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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 成為照顧者
文/張郁君
編者案：作者曾在淡江大學視障資源中心工作過一年，因為這樣的緣故而與國瑞認識，從沒想過跟他會有如此深刻的互動。這個專欄主要是分享陪伴他的心路歷程，希望透過書寫，帶給大家溫暖的力量。
確診後，因為知道這段歷程可能會很辛苦，不忍讓他一個人獨自面對，身體的照顧或許還可以請看護幫忙，但心理的調適及陪伴是我想做可能也是最適合做的部份。畢竟長久以來，國瑞都是自己照顧自己，在還沒有確認生病之前，一切的生活就如同一般正常人一樣，有固定的工作、休閒娛樂、自由的行動，除了需要長期照顧的母親及其看護以外，其他家人都沒有住在一起。而那時候的我，算是最親近他的人，也可以說是最了解他生活習慣的人吧！因此，在熟知未來可能的病程變化後，決定陪伴他一起面對疾病所帶來的變化，不管是用什麼樣的角色，不管能夠陪伴多久，只是很單純的就去做了，也很謝謝國瑞沒有拒絕我，從一開始是女朋友的角色，後來轉變成好朋友，到現在就像是自己的家人般，即便我們都知道這段路會很辛苦也不知道要走多久，我在心裡默默想著兩個人總比一個人好。
這段歷程中，的確在不同階段因著自己的生命歷程要走，對於扮演的角色定位有些迷惘，於是開始去接觸相關課程，在不同的課程中去整理我正在經驗的一切，進而能夠肯定自己正在做的事對國瑞的幫助是好的。透過長期照顧課程的發現，重新定義自己是自願成為照顧者的角色，因為自願，所以在心理準備度可能比其他非自願或被迫成?照顧者要來得足夠，但在過程中不免還是會感到孤單、無力，很多的經驗無法與身邊同儕分享，因為沒有親身經歷過真得很難理解箇中的苦。
想想這過程的苦是什麼呢？角色定位的多元又模糊，因為不清楚而被誤解，不是家人的我卻比真正的家人更像家人，不是社工的我卻比社工更清楚他的需求，不是志工的我卻又無償付出我的關懷，我用心理師的專業卻不用心理師的角色在陪伴他，曾經迷惘過也懷疑過自己；但在過程中國瑞總在我最低潮的時候讓我知道我存在的意義及價值。
在確診後前半年，國瑞的身體受到疾病影響越來越明顯，很多生活方式都在改變，開始需要吃軟食、能夠行走的路程漸漸縮短、體力變差、休息時間變長、說話越來越不清楚、身體力氣變小、反應也變遲鈍……隨著退化越來越嚴重，生活中不再只有我和他的導盲犬Effem，也開始聘請看護，外出多了輪椅的協助。
在看護來之前，我好像習慣被依賴的感覺，無形中放大了自己在國瑞生活中的重要性。然而，在看護來了之後，很多生活照顧慢慢由看護接手，心中居然有些失落，好像自己的重要性被取代掉了，一時之間失去了方向。只不過看護畢竟是外人，對國瑞沒有太多的認識及了解，雖然可以照顧到國瑞生理上的需求，但在心理上的照顧及陪伴卻無法做到。
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