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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 大專社會組 佳作
玻璃門內的春天
文/袁鵬偉
我是靜止的旅行者
門前的玻璃門是一面魔鏡
形形色色的大千世界
就在我眼前
我是靜止的旅行者
我的輪椅是一艘帆船
我又重回記憶裡的港口
隨著搖曳的椰子樹沉醉
我是靜止的旅行者
我的心在旅行每天行駛著
期待有一天，就此
下落不明。
我是漸凍人，曬太陽是喜愛也是信仰，當陽光穿越玻璃門灑滿我全身，我相信在陽光下老天爺應該容易看到我。透過玻璃門，我又沉醉在回憶裡。
我不禁想起前陣子到養護中心看病友，熟悉的臉孔，少了兩個，他們說：「他們倆已修完人生學分，畢業了！」的確，他們倆努力過好每一天，帶著感恩離開，何嘗不是一種幸福。
房內病友老林用注音符號板拼出：「ㄅㄤ ㄨㄛˇ ㄅㄚˊ ㄍㄨㄢˇ」，他妻子嘆了一口長氣。還是不能拔管。不能拔管，接下來呢？要怎麼活？
這時我腦裡浮現前漸凍人協會理事長沈心慧教授的話語：
我不是植物人也不是跌倒或車禍受傷
是得到運動神經元疾病的病人
大家叫我漸凍人（ALS）
我將全身漸漸不能動
我有話要說，但說不出話來
我很想吃東西，但是不能吞嚥
我很想抓癢，但是手不能動
我很想活動，但是腳站不起來
我頭腦清楚，但是只有兩眼會動
有多少做了氣切的漸凍人會想拔管？有多少做了氣切的漸凍人能夠被尊重意志完成拔管心願？也是漸凍人的我，頗能體會病友的心情，每個人對生命意義的詮釋各有不同，有人是為看著孩子長大而氣切，有的則為家人不捨而氣切，當然也有因「不知所措」而接受氣切，可以理解的；大多病友在事先未與自己充分溝通，取得氣切的共識，當然會後悔，拔管的渴望也會隨著呼吸器機器聲與日俱增。
我努力思索一個躺在床上只剩眼睛可動的病人要活下去的理由？我只想好好過好每一天，我決定不要氣切，我想要有尊嚴的離開。
有位病友的家屬感傷地說：「躺在病床的漸凍人無時無刻都張著嘴，一開一闔似一條魚。」一條禁錮在魚缸的魚。這讓我想起我家那隻往生的金魚，我曾為它寫篇＜祭魚文＞來紀念。
對不起，魚兒。
看到你翻白的腹部朝天，你應該覺得解脫了吧！
終究還是撐不過過年，就在小年夜，掛了。
魚鱗剝離的你，已經獨自徘徊在魚缸好幾個月天了，
這回應該是天氣太冷的緣故吧？
我們都驚訝為何你的生命怎麼這麼韌？在淡水老街撈起的一尾小金魚，
竟能活過7個月，也許是新添置的魚缸裡頭8尾小魚的陪伴緣故，
雖然老病，連尾巴都斷裂的你，獨自一尾待在小魚缸，
但我時常瞧見，你總是倚靠著玻璃壁邊，遠眺隔壁魚兒在水中悠遊，
此時你不再孤獨，也高興地在水中翻跟斗，
好好往生，希望你來生過得好得多，
終有一天，我們還會再見面，
謝謝你。你是條好魚，我和家人，都感謝你的陪伴
一路好走！
是啊！魚兒禁錮在魚缸裡猶如我被阻隔在玻璃門內，但依舊可以感知外在世界，仍然可以擁有自己的一片天空，仍然可以憑藉「記憶」與「想像力」悠遊於大海。我是多麼感恩！
一陣啾啾鳥叫聲打斷我的思緒，我抬頭向玻璃門外的盆栽棕櫚樹梢望去，那裡有一個綠繡眼的鳥巢，我已觀察好久了，不知蛋孵化沒？我想起孩子真的長得好快，還記得2007年某天早晨八點半：小兒子望著廁所門前一灘尿，彎身向房內探頭望向正坐在床沿的我。喊著︰「哥哥起來，爸爸尿褲子了。」哥哥睡眼朦朧的：「弟弟去拿拖把拖地。」小兒子拿著比他身高還高一大截的拖把前後左右拖著。哥哥問著：「爸爸，拖鞋有溼嗎？」我點點頭。
於是他拿著撐衣桿，一次撐起一隻拖鞋，拿去廁所裡清洗。
換完褲子，小兒子也坐在床邊，問著：「吃早餐？牛奶好嗎？」
我點點頭。是啊！2007年我還能自己起身走路，只是無法言語，手無力。記得當年某日深夜，蚊子不想走，我也不想繼續被咬，於是走到孩子的房間，倚靠門邊，小兒子探著小腦袋問著：「有什麼事嗎？」
「有蟑螂嗎？」我搖搖頭。
