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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 左眼看裂縫——專訪泡泡龍畫家徐若鈞（上）
文、圖/陳芸英
年輕畫家徐若鈞身上有兩個特殊印記：一是泡泡龍（表皮分解性水疱症）患者；二是右眼失明僅靠左眼0.4視力作畫的畫家。畢業於國立清華大學藝術與設計學系碩士的她，水墨膠彩創作深受肯定，獲獎無數，開過多次畫展，更是2017年總統教育獎得主。
開春之際，她在金車文藝中心展開名為「裂縫之後」個展。開幕當天，連成大醫院泡泡龍門診的醫師都特地北上為她加油打氣；值得一提的是，一半以上的畫作都與顯微鏡底下看到的泡泡龍細胞有關。
皮膚分表皮和真皮，這兩層一般人是黏在一起的，但泡泡龍因基因突變，兩者間有一條裂縫，只要活動，脆弱的皮膚會因磨擦而形成水疱或血疱，泡泡破了會痛會癢，忍不住想抓，但一抓癢，身上的一塊皮就不見了，變成溼爛傷口。她的身體除了臉，其餘部位都是傷口、都貼滿紗布，終身難以癒合。
最嚴重的部位在眼睛。九個月大右眼突然破皮，那時醫師以為是一般紅腫，貼上ok繃，兩個禮拜後直接撕下，連周圍的皮全部一起撕下來，痛得她大哭大叫。右眼不定期破皮，逐漸失去視力；左眼也是，但沒右眼嚴重。
若鈞因怕跌、怕踩，小時候常跟在媽媽背後。大約三歲吧，她跟著媽媽到頂樓曬衣服，看到澆花的水漬映在牆壁上，煞有介事地跟媽媽說，「牆上好像一隻大老鷹，它有一雙翅膀……」媽媽靜靜地聽，覺得這孩子想像力豐富，沒事就拿出紙和筆給她塗鴉，媽媽意外發現，當若鈞畫畫時，手不再抓癢，忘卻疼痛，開始帶她上畫畫班，即使右眼疼痛必須包紮紗布，甚至雙眼疼痛閉著眼睛，她仍沉醉其中，畫畫遂成為她紓解疼痛的方式和轉移情緒的出口。
她記得念小學時，大部分的同學一下課就活蹦亂跳往外跑，只有她帶著一本A4的紙躲在角落畫畫，一學期可畫十幾本；有時候同學好奇靠近看她到底畫些什麼，她會應同學要求畫他們想要的圖送出去，藉由畫畫交了很多新朋友。
念國中時視力最差，她曾在家自學，並向淡江大學申請點字書，當時淡江還派員到她家教學，只是後來眼睛好轉，點字對她無用武之地，復學後老師為她申請放大4倍的大課本和電子書，直到高中。
很多人對她一眼看不到還可以畫畫感到非常驚訝。她舉升大學考術科申請特殊考場發生的一件事趣事為例，「通常考美術班的都是聽障生，很少有視障生考美術。考場上，有個學生的鉛筆掉到地上，『哐啷』一大聲，只有我跟監考老師抬頭看……」
不論泡泡龍的病痛如何折磨人，都沒有阻止若鈞創作的意志。她的傷口夏天最嚴重，一熱就黏，身體變熱傷口擴大，由於病情特殊，泡泡龍上學都得向學校申請有冷氣的教室；但有時冷氣房太乾，得塗抹些可滋潤皮膚的油質，有一次媽媽聽聞中藥摻雜麻油效果不錯，一踏進教室，同學大喊，「誰吃麻油雞？」冬天太冷也不好受，室內有時得開暖氣，但皮膚常因太乾而脫屑，全身沒有痊癒的一天，她以「體無完膚」形容自己，所以一年四季都穿長袖、長褲或長裙，不讓皮膚外露。
對於成長的磨難，她一笑置之，「忍一忍就好，已經習慣了，我的個性比較粗線條，被朋友歸類於樂觀的人。」
