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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 李森光的故事──生命中遇到的惡與善
口述/李森光
整理/陳芸英
我是李森光，目前是台北市國小、國中的視障巡迴輔導老師，蝙蝠電子報和視窗雙月刊電子報我每期都仔細閱讀，也看了很多視障者精彩的故事；雖然我的故事並不十分精彩，但我知道這裡有很多視障讀者，想趁機分享自己的想法。
重點一：家人為了省錢也省去了我的視力
我是台北人，民國66年出生在延平北路四段的大家庭。我爸爸是一個孝順的兒子，靠種菜賣花讓整個家的經濟好轉，但經濟大權全落在爺爺身上。我的小叔很晚才生，那時家裡的狀況已經很好了，所以他沒見過兄長拼搏的身影，坐享其成。
民國70年，台灣經濟起飛，爺爺奶奶有點錢後，最大的改變就是重視吃，吃好穿好也常常宴客；大吃大喝的結果導致三高，奶奶中風，爺爺心臟也不好。
對我爸爸來說，兩老都需要人照顧的時候，我剛好出生。
我在六個兄弟姊妹中排行倒數第二，他們的視力都正常，我是唯一的例外。
我出生在一個婦幼醫院，出生時醫師出國，所以請了一個實習醫師，產程忽略了我的眼睛，我感染了結膜炎，爸爸正猶豫要不要帶我去大醫院，爺爺開口了，他說，「結膜炎有什麼關係？」他很不喜歡家人花錢去看病，「去小診所看就好。」姑姑認識寧夏路老圓環的一個診所，老醫師幫我點眼藥水，但爸爸發現我的眼球越點越大，醫師居然說，「眼球大不是很好看嗎？」
其實那是急性青光眼的一種反應，後來才知道眼藥水裡有類固醇，急性青光眼導致頭痛，那時我才兩三個月，哭了七天七夜，終於去了三總，這個醫師說，「這孩子晚送來了。」幾年來我開五次刀，最後都沒有成功，我就這樣失明了。
這是四十年前的往事了，現在少子化，父母都重視孩子，我想不會有我當時的事，但想提醒孩子的長輩們，「有些錢是不能省的。」因為家人為了省錢也省去了我的視力，改寫我的人生。
重點二：建議政府成立一個公辦視障單位
開刀的過程有幾個插曲。
雖然失明的是我，但整個壓力卻落在我媽媽身上。那個年代，大部分的母親在家裡都是弱勢者，家人把箭頭射向她，我媽受不了壓力，差點帶我去自殺。我爸爸當時也很怨恨，父母常為什麼原因導致我失明吵得不可開交，吵到兩人差點要離婚。很多身障者都是單親家庭，原因大概相同，因為家人的指責都大於支持，鄰居看好戲的大於實際的幫助。
除非遺傳，不然很少家庭有撫養視障孩子的經驗（當然我也不希望大家有這個經驗）。如果你家有孩子看不到，通常風水師或宗教團體都會來你家叫你改運。我就是這樣開始醫治眼睛的療程；我父母當時「聽說」可以治好我眼睛的方式都試，包括吃一包高達一萬元很苦的草藥。
人都有無助的時候，但這樣「醫治」下來，眼睛沒好卻花了三四十萬，多可怕的數字。民國七十年初，這價錢可以在台北市買一棟房子了。
我想告訴大家的是，當時沒有視障機構。我覺得政府應該要辦一個視障協會，因為民營的太多，各立山頭，無助的人就找不到協助單位，我強調是公辦，這麼一來視障者有問題就知道該找哪個單位了。
重點三：醫生要有醫德，不能利用並玩弄病患家屬無助的心理
有一個眼科醫師姓陳，曾用近視手術把人開到失明。這個醫生原本在長庚，我的眼睛已經沒救了，但爸爸聽說有個權威回來了，趕快帶我去到長庚掛號。
醫生說我的眼睛可以開刀，遞上名片後要我爸晚上到家裡談，意思就是要收禮。當晚陳醫師的媽媽也在，她說，「人家這麼可憐你還收得下嗎？」他說，「你不要管。」就把他媽媽支開。這醫師說我的眼睛可以救，要排一個眼角膜給我。
當時的眼角膜都來自斯里蘭卡，也就是說，斯里蘭卡是唯一的眼角膜供應地，但很難排，我爸爸有一個朋友在獅子會，透過關係我排到一個了。排到以後，陳醫師才說，我的眼睛不能換眼角膜。其實他早就知道了。
同一時間他跟另外一個女病患說可以排到一個眼角膜，這醫師從我爸爸這邊得到眼角膜再把它賣給另外一個女生，他手法高明但很惡劣。
我想告訴醫生，千萬不能利用並玩弄病患家屬無助的心理。我覺得台灣不管是特教或醫學，一定要多點人文關懷。
當然那個女生重見光明是一件好事，但這個醫師很缺德。
重點四：瞎子不一定要按摩，可以學音樂
民國72年我6歲的時候，爺爺過世了，叔叔開始吵分家，他跟鄰居說，「我大哥有個失明的孩子，你看他要以後要花多少錢？如果財產不快點分，我以後能剩多少？」親戚鄰居開始以訛傳訛，說這孩子會失明是因為祖上缺德。
還好我爸爸媽媽當時沒受到閒言閒語的影響。
我本來要去唸大龍國小，但我爸爸帶我去大龍國小參觀，小朋友跑來跑去，校長說，「這孩子被撞倒了怎麼辦？」
台北啟明學校剛好在長庚醫院後面，我爸爸帶我去看病時，有一次就順便參觀啟明學校。我們意外發現，很多學生下課都在吹樂器、彈吉他。我爸看到這麼多盲生在校園唱歌吹樂器，非常驚訝。
那時大家習慣稱盲人「瞎子」，我爸爸說，「唉喲，瞎子也會吹樂器喔！」我說，「蝦子不是在水裡嗎？」
在我爸爸那個年代，瞎子不是按摩就是算命，不過這兩樣工作我爸爸覺得都不妥，但他也想不到我將來要做什麼工作。他說，每次看到盲人拿著手杖吹著笛子去按摩，就很想哭；所以他希望幫我找一個比較好的工作，那時還不知道視障者可以當老師。
後來里長推薦拉小提琴的陳敦邦老師給我爸，爸爸希望培養我當一個音樂家，這總比按摩好。就在選擇該念大龍國小還是啟明學校時，陳敦邦老師說，「如果你兒子在一般學校可能不會學到什麼，你覺得會比較好嗎？」爸爸想也對。
我爸爸參觀啟明學校時看到一幕，當時有個老師叫林敏英，她教視障生定向行動時，學生不小心掉到樓梯下，這老師也跟著滑下去，我爸看到這一幕非常感動，覺得啟明學校的老師太了不起了；問陳敦邦我有沒有可能給這位老師教，後來我真的成了林老師的學生。
回顧這段過程，如果你家有身障兒，千萬不要迷信吃草藥和來路不明的東西，千萬別花那筆冤枉錢，就醫雖然未必能痊癒，至少是正道；我這一路走來，遇到惡人也遇到善人，我對善存感激，對惡也無從反擊，因為當時年紀太小；不過這些都是我人生故事的一部分了。
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