「有螞蟻嗎？」我搖搖頭。我在空中劃下ㄨㄣˊ，小兒子搖搖頭：「我不懂！」，於是從上舖爬下來，喃喃地唸著：「你走路要小心喔！」，我在桌面劃下ㄨㄣˊ，小兒子點點頭：「蚊子！那裡？」我指向牆壁，小兒子跳上床舖，啪！一聲，我又可以安穩的睡覺，在夢裡我有一對翅膀，飛越天際。
大兒子也長得真高，才國一就有170公分，小五時，他興奮的述說著課堂上觀察蝴蝶生態並問我：
「蝴蝶蛹可分成幾種？」我搖搖頭，他說：「蛹可分成帶蛹和吊蛹」，他繼續問：「蝴蝶蛹為何需要自己破繭？不能幫忙剪開，為什麼？」「因為從小孔鑽出來，蝴蝶才可以將身體裡的體液壓進它的翅膀裡，它才能飛」。謝謝孩子教我蝴蝶蛹的知識，雖然我不知道他是否想鼓勵我才告訴這故事，我想對他說：「爸爸會秉持大伯所說的『活在當下』，好好過活每一天。」
我也要用盡全力將肥胖的身軀從小孔鑽出來，
我知道生命的《掙扎》是必需有的，
我要保持頭腦清醒，
努力張開眼睛。
我一定要從小孔鑽出來，
將身體裡的養分壓進我的翅膀裡，
這樣，才有強壯的翅膀，
隨著風的節奏呼吸，
在花瓣上盡情舞蹈，
這種精緻的飛翔，
那麼自然，是生命賦予的權利。
我相信……
我相信我能從小孔鑽出來，
我相信我可以張開眼睛，
我相信我能飛翔在雨中不會濕，
我相信在今天和明天有希望，
我相信，在夢想裡，
我相信我自己，
我相信我能飛！
大兒子看我在玻璃門前曬太陽，貼心地說要陪我玩象棋，由於我口不能言手無法動，只能靠點頭示意，這需要極大的耐心去猜測我的意思，只見他蹲著，用手托著棋盤，早已汗流浹背。我想對他說：
人生就是一盤棋，
每一次都是小心翼翼，
每一步都得精心布局，
但不表示你一定得贏，
下棋，輸不怕，怕的是輸不起。
勝利，是需要對手的犯錯，
但記得我們的運氣稍縱即逝，
每走錯的一步，每一次教訓，
學會不重複，懂得失敗。
當我們以為我們的命運是註定時，
靈感再一次重現，
我們沒有失去的一切，教導我們不要輕言放棄。
即使輸了，瀟灑把棋盤打散，
重新啟動。
看護Umi發現我的衣服又被口水沾濕了，趕緊幫我換襯衫，我想︰「要是能把不斷從我嘴巴裡的口水順利嚥下去，我就會是全世界最快樂的人」。Umi在擦拭我肚臍上的積水時，忍不住地笑了起來︰「你肚子上有個小池塘，好可惜沒魚」。我也笑了，我總是在流口水，水會滲透衣裳順著流入肚臍，是啊！如果有魚能在我肚子上悠悠的游著，豈不美妙，或許流口水也不是那麼地討厭。
在輪椅上坐太久，由於肌肉無力支撐，我的身體會慢慢從輪椅上滑下，於是我示意Umi推我進去，我想上電腦畫圖。小兒子總好奇坐在電腦桌旁看我畫什麼。我還記得小時候他問我的問題：
小兒子在電腦桌旁問我：「為什麼你肚臍有個小池塘？」
因為爸爸有張關不住口水的嘴巴。
「為什麼你要坐輪椅？」
因為爸爸有雙如在砧上焠煉冷卻鋼塊般的雙腳。
「為什麼你愛吃悶爛的麵條？」
因為爸爸有如阻塞水管般狹窄的喉嚨。
小兒子注視爸爸那吃力的手，
「你在畫什麼？好漂亮！可以不可以教我？」
孩子！爸爸在畫心中的小太陽。
我不能說話，無法教你，也來不及教你，
但請相信，將來你會擁有屬於自己燦爛的彩虹。
沒畫多久就感到疲倦，我又回到玻璃門前，我抬起頭來望著朵朵白雲，是啊！孩子真得長很快，怪不得老婆總說：「孩子像風箏」，儘管萬般不捨，該放手還是得放手。
孩子像風箏，
一根細線維持飛翔，直到你喘不過氣來，
他們飛得不穩，你就添加一個較長的尾巴，
他們摔下來，你就修補和調整重心，
拼死拼活一定要讓風箏飛起來，
總期望風箏努力飛上雲霄，去追逐那朵朵白雲。
你知道每一次風箏線扭曲打結，
總伴隨著擔心、悲傷和喜悅，
因為風箏，
變得更加遙遠，
直到五彩繽紛的尾巴，
從視線中慢慢消失，
你終於瞭解到，
該放手。
我想我這個漸凍人真的很幸運，儘管身體受禁錮，失去行動的自由，和外在世界阻隔，但仍然可以憑藉「記憶」與「想像力」，透過玻璃門，看見外在世界的風景，可以感知外在世界，可以擁有自己的一片天空，仍然可以擁有充滿生機的春天。
我是多麼感恩玻璃門內家人的愛！
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