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分享到 Facebook 推至Plurk 推至twitter 飛翔吧！徐雅婷
文/陳芸英
圖/徐雅婷提供
徐雅婷談自己的失明好平靜，彷彿那是別人的事；原來當時她罹患「紅斑性狼瘡」，該病所引起的全身病痛簡直要人命，完全掩蓋失去視覺的陰影。
「紅斑性狼瘡」初期的症狀除了身上長紅斑、發燒外，最明顯的是「關節痛」；她以前是籃球校隊，以為是運動傷害，直到發燒不退、口吐白沫、抽搐，掛了急診才發現生了重病。
那年她17歲，在高雄念高一。
由於住院期間長達三個多月，有一段時間她甚至無法言語，只好休學；後來病情惡化，全身出血，導致無法凝血，而血塊壓迫視神經，醫生檢查發現她可能逐漸喪失視覺。
她跟家人篤信中醫，棄西藥而吃中藥，沒想到中藥沒效，「我每天都很痛，每天症狀都不一樣，有時天旋地轉，有時一個多禮拜無法進食，或者一吃就吐，到最後只能躺著，」她印象最深的是「高燒不退」，每天大概兩三小時發高燒，塞劑反覆使用。癱在家裡的她，只好搭救護車進醫院，「由於大量失血，我一到醫院就開始急救……」
她記得急救時，護士幫她測瞳孔，其中一位資淺的護士嚷著，「她的瞳孔放大了，」另一個資深的護士打了她一下，「不可以講啦！講那麼大聲幹嘛？」那時徐雅婷還有意識，都聽到了，從護士們的對話她知道自己的狀況很糟。
紅斑性狼瘡讓她感覺瀕臨死亡，她每天要克服全身的痛，甚至痛到無法言語；在那當下，眼睛看不見不是一個讓她沮喪的問題，幸好在醫生的治療下出現關鍵性的好轉；逐漸的，她不痛了，不再發燒了，可以跟別人交流了……
出院後她復學，解決她學習障礙的是「盲用電腦」。
復學前、第二次住院後，她姊姊看到盲人使用盲用電腦的新聞，查出「無障礙科技發展協會」有相關學習課程，便馬上報名學習，那是一對一的電腦教學，而在尚未使用盲用電腦之前她與外界的資訊是中斷的，學了盲用電腦才知道原來視障者也可以使用輔具，所以復學後就透過學校跟淡江大學盲生資源中心承辦的教育部大專校院及高中職視障學生教育輔具中心申請輔具。
她很快接受看不見的事實，但有些人的轉變很久很慢，一直期待自己還可以看，拼命看，不承認自己看不到；而雅婷的過渡期很短，在學習上改用聽的方式。
至於看和聽，她也作了分析。「我覺得用看的因為經過一個腦的思考，多了一個過程，的確有影響，比較看得懂、容易記憶和沈澱、印象深刻；用聽的很沒安全感，資訊一直流進來，少了思考過程，對曾經有視力的人來說，很不習慣。」後來她學點字，跟以前的閱讀經驗靠近了。
為甚麼這麼快速接受自己視障的事實？她說，「我不覺得看不見是羞恥的事，對我來說視障只是我的一部分。其次我休學兩年，已經浪費很久，沒有再多的時間讓我白耗在那兒，而我的同學走在好前面，一個個畢業了，我必須讓自己的腳步繼續往下個階段走，讓生活趕快進入正軌；況且我知道眼睛狀況不是在短時間內可以解決的問題。」
徐雅婷性情開朗，她笑說，「在學校，同學會用一種對待障礙者的方式對待你，雖然你是視覺障礙者，他們會自動合併很多種障礙，例如智能障礙、肢體障礙……他們會覺得你很多事情辦不到，很多活動不能參與，而且跟你溝通時會自然而然設想你的心靈比較脆弱，所以在語氣上特別小心……」甚至有幾次走路時把她架起來，她嚇到了，急著說：「我可以自己走，我有手杖不會跌倒，你只要告訴我正確的方向即可。」
她目前就讀台北大學社工系，視障教育輔具中心每年會去評估、追蹤她的輔具使用情形，目前的輔具有筆電、盲用軟體、自動閱讀機，這些輔具對她的課業學習已經幫助很大了，考試則用盲用電腦作答。
徐雅婷的大學生活多采多姿。
2011年「阿甘基金會」發起視障腳踏車環島活動，她毫不猶豫地報名參加。她從小就喜歡騎腳踏車上學，當時還「想當腳踏車『飆仔』」；但視障之後幾乎沒機會騎車，她很想參加，不過「紅斑性狼瘡」病患很忌諱曬太陽，而騎腳踏車得長期暴露在大太陽下，這活動與她的病是衝突的，主辦單位也很擔心。
「我問過醫生，醫生建議我只要做妥防護措施，應該沒問題。」她則保證會鍛鍊身體，出發前四個月開始到學校的健身房的跑步機練跑、踩飛輪、試騎……從桃園騎到台北。
視障好像從未對她造成困擾。
活動起跑後，只見她把自己的臉包起來，避免皮膚曬到太陽，「我的個性是喜歡跟大家在一起，我不覺得有障礙就必須放棄自己的喜好，我喜歡往外跑，喜歡運動，我相信一定有方法讓自己繼續作喜歡做的事，即使沒有環島的活動，我也會找朋友去騎車，我相信沒有不能做的事。」
的確，天下無難事只怕有心人。她不但完成視障腳踏車環島活動，還挑戰夢寐以求的電影呢！
看過〈伊布，聽我說〉這部微電影吧，女主角就由徐雅婷擔綱，她在片中以樂觀的態度影響男主角，鼓勵他勇敢追求自己的夢想。而國寶級演員金士傑的演出讓這部微電影有了靈魂，他在片中飾演咖啡廳的老闆，是一位睿智豁達的長者，總在適當時候叮嚀視障的她要大步前進。雅婷說，金士傑是個非常溫暖、很真誠的人，「我跟他演戲學到最多的是『表演的態度』。」
而現實生活中，現在大四即將畢業的她希望將來作音樂創作或編曲等跟音樂有關的事，她也期待考上街頭藝人，目前積極參與各種演出活動。她的故事告訴大家，即使是中途失明者，如果能夠勇敢面對並接受重建院專業的盲人教育訓練，一樣能活出精彩人生。
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