好像只有我才能夠二十四小時照顧他；我把自己變得很重要，所以也很難讓別人接手……」中期，他們看到彼此的挫折，因為國瑞身體逐漸衰退，而她無能為力，「他會發脾氣，我看了心很痛，尤其我也不能改變任何事情的時候。」
郁君說，會有那麼一段時間，被照顧者會懷疑自己為什麼會這樣存在於這世界，他們不知道為什麼要繼續活著，因為活著是這麼痛苦的一件事。像國瑞罹患的是漸凍人症，意識清醒，但四肢萎縮，猶如把人放進冷凍櫃一樣。有些病來自遺傳、有些來自意外，但國瑞屬於那種不知道為什麼就發病的漸凍人，這種病好發在中壯年，所以很多家庭都受到嚴重打擊。而國瑞的衝擊還包括失落，「每一個離開，每一個退化，都是一種失落……」國瑞健康時仰賴導盲犬，第一隻導盲犬退休沒幾年過世了，第二隻導盲犬因為他的漸凍人症而提早退休，兩隻導盲犬都離開他，郁君說，「國瑞外在失落，內在也失落，這時的他最需要陪伴。」
郁君很清楚自己在他生活中的重要性，「我可以當他與外界的溝通橋樑，」因為國瑞的意識清楚，也有話要說，只是表達困難。
一般漸凍人用眨眼溝通，郁君則念注音符號給他聽，ㄅㄆㄇㄈ……念到需要的音他眨一下眼，以此拼出一個句子，所以國瑞講一句話大約要三分鐘。這是一段漫長的過程，非常需要耐心。
例如三月十四日霍金過世，國瑞透過廣播已經知曉。但他透過郁君的翻譯說了一句話，「很可惜，他沒等到諾貝爾獎。」這是國瑞的感言，他們同是漸凍人，想必惺惺相惜。
對漸凍人來說，痛只能用沉默表達，幸好國瑞還能笑，「當我看到他臉上的笑容會快樂一點，甚至說服自己，『是你的笑容拉了我一把』。」
郁君認為，在長期照顧的過程，自己很重要。要先照顧好自己，被照顧者才會好。簡單說，就是「你好我也好」。
照顧後期，最圓滿收場的因素是愛，是那個單純的愛讓彼此繼續下去。「我們每個人身上都有那個愛，只是有時候太累太忙，會突然不見……」
郁君擺脫照顧者身分，而以自己是心理諮商師的角色鼓勵在座的照顧者與被照顧者，「學習不看外在的障礙，學習看內在的需求」，並且，「接納限制，培養問題解決、獨處的能力」，有些事情不是盡力就會好，所以她也要大家「學習放下」。
這場演講的尾聲獲得熱烈的掌聲，她是照顧者也是心理諮商師的雙重身份，相信比任何人都有說服力。
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