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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 危機中創造新可能，守住現有的多彩生活
文/黃靖騰
本來一直領有的身心障礙者生活津貼，今年因為資格審查未通過，對我的生活帶來了不小的影響。最主要的原因是家中長輩繼承了一塊農地——在名義上算是我們的家庭財產，卻無法輕易變現，也不屬於我個人所有。根據《社會救助法》及各縣市相關辦法，若直系血親上一代或下一代名下有不動產超過特定金額，就會影響身心障礙者生活津貼的領取資格，甚至連申請「中低收入戶」或「低收入戶」也有困難。結果，原本能暫時紓解經濟壓力的津貼，一夕間全沒，讓目前只能仰賴斜槓收入的我頓時陷入焦慮。
雖然說危機就是轉機，但在轉機未到時，還是得先面對現實的挑戰——目前在淡水租屋生活，一旦無法負擔房租和必要的花費，就只能考慮退租，回到苗栗老家休養生息。不過，苗栗對行動不便又想積極參與各種活動的我而言並不友善，出門必須家人接送，許多資源也相對欠缺。我在台北主要透過參與公益活動與接各種小案子累積經驗和收入，若就此離開，就得告別這樣的多彩生活，這個處境使我頓時卯了起來，更積極開發就業之路。
面對現實考量，我採取「斜槓」的方式，集中火力依然在自己較擅長的文字編輯與寫作上。其實我目前的主業就是承接文字相關工作，包括幫忙編輯電子報、投稿文章，以及最常合作的部落格代寫。像是與朋友宜平固定合作，曾替「喬王」、「廣哥」、「安琪拉」等部落客以及其他廠商寫過理財、牙齒美白、油漆工等多元主題，算是一種行銷文案；也會協助苗栗視障協會《微光薈萃》網路季刊的編輯、台灣心輔犬團隊撰寫日常貼文，偶爾還投稿給報社（如和文煥老師學習客語創作投稿給《客新聞》，或在《獨立評論》為障礙議題倡議與發聲）。只不過，這些合作對象的需求量都不穩定，每個月從中得到的收入大約一千到五千不等；雖然看似有三、四個合作方，但少了生活津貼後，生活開銷一下子變得吃緊。
為了拓展收入，我最近也接觸到一家名叫「馴錢師財商研究中心」的社會企業，專門協助經濟弱勢族群建立收入與還清債務，聽說他們網站正在架設，需要大量文章充實版面。我很開心能加入寫手的行列，但若想靠寫作獲得像一般上班族一樣的收入，就需要開發更多合作單位，也得確保每個月有足夠的文案量分擔風險。
雖然我在求學期間考到了街頭藝人和按摩證照，本是被認定相對適合視障的工作，但對我這種重度視聽多重障礙者而言，因為在專業表現與即時服務上都受到聽障頗多限制，比起文字工作，音樂並不是我想「全職」投入的目標。街頭音樂表演需要聽力相當敏銳，包含音準、節奏以及與路人即時互動，也得一直累積曲目；可我無法靠「聽」學新歌，依靠琴鍵手感記憶、看譜學習，速度也及不上其他人。然而，我仍然覺得不該浪費既有技藝，雖然難以做到非常專業，但熟能生巧，只要彈對音、節奏穩定，還是能發揮不錯的水平，因此只要有空，就會去朋友與政府洽談到的板橋車站場地表演，一方面增加收入，一方面也有機會吸引過路人看見自己的才能，說不定還能開拓文字合作的機會。
至於按摩證照，因為需要和客戶保持即時溝通、確保安全，我比較能在熟悉、需求明確的朋友之間接案，抱著「物盡其用」的心態，以更便宜價格，按摩10分鐘收取85元，多少也能多一點收入。至於水平，在業界應該算中等。
我在求學時期幸運拿過總統教育獎，也一直受到師長鼓勵，覺得只要能找到適合的舞台，並不會比一般人遜色。然而，進入社會後才發現，企業對重度多障者的顧慮遠比我想像的多。雖然《身心障礙者權益保障法》明訂一定規模以上的企業必須依比例進用障礙員工，但實際執行時，多半還是優先錄用輕、中度且單一障別者；同時具備視聽障這種「多重」且「重度」的條件，往往會讓雇主更卻步。
更大的問題是：政策與社會普遍對障礙者有弱化或刻板的想像，認為障礙者只能靠福利度日，而不是透過合理調整環境與工作內容，讓他們真正「賦權」。當然，若只有單一障別，也許容易些，但重度多重障礙就變得更複雜，需要雇主與環境更用心的調整。因此，我想提出建議：除了現有的就業服務與保障之外，是否該針對特例的重度多重障礙者，提供客製化的就業訓練、職場媒合，甚至有更彈性的職務再設計，以讓更易被認為「能力微弱」、「需要費心調整」的障礙者，仍有機會把自己擅長的部分發揮出來。
我也搜尋到勞工局提供的職業訓練，可以全時上課2至6個月，期間政府全額補助學費並每月提供「職訓生活津貼」（基本月薪六成），讓參訓者在培訓中能生活無虞。這些課程五花八門，各行各業的技術、必備知識都有，因此選擇適合自己的領域很重要。我曾看到有關文案撰寫的課程，但大多綜合了商品視覺設計或其他需要視覺美感的內容，對我來說不見得完全適合。畢竟我在文字能力方面已累積了多年經驗，最缺的其實並不是訓練，而是實質的就業機會或更多的合作案源。
我也常在想：「為何視障者多被鼓勵去做按摩、街頭藝人、電話客服？」其實很多時候我們需要的是一個更友善、更有彈性的就業環境。若企業能針對重度障礙者特質做客製化調整，比如把我擅長的文案任務最大化，將無法負擔的細節交由其他同事處理，就能讓我們彼此發揮所長、互補不足。希望未來可以有更多真正願意嘗試、也有心和我們一起成長的公司，而不是只用「必須符合××條件」的方式予以篩選。
就業面向若能進一步分成「個人合理調整」與「環境融合塑造」兩大主軸，並同時加強對雇用重度障礙者的獎勵機制，或許能引導更多企業朝著共融的方向走；同時也要讓障礙者本身保有工作選擇權，不應被迫局限在少數刻板的工作類型。我的斜槓模式——多間公司合作的方式，看起來靈活，但更像是一種「退而求其次」的求生術。若外在環境足夠友善，其實希望能擁有一個穩定的全職工作，真正專注在文字領域的成長。
一直覺得，家庭資產狀況並不代表我的經濟依賴程度，唯有真正自立更生、發揮所長，才能創造生命意義；同時也能深切了解，究竟重度多重障礙者在社會中自立生活時，還有哪些政策與就業環境亟待改善。我目前雖然持續斜槓發展，但面對失去生活津貼的現況，也仍希望制度可以更精準評估實質可運用的資源，不是把家庭名義上的財產視同個人所有，真正需要幫助的人才能不被排擠在外，讓社會資源更加落實《社會救助法》的核心精神。
未來的路上，我會繼續用行動證明：障礙不該成為否定我們成長與價值的理由。只要社會能提供足夠友善的調整與支持，每個人都能在職場乃至各種領域裡找到穩健且長遠的發展位置。願更多人看見重度多障者的潛力，也一起來思考如何打造一個真正融合、互相扶持的環境。
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