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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 相羽大輔的自立生活經驗分享
編者按：「新視界基金會」於2011年12月13日邀請日本筑波大學博士生相羽大輔來台，本身為白化症的相羽大輔當天的演講主題為「視障學習成長與自立生活經驗分享」，本刊以第一人稱方式呈現這位弱視博士生演講的重點。
主講：相羽大輔
翻譯：吳純慧
整理：編輯室
我是先天白化症者，身體無法製造黑色素，弱視、低視力、畏光，從幼稚園到國小期間在一般學校就讀，但國小曾進入「弱視班」進行資源協助（類似台灣的資源班）。國中則轉到盲校就讀，高中也如此；大學念的是一般學校，研究所考上筑波大學；我在研究所主要的研究內容是「弱視者如何表現自己的弱視讓別人知道又可以得到協助」。
我從小到大得到非常多的資源，直到高中才自覺自己是需要外界幫助的人，我第一次覺得困擾是因為看不到而不知道怎麼開口。
由於高中唸盲校，全班都是視障生，所以沒有學習上的問題，例如老師會準備適合我們的教科書，但高二發生一個意外的插曲，證明事實並非如此順利。
我所念的高中屬於筑波大學附屬的盲校，但也有一般學校。有一次，學要舉辦盲校與一般學校進行為期三個禮拜的交流學習，這時我的不便就比較具體，例如老師寫板書速度很快，有時會用不同顏色的筆寫，我抄資料時明顯的比平常慢，其他的例如桌椅狹小等這種小問題都對我造成不便，我才意識到自己在一般學校學習是有困難的。
在高三那年我決定進入一般大學就讀，所以到去補習。有一門社會科，一個禮拜上三小時，老師講的速度很快，我用錄音機錄下來，但自己上課記的內容很凌亂，回到家後我把錄音機和筆記重新整理，卻花了九個小時，一般人的三倍，我才恍然大悟，原來我要獲得跟一般人一樣的知識需要的時間是別人的三倍，在體力上的耗損非常大。
我做筆記是非常困難的，但我不好意思跟別人說，我為了筆記本受到父母的忠告是，他們寧願我花一點時間跟別人說自己的視力狀況藉此得到幫助，這遠比我不說而花更多時間來得好，例如可以事先得到上課的資料，這是非常小的事情，但你只要願意說出來，就可以得到幫助。
請求別人幫忙在高中階段是非常困難的事，並不是所有的事都要請求別人幫忙，而是無法做的事。
高中時的經歷告訴我，自己有障礙要設法跟對方溝通，於是我每遇到一位新老師都會主動告知他們，我有什麼學習困擾、需要怎樣的協助並且溝通考試方式，上課時我使用了相機拍攝黑板上的板書，思考怎樣的學習對自己最有效率。
我在大學主修心理學，我就讀的學校是一般學校，老師不知道弱視有什麼不便，我入學那一年剛好有個全盲生也進大學，有了對照組老師才知道我也有不便。
我上課都坐在第一排中間的位置，這會給別人認為我是積極進取的同學，但缺點卻不好親近，所以我在大學會製造很多機會跟大家交流，讓大家多了解我。
我常常害怕對別人說自己的狀況，我自己的偏見是，就算跟別人說別人也不會了解，那算了。有一天朋友跟我說一句話，「你什麼都不跟我說，我反而覺得很孤單。」我才了解自己拒別人於千里之外是多麼的愚蠢，從此我修正自己的態度，自己要多跟別人說才會獲得這些資源，因此多了很多機會跟別人說我的狀況，人際關係也跟著改善。
在大學，我深刻地發現，跟朋友的交流不在課業而在生活的相處上。
直到研究所才有所謂的「輔導制度」，輔導制度是很正式的，擔任輔導員的學生要接受一定時數的訓練，而且細分為視障、聽障等其他障礙類別，研究所因為有這些制度讓我做的研究比較順暢，我所獲得的資訊包括資料電子化、論文檢索、排版、圖表、問卷調查輸入等，這些輔導員都是經過正式講習才能有效率的協助身心障礙者。
我對朋有跟輔導者之間的界線分得很清楚，朋友不是輔助者，不能所有的事都請他們幫忙，否則會壞了這層朋友的關係。
我的興趣是看電影，但目前多數時間在自組的非營利組織活動，這是促進視障者與非視障者之間的一種交流活動；後來也積極參與白化症的活動。
演講結束後，主辦單位開放與會者提問，一位在啟明學校任職的周老師問：「你說還沒說出自己的困擾之前會很擔心別人的看法，說出來之後呢，原先的擔心解除了嗎？」
相羽大輔回答：「沒錯，說出來之後發現以前的擔心是多慮的，雖然不是都瞭解，但能說出來是很大的轉捩點。」
另外，無障礙的盲用電腦老師陳冠武則問他：「有沒有因為弱視而放棄夢想或工作？另外是什麼動力讓你想破除障礙，那怕別人還是不理解但你仍然選擇繼續講下去？」
相羽大輔回答：「年輕時覺得障礙是無法跟別人敘述的，目前認為這種障礙是自己身體的一部份，是自己的特徵，這也表示我接受這障礙，否則不會有現在的我。」
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