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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 黃瀅芝用軌跡球寫人生筆記
文、圖/陳芸英
這天一早，我想借用辦公室的會議室跟同事談事情；但視障資源中心的張老師說，會議室有學生考試，恐怕不行。
我透過玻璃門看進去，背對著我的是坐輪椅的學生，旁邊是外籍看護，原來她就是罹患先天肌肉萎縮症的黃瀅芝（德文系二年級學生），大學學測時她獲得英文最高十五級分，因學業成績表現亮眼而上過新聞，我對她有印象。
考試結束，她開著電動輪椅離開，旁邊的外籍看護亦步亦趨，這身影也是淡江校園獨特的風景之一。
再次碰面仍在視障資源中心，她願意接受訪談，我們終於有機會聊天了。
瀅芝很隨和，很健談。她說，這疾病雖為「先天性肌肉萎縮症」，但一般肌肉「萎縮症」會持續惡化，但她持平；醫生幫她做肌肉切片時發現，她的狀況就是骨頭上附著一層很薄的肌肉，其他都是脂肪，所以不算「萎縮症」；這病名只是掛上去而已，也有可能是肌肉病變。
她是第一個孩子，為了避免萬一，醫生建議媽媽不要再生，怕第二胎還是如此。
據她母親的說法，瀅芝幼稚園時極度悲觀，第一天上學回家就問，「媽咪，為什麼我跟別人不一樣？為什麼別人可以走可以跑，我都不行？」媽媽回她，「妳只是身體不能動而已，妳的頭腦跟別人一樣啊！」這一句話改變了她的學習態度。世界上最美妙的一件事是，當你釋出善意擁抱別人時，你會發現，他們竟然把你抱得更緊。瀅芝就是如此，當她主動跟其他小朋友玩，全校的同學都來幫她、找她玩。
其實不能動的她最愛體育課，同學在豔陽下打球、跑步，她也不想閒著，下場加油吶喊。校慶時，她就開著電動輪椅跑大隊接力，大家都不計較輸贏，和她一起努力，享受團隊合作的樂趣。
她從小英文就很好，但瀅芝打趣的說，「這是被迫的，因為必須跟外勞溝通。」她兩三歲開始就由外籍看護協助生活，他們都講英文，她只好學英文，講著講著便講出興趣；小一還上英文補習班，慢慢的循序漸進，竟然把英文學好了。
由於一出生就罹患特殊的罕見疾病，全身鬆鬆軟軟的，無法拿筆寫字，在小二那年，治療師評估瀅芝的狀況，為她在兩腳中間設計一款可以操控電腦類似滑鼠的軌跡球；分別由左右腳的大拇指操控，左腳大拇指控制游標的方向，右腳大拇指操控按鍵。
課餘時間，她靠聽空中英語教室廣播，磨鍊聽力，並且錄音練習，讓自己的發音更正確。她也用腳操作電腦記筆記，累積英文單字詞彙量；後來更進一步到圖書館借英文小說閱讀，這動機是為了融入英文，「興趣很重要，如果學一種語言只是應付考試，那還滿無聊的。」
她想起一本《IF I STAY》，鍾譯為「如果我留下」，去年被翻拍成電影，內容在描述一個女生車禍，靈魂出翹，看到自己昏迷期間發生的所有故事，以及回顧她和男友的共同經歷，但原著與翻譯傳達出來的詞句在她心裡受到震撼的程度截然不同，「也許譯者把原著扭曲或淡化了，甚至演變成完全不一樣的意思。」因為原著和中譯本她都看過，感覺差滿遠的。她在講這件事時，充分顯示她強烈的求知慾。
英文，不單是語言吸引瀅芝她，而是背後的文化、歌曲、電影……甚至美國的脫口秀，「這節目能學到很多俗語、俚語，又能兼顧娛樂。」學習英文讓她融入整個美國潮流，她很享受生活沈浸在外語的時光中。
她憶起某次在街上遇到老外問路的情形，對方完全把她當一般人，她也回答得很仔細；還有一次在校園，遇到印度人向她求助，即便對方有很重的口音她仍然能為他解決難題。
從瀅芝學習的過程，不難理解，她的大學學測英文獲得滿級分的成績，是她平日一點一滴累積的成果。
由於對語言很有興趣，大學填科系時，她以外語為主，並考量無障礙校園環境，最後分發到淡江德文系，為她開起另一扇語言之窗。
然而與英文相較，瀅芝認為德文比她想像中難學。
不過她提起班上另一位身障生，「妳一眼看就會喜歡她。」她的成績名列前茅，期中考每科都九十分起跳，「這說明有志者事竟成。如果要學好真的要靠自己努力，只要有心做一定可以做好它。成效則視自己努力的程度而定。」她的言下之意，成績好壞與身體障礙一點關係都沒有。
她們都因身障而意外成為好朋友，在班上自成一組，感情特別好，「我們有伴，瞭解彼此，互相覺得有對方就好。」在生活上，她們會互相照顧；在課業上，這同學會把上課的筆記借給瀅芝，瀅芝則幫她處理電腦問題。兩人常互相玩鬧，由於宿舍也住得近，彼此有個照應。
瀅芝出入都靠電動輪椅，她解釋，第一台電動輪椅和目前這一台差不多，只是隨著身體「長大」而換過。至於考試的方式則靠腳觸控軌跡球操作電腦，她低頭解釋給我聽，沒想到輔具的開發，如此日新月異。
瀅芝對廣播有興趣，對於未來，她希望念大傳研究所，雖然廣播逐漸式微，但現在網路正興起，其中的Podcast（播客，是指一種在互聯網上發布文件並允許用戶訂閱feed以自動接收新文件的方法，或用此方法來製作的電台節目）她覺得有發展性。
當天細雨濛濛，冬日的淡水更顯寒冷。她穿得保暖，對於自己的故事侃侃而談。「我媽說我的求生意志很強，因為小時候醫生說我活不過七天，沒想到活到現在。」現在，彷彿是多出來的人生，所以只要有一點點力量，她就會開心生活！
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