泡泡龍都需要固定回診，門診時需要一些輔助治療，有些護士動作稍大或使用一般膠帶就會弄傷他們脆弱的皮膚，她曾開刀醫師用了鼻胃管，沒想到拉的時候把裡面的皮全部都拉了出來，導致她兩週不能吃東西。
所幸2020年春天，全台灣第一個為泡泡龍病友及家屬設的特別門診，在台南成大醫學院附設醫院成立了。主治醫師許釗凱在英國的指導教授正是世界研究泡泡龍的權威，這對罹患極罕見疾病的泡泡龍無疑是個好消息，若鈞說，「這裡的醫護人員都知道如何溫柔的對待泡泡龍，醫護人員尤其注意微小細節。」
若鈞慎重的說，去年接受成大醫療團隊為她做的基因檢測，這讓她得以一窺自己異於常人的DNA，「當醫師把透過顯微鏡下看到的細胞放在電腦上秀給我看時，我靜靜觀察，發覺它竟出奇的美麗！」她面露驚喜，原來自己跟別人不一樣的地方就是那條「裂縫」。
那條裂縫給了她新的體會和詮釋，像是加入生命中無法改變的東西。她覺得所有的東西（包括植物冒出新芽、昆蟲脫皮、人的出生……）都有一個裂縫，裂縫之後你可能得到一些啟發，讓原本的狀態做些改變，你可能得到些什麼或者什麼也沒有，但絕對讓你的生命歷程多一個故事；裂縫也像一扇窗，透過窗戶看出去的風景都不一樣。
那條裂縫帶給她無盡的創作靈感和想像空間，她將身體組織的樣態融入畫作，衍生一系列細胞作品，畫展取名為「裂縫之後」，不言可喻。
成大醫療團隊成了開幕展的主要貴賓，若鈞為他們導覽，其中一幅叫「尋找蛋白質」，她畫了表皮層和真皮層，最下面一條白色的裂縫就是缺乏蛋白質造成泡泡龍……醫師們看到細胞畫作嘖嘖稱奇，「怎麼畫得這麼好？」
細胞系列畫作她送給一些隊泡泡龍有貢獻的醫療人員，其中一幅掛在成大醫院，背景是深藍色的，像是夜晚星空，有一種許願的意象；特別的是，她把裂縫塗上金色，許醫師有感而發的說：「那條金色就是我們要努力的地方。」
身為泡泡龍協會的理事長的若鈞媽媽層代表協會去英國參加一項國際會議，她知道媽媽有機會遇到英國權威的泡泡龍教授，特別畫一幅細胞系列畫作，請媽媽代為轉交。畫作做成手卷，裱褙起來像古代的卷軸，教授收到這份禮物露出的驚訝表情，跟成大醫師一模一樣。
畫展還有個特色，作品多在特殊的「紙漿」上作畫，也屬罕見。
紙漿是自製的。若鈞收集平常的日記、練書法的宣紙、門診藥單……等廢紙，放一定比例的水和樹脂到果汁機打成紙漿，再倒進大臉盆，用海綿吸飽沾到畫板上，陰乾後變成一張張的紙。她說，這種「廢物利用」的概念也跟裂縫有關，「把東西打破拆解後重建，使它產生各種皺摺與接縫，也是另一種生命的堆疊。」
不過曾有人建議她降低打果汁機的速度，刻意露出一角（例如隱約看出藥單），但她想用柔和不彰顯的方式融入作品，這跟她低調的作風有關。
這的確是一項工程，但她喜歡打紙漿的過程，還因此打壞兩台果汁機呢！
畫畫耗盡眼力，尤其畫細線條更是，而巨幅作品得爬上爬下使盡各種姿勢，更耗盡體力。即使身心俱疲，她仍樂此不疲，只因熱愛繪畫，這跟泡泡龍的那條裂縫一樣，也成為她生命中的一部分了。
「單眼畫畫是否遇到一些障礙或漏看些甚麼？」多次受訪，她常被問及。若鈞笑道，「我從小右眼就看不到，從來不知道兩眼看世界是甚麼模樣……」
左眼僅0.4視力又罹患泡泡龍的她，如何選擇職業？下一期揭曉。
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